Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Умственная отсталость: современный взгляд на проблему (обзор литературы) 13
1.1. Исторические и современные методы. Эпидемиология умственной отсталости 13
1.2. Клинические проявления умственной отсталости 17
1.3. Этиология умственной отсталости 23
1.4. Роль социальных, психологических факторов в формировании умственной отсталости. 26
1.5. Качество жизни и умственная отсталость 30
1.6. Лечение и реабилитация детей и подростков с умственной отсталостью .33
Глава 2. Общая характеристика материала и методов исследования 37
2.1. Этапы исследования 37
2.2. Характеристика клинического материала 37
2.3. Методы исследования .43
Глава 3. Психические и сопутствующие расстройства детей с умственной отсталостью 49
3.1. Психические расстройства у детей с умственной отсталостью 49
3.2. Коморбидная соматическая патология у детей с умственной отсталостью 71
3.3. Коморбидная неврологическая патология у детей с умственной отсталостью 75
Глава 4. Качество жизни и психологические особенности детей с умственной отсталостью и психическими расстройствами 83
4.1. Качество жизни детей с умственной отсталостью и психическими расстройствами 83
4.1.1. Качество жизни детей с умственной отсталостью и коморбидная психопатология 88
4.1.2. Качество жизни детей с умственной отсталостью и социальные факторы 90
4.2. Психологические особенности детей с умственной отсталостью 96
4.2.1. Графические отклонения в рисунках детей с умственной отсталостью .99
4.2.2. Проективные методы диагностики у детей с умственной отсталостью 102
Глава 5. Факторы развития умственной отсталости 110
5.1. Факторы, способствующие развитию умственной отсталости 110
5.1.1. Патология пренатального периода у детей с умственной отсталостью и психическими расстройствами 111
5.1.2. Патология перинатального периода у детей с умственной отсталостью и психическими расстройствами. 114
5.1.3. Патология периода новорожденности .116
5.1.4. Патология постнатального периода и периода младенчества у детей с умственной отсталостью и психическими расстройствами 118
5.1.5. Микросоциальные факторы риска возникновения осложнений при умственной отсталости у детей с психическими расстройствами .121
Глава 6. Лечение и реабилитация детей с умственной отсталостью .129
6.1. Структура психиатрической и психолого-педагогической помощи больным умственной отсталостью в специальной коррекционной общеобразовательной школе VIII вида г.Томска .129
6.2. Программы реабилитации детей с умственной отсталостью в условиях специальной коррекционной общеобразовательной школы VIII вида г. Томска .133
6.3. Психопревентивный комплекс 147
6.4. Оценка эффективности программ реабилитации детей с умственной отсталостью в условиях специальной коррекционной общеобразовательной школы VIII вида 156
6.5. Оценка качества жизни детей с умственной отсталостью на фоне реабилитации 160
6.6. Толерантность в обществе 168
Заключение 171
Выводы .191
Практические рекомендации. 194
Список сокращений .195
Список литературы 196
- Клинические проявления умственной отсталости
- Коморбидная неврологическая патология у детей с умственной отсталостью
- Микросоциальные факторы риска возникновения осложнений при умственной отсталости у детей с психическими расстройствами
- Оценка качества жизни детей с умственной отсталостью на фоне реабилитации
Введение к работе
Актуальность темы
Одной из важных социальных задач государства является охрана здоровья, защита интересов и прав наиболее уязвимых категорий граждан, в том числе семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья [Макушкин Е.В., 2016; Ptomey L.T., Wittenbrook W., 2015]. В структуре заболеваемости психическими расстройствами среди детей и подростков умственная отсталость занимает одну из ключевых позиций [Менделевич Б. Д., 2010]. В научных трудах последних лет подчеркивается недостаток и разобщенность данных в исследованиях о распространенности умственной отсталости, что связывают как с отсутствием четких критериев учета, так и с диагностической заменой на заболевания аутистического спектра, вследствие повышенной настороженности в отношении данного диагноза и высоких социальных пособий [National Academies of Sciences, 2015; McKenzie К., Milton M, Smith G. et al., 2016]. Распространенность умственной отсталости в экономически развитых странах (Япония, США, Франция, Германия, Италия и др.) составляет 3%, в экономически неразвитых странах - 31%. Данные разных стран варьируют от 3,04 до 24,6 и выше на 1000 подросткового населения [Файзуллина Л.Л., 2010; Филиппова Н.В., Кормилицина А.С., 2016; Bourke J. et al., 2016].
Учитывая, что исследования ученных отечественной школы детской и подростковой психиатрии (В.А. Гиляровский, Н.И. Озерецкий, Г.Е. Сухарева, С. С. Мнухин, А.Е. Личко, М.Ш. Вроно и их ученики) осуществлялись в непосредственной связи с педиатрическими службами, заложили основы научных практик и современных научных представлений в вопросах дизонтогенеза, диагностики, семиотики, профилактики, лечения, реабилитации психических расстройств, среди детей и подростков [Бадмаева В.Д., 2015; Корень Е.В., 2016; Макушкин Е.В., 2015, 2016; Симашкова Н.В., 2016; Шевченко Ю.С., 2014], остается актуальной концепция полидисциплинарной модели помощи, в том числе, включающей комплексный, поливекторальный подход в оценке характеристики состояния здоровья детей с умственной отсталостью [Буторина Н.Е., 2015], неотъемлемой составляющей которого является изучение показателей качества жизни.
Степень изученности вопроса
Изучению этиопатогенетических механизмов, социокультуральных факторов формирования умственной отсталости, взаимодействия и негативного влияния ребенка с умственной отсталостью на семью, на своих сиблингов посвящено много работ [Семке В.Я. и соавт., 2006; Lancaster R.L., 2013; Juhasova А., 2015; Jenny Fairthorne et al., 2015].
Важным аспектом является высокая частота сочетанности умственной отсталости с другими соматическими и психическими расстройствами [Калмыкова Е.А., 2007; Буторина Н.Е. и соавт., 2011; Gautam, Priyanka M.S., 2016]. Хронические сопутствующие заболевания, высокая частота психических нарушений, социальная незащищенность, низкая социальная эффективность, а так же труднодоступность основных услуг здравоохранения приводят к низкому уровню качества жизни детей с умственной отсталостью [Ali A., Hassiotis А., 2012; Paterson L., McKenzie К., 2012; Hocking J., Pearson A., 2013]. В медицине качество жизни рассматривают как интегральную характеристику физического, психического и социального функционирования здорового и больного человека, основанную на его субъективном восприятии [Новик А.А., 2002].
Отечественные и зарубежные ученные уделяют внимание изучению качества жизни больных умственной отсталостью, а также эффективности реабилитационного процесса [Viecili М.А., Weiss J.A., 2015; Conner, Brianne Leigh, 2016; Korinko K.J., 2016; Krajnc M.S., Sersen K, 2017]. Особое значение в реабилитации уделяют междисциплинарному и дифференцированному подходу [Макушкин Е.В., 2016]. Главной задачей в комплексной медико-психологической и педагогической работе с детьми остается оказание психиатрической помощи, психологической поддержки, формирование двигательных, коммуникативных навыков, социальная адаптация детей [Лебедева И.Р., 2009; Куприянова И.Е.и др., 2013; Giagazoglou P. et al., 2012; Wuang Y.P., Но G.S., Su C.Y., 2013; Fairthorne J. etal., 2015].
Концепция исследования основывается на идее, согласно которой, наличие психических расстройств утяжеляет течение основного заболевания и оказывает влияние на показатели оценки качества жизни индивидуума и членов его семьи [Семке В.Я., Куприянова И.Е., 2013].
Таким образом, несмотря на существующий интерес к проблеме умственной отсталости, необходимы дальнейшие исследования клинико-психопатологических проявлений, анализа качества жизни, психологических особенностей детей с умственной отсталостью. Актуальным остается изучение вопроса реабилитации детей с задержкой развития и включение их в социальную сферу в условиях общеобразовательной коррекционной школы.
Недостаточная изученность и необходимость выявления новых подходов реабилитации для улучшения качества жизни и повышения резервных возможностей личности и семьи в целом обусловливает актуальность и социальную значимость данного исследования.
Цель работы
Выявить особенности психических расстройств, оценить показатели уровня качества жизни у детей с умственной отсталостью легкой и умеренной степени с разработкой реабилитационных программ.
Задачи исследования:
-
Выявить клинические особенности психических расстройств у детей с умственной отсталостью.
-
Определить уровень качества жизни и социально-психологический профиль у детей с умственной отсталостью с психическими расстройствами.
-
Оценить влияние биологических, социальных факторов на психическое здоровье детей с умственной отсталостью.
-
Разработать и определить эффективность дифференцированных программ реабилитации, с учетом оценки детьми и родителями уровня качества жизни.
Научная новизна
Проведенное на репрезентативном клиническом материале,
комплексное клинико-психопатологическое, психологическое
исследование позволило выявить новые аспекты формирования психической патологии у детей с умственной отсталостью. В клинической структуре психопатологических проявлений при умственной отсталости легкой и умеренной степени наиболее часто встречались расстройства поведения и расстройства развития речи и языка.
Качество жизни детьми с умственной отсталостью и психическими расстройствами оценивалось ниже, чем детьми без психопатологических проявлений. При легкой степени умственной отсталости выявлены более низкие показатели физического функционирования, при умеренной степени отсталости - эмоционального.
Впервые установлено, что родители детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами ниже оценивали уровень качества жизни детей по физическому, эмоциональному функционированию. Показатели качества жизни детей с умеренной степенью умственной отсталости с психическими расстройствами, по оценкам родителей, были выше по критериям школьного функционирования.
Выявлено, что в семьях с низким материальным уровнем, конфликтами и дисгармоничным воспитанием чаще встречаются дети с умственной отсталостью и психическими расстройствами.
Впервые определен уровень качества жизни родителей детей с умственной отсталостью и психоэмоционального выгорания педагогов коррекционной школы.
Результаты исследования послужили основой для разработки
реабилитационных программ для детей с умственной отсталостью,
ассоциированной с психическими расстройствами. Высокая
эффективность предложенной модели основана на индивидуально
подобранных психофармакологических психотерапевтических,
психопрофилактических и превентивных мероприятиях, с разработкой и внедрением психокоррекционных моделей работы с семьей и педагогами.
Теоретическая и практическая значимость
Полученные данные о наличии психической патологии у детей с умственной отсталостью обосновывают необходимость комплексного подхода в диагностическом и реабилитационном процессе, направленном на оценку конституционально-биологических, социальных, психогенных параметров.
Изученные показатели качества жизни детей с умственной
отсталостью с психическими расстройствами, с участием самих детей и их
родителей, дополнили клиническую картину, позволили выявить
особенности дезадаптации детей. Активное вовлечение родителей и
педагогов в реабилитационный процесс раскрыли слабые стороны детско-
родительских отношений, позволили оптимизировать как лечебный, так и
психопрофилактический процесс. Разработан междисциплинарный подход
к комплексной реабилитации детей с умственной отсталостью в условиях
общеобразовательной коррекционной школы, предусматривающий
различную степень сопряженности соматической и неврологической
патологии. Данный подход послужил основой выделения
дифференцированных реабилитационных программ для детей с
умственной отсталостью. Клинико-динамическая оценка эффективности
программ и внедрения психокоррекционных моделей работы с семьей и
педагогами, позволили достичь позитивной динамики
психоэмоционального состояния, учебных навыков, коммуникативных способностей, навыков социально-бытовой ориентации, повышения показателей уровня качества жизни у детей с легкой и умеренной степенью умственной отсталости.
Методология и методы исследования
В основу методологии настоящей диссертационной работы положены современные теоретические и практические основы отечественной и зарубежной психиатрии. В исследовании приняли участие 116 детей (90 детей с умственной отсталостью легкой и умеренной степени с психическими расстройствами и 26 детей с умственной отсталостью без психических расстройств). Диссертационное исследование выполнялось в два этапа. На первом этапе был проведен набор материала с использованием клинико-катамнестического, клинико-психологического метода. Уровень качества жизни больных детей по
оценкам самих детей и их родителей осуществлялся с применением международного общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory. Второй этап заключался в выявлении наиболее значимых дополнительных информативных критериев диагностики психических расстройств у детей с умственной отсталостью, разработке, внедрению и оценке эффективности реабилитационных программ. Положения, выносимые на защиту
-
Структура психической патологии у детей с умственной отсталостью чаще представлена расстройствами поведения и расстройствами развития речи и языка. Высокая отягощенность по психическим расстройствам, низкий уровень качества жизни оказывает негативное влияние на клиническую картину и социальную адаптацию.
-
Механизмы развития психических расстройств у детей с умственной отсталостью в большей степени обусловлены социально-психологическими предикторами (семьи с низким материальным уровнем, конфликты в семье и патология воспитания). Проективные методики являются значимыми в диагностике психоэмоционального состояния у детей с умственной отсталостью с психическими расстройствами, в выборе тактики психотерапевтического лечения.
-
Дифференцированный подход, психотерапевтическая и психокоррекционная работа над взаимоотношениями в семье, с коллективом педагогов, трудотерапия и арт-терапия с детьми определяли эффективность терапии и способствовали лучшей адаптации детей с умственной отсталостью и повышению показателей их качества жизни.
Степень достоверности
При выполнении работы использовались современные методы диагностики. Степень достоверности результатов проведенного исследования определяется репрезентативным объемом с использованием современных методов исследования и статистической обработки. Статистическая обработка полученных данных производилась с помощью пакета прикладных программ STATISTICA 7,0.
Апробация работы
Материалы диссертации доложены и обсуждены на XVI отчетной научной сессии ФГБУ «НИИПЗ» СО РАМН (г. Томск, октябрь 2013 г.); на XVII Отчетной научной сессии НИИ психического здоровья (г. Томск, октябрь 2015); на межрегиональной научно-практической конференции «Первые Корниловские чтения. Современные подходы к оказанию специализированной психиатрической помощи населению Сибирского региона», посвященной 85-летию со дня рождения профессора А.А. Корнилова (г. Кемерово, апрель 2016 г.), межрегиональной научно-практической конференции, посвященной 90-летию кафедры психиатрии и медицинской психологии Иркутского государственного медицинского
университета, 85-летию со дня рождения профессора А.С.Боброва и 35-детию кафедры психиатрии и наркологии Иркутской государственной медицинской академии постдипломного образования -филиал ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России (г. Иркутск, сентябрь 2017 г.)
Внедрение результатов исследования в практику
Научные положения и практические рекомендации, сформулированные в диссертации, внедрены в практику работы средней (коррекционной) общеобразовательной школы г. Томска, используются в реабилитационном трудовом процессе на занятиях в коррекционном центре «Незабудка». Данные, полученные при клиническом и психологическом исследовании, разработанные реабилитационные программы внедрены в педагогический процесс СибГМУ и ТГПУ.
Публикации
По теме опубликовано 12 научных работ, в том числе 5 статей - в журналах, рекомендованных Высшей аттестационной комиссией Министерства образования и науки Российской Федерации для публикации материалов диссертаций на соискание ученой степени кандидата наук.
Личный вклад автора
Разработка дизайна исследования и определение методологии исследования, курация пациентов, анализ и обобщение полученных данных, разработка и внедрение реабилитационных программ, анализ данных литературы по теме диссертации, статистическая обработка материала и написание всех глав диссертации выполнено лично автором.
Структура и объем диссертации
Клинические проявления умственной отсталости
В настоящее время существует большое количество различных систематик. Только в англоязычных странах их насчитывается свыше 20. Умственная отсталость классифицируется по различным основаниям, отражающим этиологию и патогенез этого заболевания. Ранние классификации мало приемлемы для диагностики, профилактики, коррекции и лечения детей и подростков с умственной отсталостью, так как не учитывают все многообразие клинических проявлений данной группы.
Еще Выготский Л.С. сформулировал ряд главнейших положений, отражающих закономерности психического развития аномального ребенка. К их числу относятся: утверждение о системности строения психики человека; выделение зон актуального и ближайшего развития ребенка; утверждение идентичности основных факторов, обусловливающих развитие нормальных и аномальных детей; выделение в развитии аномального ребенка первичных и вторичных отклонений, определение важнейших направлений коррекционной учебно-воспитательной работы с каждым учеником; утверждение об изменении у ребенка при умственной отсталости соотношения между его интеллектом и аффектом [32].
В общепринятой классификации по степеням выраженности интеллектуального снижения (дебильность, имбецильность, идиотия) четкие границы отсутствуют. В связи с этим Комитетом экспертов ВОЗ, в 1994г. по психогигиене предложено применять количественную оценку интеллекта с помощью стандартизированных психологических тестов – коэффициента умственной одаренности (IQ): легкая – 50-69, средняя – 35-49, резко выраженная (тяжелая) – 20-34, глубокая – менее 20. Этот принцип применяется до настоящего времени. Умственная отсталость характеризуется рядом общих клинических признаков. Ведущий признак – общее недоразвитие всех сложных форм психической деятельности. При этом патологическом состоянии – врожденном или приобретенном в возрасте до 3-х лет – страдают интеллект, мышление, восприятие, память, внимание, речь, двигательная и эмоционально-волевая сферы [39].
В Международной классификации 10 пересмотра показатель IQ взят за принцип разделения умственной отсталости по степеням. Выделяют несколько степеней [82]. Следует отметить, что оценка умственной отсталости, основанная только на показателях IQ, несколько ограничена, так как не дает полной клинической характеристики указанного заболевания [77;79; 126]. Необходимо учитывать клинические данные, уровень социальной адаптации. Например, в Англии умственно отсталые лёгкой степени – это лица не способные планировать и устраивать свою жизнь и нуждающиеся в опеке, умеренно отсталые – лица, не способные поддерживать свое существование, тяжело отсталые – не способные заботиться о безопасности своего тела [107; 108].
В диагностике умственной отсталости кроме психологических методик применяются инструментальные методы. Параклинические исследования направлены, в первую очередь, на установление нозологического диагноза при умственной отсталости, позволяют выявить патогенетический механизм возникновения дополнительных к синдрому умственной отсталости психоневрологических и психопатологических расстройств, определить характер органического поражения ЦНС [223].
Применяются различные методы лабораторной диагностики с выявлением специфических нарушений метаболизма либо хромосомного набора. К основным инструментальным методам диагностики относятся эхоэнцефалография, реоэнцефалография, электроэнцефалография, компьютерная томография. Ранняя диагностика позволяет вовремя поставить правильный диагноз, и чем раньше начата работа с ребенком, тем легче добиться успехов в его умственном развитии. Даже заметно выраженную умственную отсталость удается хорошо компенсировать. Вопросы лечения и реабилитации умственно отсталых тесно взаимосвязаны и охватывают широкий круг медицинских, педагогических и социальных мероприятий. Организация всесторонней помощи умственно отсталым детям в нашей стране осуществляется учреждениями здравоохранения, социального обеспечения, просвещения и профессионального обучения [171].
По клиническим признакам систематика умственной отсталости строится на широко используемых понятиях «дифференцированная» и «недифференцированная» умственная отсталость.
В группу клинически дифференцированной умственной отсталости входят в первую очередь генетические обусловленные нарушения, реже – клинически очерченные синдромы, этиология которых еще не ясна (синдром Корнелии де Ланге и др.). К этой же группе относятся и некоторые экзогенно обусловленные формы УО при наличии определенной специфичности клинической картины [140].
Недифференцированная умственная отсталость - относительно легкие формы интеллектуальной недостаточности, возникающие в семьях, характеризующихся накоплением случаев умственной отсталости и наличием микросоциальных условий, способствующих ее возникновению. Многие случаи недифференцированной умственной отсталости, рассматриваются в детском возрасте как задержка психического развития, и как пограничная умственная отсталость [78].
Выделяются осложненные формы умственной отсталости, которые обусловлены наличием дополнительной по отношению к синдрому общего психического недоразвития психопатологической симптоматики. При этом может наблюдаться весь диапазон психических расстройств, частота которых среди указанных форм умственной отсталости, по меньшей мере, в 3-4 раза выше, чем в общей популяции [75]. К осложненным формам умственной отсталости относятся наличие психомоторной расторможенности, церебрастенического расстройства, психопатоподобного расстройства, неврозоподобного расстройства. Основная роль в возникновении осложненных форм умственной отсталости отводится экзогенно-органическим и социально-средовым факторам.
Наибольшая выраженность синдрома психомоторной расторможенности отмечается в дошкольном и младшем школьном возрасте, тогда как к 10-12 годам эти проявления в большинстве наблюдений редуцируются, хотя при неблагоприятных условиях на их основе формируются психопатоподобные расстройства.
Психозы при умственной отсталости встречаются чаще, чем в популяции интеллектуально полноценных лиц [38; 89; 112]. Они неодинаковы по своей нозологической принадлежности, имеют различную психопатологическую структуру. Для психозов, манифестирующих в препубертатном и пубертатном периодах, более характерны аффективные и двигательные расстройства, часто протекающие на фоне измененного сознания. Для психозов, манифестирующих в постпубертатном периоде, напротив, более характерны галлюцинаторные и параноидные синдромы, реже наблюдаются расстройства сознания. Их течение может быть эпизодическим, рецидивирующим и затяжным (хроническим).
Часто у детей с астенической, стенической и атонической формами умственной отсталости описывают такие состояния как пфропфшизофрения, характеризуется в целом теми же основными признаками, что и обычная шизофрения, имеет аналогичные клинические формы и типы течения. Отличительными чертами является бедность и элементарность психопатологической симптоматики, своеобразная структура слабоумия, сочетающая признаки общего психического недоразвития с проявлениями шизофренического дефекта [144]. Наблюдаются реактивные и резидуально-органические психозы, которые чаще отмечаются в пубертатном и юношеском возрастах [167; 38; 112]. Также следует отметить высокий процент алкоголизации, девиантного и делинквентного поведения среди умственно отсталых подростков и взрослых [133; 66; 107; 291].
Учитывая многообразие клинических проявлений и этиологических факторов, необходим комплексный подход в диагностике, динамическое наблюдение с анализом особенностей интеллектуальной сферы, с учетом данных экспериментально-психологических обследований, что поможет в более точной и своевременной оценке интеллектуального уровня развития ребенка.
Коморбидность различных расстройств это серьезная проблема, требующая ранней диагностики и лечения [92]. Согласно Международной классификации психических и поведенческих расстройств (МКБ-10) умственная отсталость может развиваться наряду с любым психическим расстройством. Кроме того, частота психических расстройств у этой категории больных в 3-4 раза выше, чем в общей популяции [179; 82]. По статистике в 40-75% случаев в детской и подростковой психиатрии отмечается сочетанность умственной отсталости с другими расстройствами [91].
Как в отечественной, так в иностранной литературе широко освещаются вопросы коморбидности умственной отсталости с такими заболеваниями, как эпилепсия, ожирение, депрессивное расстройство [115; 72; 22; 107; 103; 267; 189]. Недавние исследования показали, что низкий уровень IQ у детей, коррелирует с увеличением распространенности сердечно-сосудистых заболеваний, болезней органов дыхания, и болезни Альцгеймера и указывают на наличие сопутствующих психосоматических расстройств [240]. Еще в 1995 году Ковалевым В.В. были описаны случаи возникновения невротических расстройств, при умственной отсталости в виде страхов, колебаний настроения, нарушений сна [213] и аппетита, а Ю.Ф. Антропов и С.В. Бельмер указывали на тесную связь умственной отсталости с соматическими расстройствами (2005).
Коморбидная неврологическая патология у детей с умственной отсталостью
Патология нервной системы играет одну из главных ролей в формировании умственной отсталости у детей и влияет на течение данного заболевания. Неврологическая патология выступает мощным фактором формирования эмоциональных расстройств, психоорганического синдрома, с поведенческими расстройствами, нарушает память, внимание [107].
Выявлено, что 62%(n=72) учащихся с умственной отсталостью имели одно или несколько неврологических заболеваний (таблица 10). Неврологической патология встречается чаще при умеренной степени умственной отсталости – в 82,3% случаев (n=28), при легкой умственной отсталости частота встречаемости сопутствующей неврологической патологии составляет 51,2% (n=42) (p 0,01).
Из таблицы 10 видно, что среди детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами, коморбидные неврологические заболевания диагностировались в 60% случаев (n=37), в контрольной группе неврологические заболевания встречались реже – в 25% случаев (n=5) (p 0,01). У детей с умеренной степенью умственной отсталости неврологические заболевания диагностировались чаще в группе с психическими расстройствами 89% (n=25), в контрольной группе реже – в 50% случаев (n=3) (p 0,05).
В исследуемых группах были выявлены следующие коморбидные неврологические расстройства:
ДЦП параличи и парезы. При легкой степени умственной отсталости с психическими расстройствами были диагностированы в 11,3% (n=7), в контрольной группе – реже – в 5% (n=1). Дети с умеренной степенью умственной отсталости имели сопутствующий диагноз ДЦП в 32% (n=9) при наличии психических расстройств и в 33,3% (n=2) при отсутствии психических расстройств. Эпилепсия и эпилептиформные синдромы. При легкой умственной отсталости данное заболевание отмечалось чаще в группе с психическими расстройствами – в 16% (n=10), у детей без психических расстройств – в 5% случаев (n=1). При умеренной степени умственной отсталости с психическими расстройствами эпилепсия встречалась реже – в 14,2% (n=4) и в 16,6% (n=1) в контрольной группе.
Дизартрия. Наиболее распространенная неврологическая патология. В обеих группах чаще дизартрия диагностировалась при наличии сопутствующих психических расстройств. У детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами отмечалась в 25,8% (n=16) и в 10% (n=2) в контрольной группе. У детей с умеренной степенью умственной отсталости дизартрия встречалась в 60,7% (n=17) при наличии психических расстройств и в 33,3% (n=2) в группе сравнения.
Черепно-мозговые травмы. У детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами ЧМТ встречались чаще, по сравнению с детьми без психических расстройств – в 21% (n=13) и в 5% случаев (n=1), соответственно. При умеренной степени умственной отсталости черепно-мозговые травмы отмечались в анамнезе примерно в равных пропорциях – 17,8% (n=5) в основной группе и в 16,6% (n=1) в группе без сопутствующих психических расстройств.
Сочетание 2 и более неврологических заболеваний чаще отмечалось в группе с умеренной степенью умственной отсталости. В группе легкой степени умственной отсталости с психическими расстройствами, сочетание наблюдалось в 9,6% (n=6), тогда как в контрольной группе только в 5% (n=1). Дети с умеренной степенью умственной отсталости с психическими расстройствами имели сочетание 2 и более неврологических расстройств в 25% случаев (n=7), в группе сравнения данный показатель оказался несколько выше – 33,3% (n=2).
Таким образом, одно или несколько неврологических заболеваний встречалось чаще при умеренной степени умственной отсталости (82,3% и 51,2%) (p 0,01). У детей с психическими расстройствами коморбидные неврологические заболевания диагностировались чаще, по сравнению с группой сравнения:в 60% и в 25% случаев (p 0,01) при легкой степени отсталости, в 89% и 50% случаев (p 0,05) при умеренной степени умственной отсталости.
При легкой степени умственной отсталости наблюдались неврологические расстройства чаще в группе с психическими расстройствами. Наиболее распространенной патологией в исследуемом контингенте оказалась дизартрия, встречалась в 25,8%. Часто выявлялись в анамнезе черепно-мозговые травмы – в 21%. Страдали эпилепсией 16%. ДЦП параличи и парезы были диагностированы в 11,3%. Дети с сопутствующей психической патологией чаще имели более 1 неврологического заболевания – в 9,6%.
Дети с умеренной степенью умственной отсталости имели сопутствующий неврологический диагноз в равной степени при наличии психических расстройств и в группе сравнения, по следующим диагнозам: ДЦП – 32% и 33,3%, эпилепсия и эпилептиформные синдромы – 14,2% и 16,6%, черепно-мозговые травмы – 17,8% и 16,6%. Дизартрия чаще встречалась при наличии психических расстройств – 60,7%. Сочетание 2 и более неврологических заболеваний в группе с умеренной степенью умственной отсталости встречалось в 25% у детей с психическими расстройствами и в 33,3% в контрольной группе.
Неврологическая патология наиболее часто встречалась при умеренной степени умственной отсталости. Наличие сопутствующих психических расстройств, способствовало более отягощенному неврологическому статусу. Наиболее часто среди детей с умственной отсталостью встречался диагноз дизартрия и в большей степени при наличии психических расстройств.
Таким образом, обследование детей с умственной отсталостью выявило высокую отягощенность по сопутствующим расстройствам, что отражено в таблице 11.
Микросоциальные факторы риска возникновения осложнений при умственной отсталости у детей с психическими расстройствами
Умственную отсталость характеризуют корреляция с отрицательными микросоциальными условиями, с одной стороны, и семейное накопление случаев интеллектуального недоразвития, т.е. передача умственной отсталости из поколения в поколение, – с другой [49;34]. Негативное влияние социально средовых факторов подтверждается работами по изучению развития близнецов и приемных детей [205]. Известно, что неблагоприятные условия воспитания, особенно в младенческом и раннем возрасте, замедляют развитие коммуникативно-познавательной активности детей. Л.С. Выготский неоднократно подчеркивал, что процесс формирования психики ребенка определяется социальной ситуацией развития [116].
Анализ таблицы 27 демонстрирует достаточно высокий показатель отягощенности по микросоциальным факторам у детей с умственной отсталостью.
При легкой степени умственной отсталости отягощенность по микросоциальным факторам была более выражена среди детей с психическими расстройствами. Чаще встречались: «патология воспитания» – в 66% (n=41), по сравнению с 40% (n=8) у детей без психических расстройств (p 0,05), «конфликты в семье» – в 33,8% (n=21), и в 10% (n=2) (p 0,05). «Низкий материальный уровень» наблюдался чаще в семьях детей с психическими расстройствами, чем в семьях детей группы сравнения – 43,5% (n=27) и 15% (n=3) (p 0,05). Среди детей с психическими расстройствами реже встречались многодетные семьи – в 38,7% (n=24), в контрольной группе – 65% (n=13) (p 0,05). Алкоголизация матери наблюдалась только в семьях детей с психическими расстройствами – в 13%.
При умеренной степени умственной отсталости большая отягощенность выявлялась среди детей с психическими расстройствами. Патология воспитания отмечалась достоверно чаще по сравнению с детьми без психических расстройств – в 78,5% (n=22) случаев, и в 33,3% (n=2) (p 0,05). Чаще наблюдались такие варианты воспитания, как гиперопека, гипоопека, насилие, неприятие своего ребенка. Среди детей с психическими расстройствами выявлялись факторы, которые не встречались в семьях с детьми группы сравнения: неполная семья – 10,7%, неродной родитель – 3,5%, воспитание у родственников – 7%, смерть одного из родителей – 3,5%, конфликты в семье – 39,3%, алкоголизация матери – 3,5%, низкий материальный уровень – 21,4%, безработные родители – отец – 3,5%, мать – в 25%.
Таким образом, у детей с коморбидными психическими расстройствами выявлялась большая отягощенность по сравнению с группой контроля. При легкой степени умственной отсталости различия наблюдались по следующим микросоциальным факторам: «патология воспитания» (p 0,05), «конфликты в семье» (p 0,05), «низкий материальный уровень» (p 0,05). «Многодетная семья» встречалась реже (p 0,05). При умеренной степени умственной отсталости чаще наблюдалась «патология воспитания» при наличии коморбидных психических расстройств, с p 0,05.
Сочетанное влияния отрицательных микросоциальных факторов неблаготворно отражается на психоэмоциональном состоянии детей, конфликтная атмосфера в семье, алкоголизация родителей, могут способствовать задержке психического развития как самостоятельные факторы, привести к деструктивному развитию личности. Учитывая отягощенность предыдущих периодов, очень важно выстраивать благоприятные детско-родительские отношения. Помощь ребенку с ограниченными возможностями здоровья – это, прежде всего огромный повседневный труд родителей, наполненный любовью и повседневными занятиями.
Расчет среднего показателя отягощенности факторами риска, выявил, что в группе с умеренной умственной отсталостью средний показатель выше и равен 18.3, в группе с легкой УО – 16.9. Анализ результатов исследования представлен в таблице 28.
По результатам данных таблицы мы можем наблюдать, что пренатальные и перинатальные факторы и патология периода новорожденности и постнатальные факторы в равной степени выражены среди детей с психическими и без психических расстройств. Микросоциальные факторы вдвое больше выражены в группе детей с психическими расстройствами.
Таким образом, развитие плода, в обследуемых группах происходило преимущественно с патологией – в 85,3% при легкой степени отсталости и в 94,1% случаев при умеренной степени умственной отсталости (таблица 29). При легкой степени умственной отсталости с психическими расстройствами мы наблюдали более высокие показатели отягощенности факторами риска в пренатальном и постнатальном периодах развития.
У детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами достоверно чаще встречались в анамнезе токсикоз 1 и 2 половины беременности, хроническая внутриутробная гипоксия, ПЭП с синдромом двигательных нарушений. А также, отмечался более высокий уровень отягощенности, по сравнению с контрольной группой по микросоциальному фактору, в частности достоверно чаще выявлялись патология воспитания, конфликты в семье, низкий материальный уровень.
Среди детей с умеренной степенью умственной отсталости средний показатель отягощенности по факторам патологии беременности, не имел столь четкой разницы в основной и контрольной группах, как при легкой степени умственной отсталости. В обеих группах он оказался достаточно высоким. Среди детей с коморбидными психическими расстройствами достоверно чаще встречались в анамнезе соматические осложнения у матери во время беременности, хроническая внутриутробная гипоксия, стремительные роды, ПЭП с синдромом двигательных нарушений. Микросоциальные факторы риска у детей с коморбидными психическими расстройствами отмечались в два раза чаще по сравнению с детьми контрольной группы. Достоверные отличия мы наблюдали по фактору патология воспитания, среди детей с психическими расстройствами чаще выявлялись гиперопека и гипоопека.
Исходя из вышеизложенного, мы видим, что тяжесть патологии беременности в большей степени определяет тяжесть основного заболевания и чем сложнее протекал этот период, тем более вероятно будет более выражено отставание в развитии. Факторы, определяющие микросоциальный климат, преимущественно оказывают влияние на психоэмоциональное состояние и сочетание неблагоприятных факторов может способствовать развитию сопутствующей психопатологии.
Таким образом, влияние периода беременности на развитие плода играет важную роль. Все факторы, способные повлиять на благоприятный исход беременности, взаимосвязаны, и указанные выше патологические состояния являются следствием комплексного воздействия.
Оценка качества жизни детей с умственной отсталостью на фоне реабилитации
В нашем исследовании мы проводили оценку качества жизни в 3 этапа: перед началом лечения (1 этап), после лечения (2 этап), через месяц после окончания лечения (3 этап). Эти, данные, полученные по оценкам детей и по оценкам родителей, помогли определить влияние программы реабилитации на основные показатели КЖ со стороны респондентов (таблица 31).
При легкой степени умственной отсталости с психическими расстройствами, показатель общего КЖ на первом этапе оценки качества жизни составил - 67±3 балла. На фоне реабилитации у детей упорядочилось поведение, дети стали активнее, эмоционально стабильнее, что обусловило незначительный рост за счет улучшения эмоционального функционирования. Через месяц после лечения общий показатель КЖ снова снизился до начального уровня. Дети с легкой степенью умственной отсталостив контрольной группе до лечения имели высокие показатели КЖ и после лечения ниже оценивали уровень КЖ за счет шкал «социального функционирования» и «жизни в школе». На фоне реабилитационной программы, через месяц после терапии, у детей произошел незначительный рост оценок КЖ по шкалам физическое функционирование, социальное функционирование, жизнь в школе. Общая оценка КЖ на третьем этапе составила 78,1±4,3 балла.
При умеренной степени умственной отсталости с психическими расстройствами, дети наиболее низко оценивали КЖ до лечения – 51,6±4 балла, на втором этапе исследования, после проведенной реабилитации, оценка КЖ незначительно выросла за счет роста показателей физического, эмоционального, социального функционирования и жизни в школе. Через месяц показатель снизился, что говорит о том, что изменения, достигнутые во время лечения, не стабильны и не устойчивы. Дети с умеренной степенью умственной отсталости без психических расстройств имели наиболее стабильный рост показателей КЖ на фоне реабилитации и после лечения. Изначальный показатель КЖ был равен 59±0,5 баллов. Через месяц после лечения у детей наблюдались значимо более высокие показатели КЖ по сравнению с первым этапом (p 0,01). Наибольшие различия в оценке КЖ, дети давали по шкалам физическое функционирование и жизнь в школе.
Учитывая, что в процессе реабилитации, в группе легкой и умеренной отсталости с психическими расстройствами были выявлены дети, у которых отмечалась положительная динамика на фоне проводимой психотерапии, и у которых наблюдались отсутствие или отрицательная тенденция, мы выделили 2 подгруппы детей: с положительной динамикой и группа детей без изменений статуса, либо с отрицательной динамикой – таблица 32.
Дети с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами, у которых отмечалась положительная динамика оценивали КЖ до лечения на 73,5±2,2 балла, после проведенного курса реабилитации, показатель КЖ вырос до 79,8±2 (p 0,01). На третьем этапе обследования наблюдалось незначительное снижение показателя КЖ. Дети, у которых не наблюдалось изменений либо выявлялось ухудшение психоэмоционального состояния, оценивали КЖ на 40,3±2,6 балла, что достоверно ниже, по отношению с детьми с положительной динамикой (p 0,001). На втором этапе оценка КЖ незначительно выросла, но оставалась ниже, чем в группе с позитивным эффектом (p 0,05) и снова снизилась на третьем этапе. С детьми не проводилась психотерапия в полном объеме, они просто присутствовали на групповых занятиях, уходили, когда хотели.
Дети с умеренной умственной отсталостью психическими расстройствами, у которых отмечалась положительная динамика, после курса реабилитации, отмечали рост показателя (p 0,01). В течение месяца после окончания лечения, эффект от терапии снизился и показатель качества жизни стал значимо ниже по сравнению с показателем 2 этапа (p 0,05).Дети, у которых наблюдалась отрицательная динамика на фоне психотерапии, дали самый низкий показатель качества жизни и на первом и на втором этапах – 34,4±3 балла(p 0,001) и 34,4±4,5 балла(p 0,01), по сравнению с показателями при положительной динамике. Через месяц после психотерапии, показатель качества жизни еще снизился.
По оценкам родителей детей с легкой степенью умственной отсталости с психическими расстройствами, показатели качества жизни повышались на фоне реабилитации (таблица 33). Родители отметили улучшение у детей коммуникативных навыков и психоэмоционалного состояния. У детей без психических расстройств, родители отмечали отрицательную динамику в показателях качества жизни. До лечения родители оценивали качество жизни на 76,2±3,5 балла,после лечения, показатели качества жизни снизились до 66±3,5 балла (p 0,05). Родители высказывали высокие ожидания от терапии, завышенные требования к детям. Через месяц после лечения, родители более высоко оценили качество жизни детей, по сравнению с оценками на втором этапе – 73±3,6 балла.
При умеренной степени умственной отсталости с психическими расстройствами родители отмечали снижение КЖ в процессе реабилитации и рост на третьем этапе – через месяц после лечения. Родители детей с умеренной степенью умственной отсталости без психических расстройств, на каждом из этапов видели и отмечали незначительные улучшения в психическом статусе детей, в освоении новых социально-бытовых навыков, физической выносливости. Через месяц после лечения показатель соответствовал 63,8±2,5 баллам, выше показателя первого этапа обследования (p 0,05).
При легкой степени умственной отсталости родители детей с положительной динамикой до лечения выше оценивали качество жизни детей по сравнению с показателем группы с отрицательной динамикой - 73,7±2,1 и 41,3±2,4 балла (p 0,001). Родители детей с легкой степенью умственной отсталости, у которых на фоне реабилитации отмечались улучшения, ниже оценивали качество жизни детей после лечения – 72±2,4 балла. Данная тенденция могла отражать завышенные ожидания от реабилитации. Через месяц после лечения показатель качества жизни был наиболее высоким из трех этапов – 75±2,4 балла.
Родители детей с легкой степенью умственной отсталости, у которых наблюдалась отрицательная динамика или ее отсутствие, на втором этапе обследования давали более высокую оценку качества жизни, по сравнению с показателем до лечения. Через месяц показатель вновь снижался до 41±2,7 балла.
По оценкам родителей, при умеренной степени умственной отсталости, показатель качества жизни у детей с положительной динамикой был равен 68,5±4,4 баллам. После лечения – несколько ниже – 61,4±3,4 балла, через месяц после лечения вырос до 70,7±2,6 баллов. При отрицательной динамике у детей, родители ниже оценивали качество жизни, по сравнению с показателями при положительной динамике – 37,7±7,3 балла (p 0,01). За период реабилитации показатель качества жизни снизился на втором этапе и стал более высоким на третьем этапе – 50,5±12 балла.
Таким образом, дети с умственной отсталостью показали незначительное повышение оценок качества жизни за период обследования. При легкой степени отсталости, без психических расстройств, после лечения показатель качества жизни снизился с 75,8±3,7 баллов до 71,3±5,1 балла. через месяц после терапии произошел незначительный рост до 78,1±4,3 балла, рост отмечался по шкалам физическое функционирование, социальное функционирование, жизнь в школе. У детей с умеренной степенью умственной отсталости без психических расстройств через месяц после лечения наблюдалось повышение показателя качества жизни – 71±2,4 балл, что достоверно выше, по сравнению с показателем первого этапа (p 0,01).