Введение к работе
Актуальность проблемы Нефротический синдром у детей и подростков вызывает пристальный интерес врачей в основном стационарного звена Заболеваемость первичным нефротическим синдромом составляет 2-13 случаев на 100 000 детей в возрасте до 10 лет (А А Баранов, 2005), но увеличивается число пациентов с прогрессирующим течением заболевания (М С Игнатова, 2004, 2006) Классические признаки этой патологии заболевания хорошо известны, разработаны протоколы лечения (Н А Коровина и соавт, 2000, ТВ Сергеева, 2002, АН Цыган и соавт, 2004-2005, НД Савенкова, 2004, 2006, Catron DC et al, 1999, Ch Holmberg, 2004, JHEhrich, 2004 и др) Вместе с тем, развившийся нефротический синдром нередко рецидивирует, становится резистентным к терапии, а больные получают статус инвалида Их судьба недостаточно контролируема обществом Остаются актуальными клинические вопросы - как следует предупредить рецидивы болезни, и каким путем повысить эффективность лечения не только в стационаре, но и в амбулаторных условиях Необходимость совершенствования медицинской помощи детям и подросткам с нефротическим синдромом на всех этапах пребывания ребенка в социуме, в том числе и на амбулаторном этапе согласуется с европейским принципом улучшения качества лечения и национальным проектом «Здоровье» Это порождает необходимость анализа действительно проводимого лечения пациентов с различными заболеваниями в амбулаторных условиях с учетом современных критериев качества жизни По мнению экспертов Международного центра исследования качества жизни необходимо расширение объема диагностической информации о ребенке за счет включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физического, психологического состояния и социального функционирования с учетом современных критериев и норм качества жизни (Wehler М. et al., 2004 и др )
Цель исследования: на основе комплексной клинико-метаболической и функциональной оценки лечебной помощи детям и подросткам с нефротическим синдромом, а так же элементов качества их жизни разработать системный подход к повышению эффективности лечения и социальной адаптации пациентов
Задачи исследования:
Проанализировать особенности клинического течения, динамику метаболических параметров, включая функциональное состояние сывороточного альбумина, минеральной плотности костной ткани, функции почек у детей с нефротическим синдромом
Провести систематизацию вариантов лечения больных, в том числе с применением сандиммуна, и оценить влияние лечения на клинико-метаболические показатели и параметры иммунной системы с использованием математического моделирования
Провести анализ препаратов, действительно применяемых у пациентов на амбулаторном этапе наблюдения
/
По данным анкетирования родителей, детей и подростков с нефротическим синдромом оценить организацию медицинской помощи больным с нефротическим синдромом и особенности медико-социального статуса пациента
На основе проведенных исследований предложить системный подход к повышению эффективности медицинской помощи детям и подросткам с нефротическим синдромом с учетом этапа наблюдения
Научная новизна работы. На основе проспективных исследований и катамнеза дана оценка современному течению нефротического синдрома у детей с использованием клинических, метаболических, иммунологических функциональных характеристик
Установлена диагностическая значимость параметров, характеризующих функциональное состояние альбумина и белковых фракций сыворотки крови как наиболее информативных тестов в оценке наступления и стабилизации ремиссии
С учетом метаболических, иммунологических показателей первого уровня дана оценка эффективности лечения, в том числе и с применением сандиммуна Уточнены показания к назначению сандиммуна
Разработаны математические многофакторные модели изменений иммунного статуса в процессе лечения с использованием различных схем иммуносупрессии
По данным анкетирования проведен анализ оказания медицинской помощи больным с нефротическим синдромом при разных условиях проживания (город, село), особенности медико-социального статуса ребенка (элемента качества жизни)
Впервые проанализирована практика назначения симптоматической терапии на амбулаторном этапе.
Предложен системный подход к лечению и реабилитации детей с нефротическим синдромом на разных этапах наблюдения
Практическая значимость В результате систематизации и оценки эффективности 4-х вариантов лечения нефротического синдрома уточнены показания к назначению каждого из них, в том числе и с применением сандиммуна, который может быть альтернативой 4-х компонентной схеме иммуносупрессии
Разработаны рекомендации по применению симптоматических препаратов на амбулаторном этапе, позволяющие избежать полипрогмазии
На основе анализа элементов качества жизни расширены представления о медико-социальные проблемах и возможных путях коррекции у детей с нефротическим синдромом
Даны рекомендации по использованию метода денситометрии минеральной плотности костной ткани в качестве контроля за течением болезни и для предупреждения осложнений (остеопении, остеопороза)
Предложен системный подход к организации специализированной помощи детям с нефротическим синдромом
Разработана программа «нефрошколы» для детей и родителей, имеющих ребенка с нефротическим синдромом
Разработаны оригинальные анкеты для оценки организации медицинской помощи детям с нефротическим синдромом, а так же элементов качества жизни
Основные положения, выносимые на защиту: 1. Применение ступенчатого подхода к лечению нефротического синдрома позволяет увеличить число пациентов, длительно сохраняющих клинико-лабораторную ремиссию, изменить характер рецидива, стабилизировать почечную функцию 2 Возникающие на разных этапах развития и течения нефротического синдрома у детей изменения функционального состояния альбумина, белкового спектра крови, минерализации костной ткани взаимосвязаны с базовой терапией, длительностью течения, состоянием почечных функций, возрастом ребенка
На основе анкетирования детей и/или их родителей с включением элементов качества жизни выявлена необходимость междисциплинарного подхода к решению специфических психосоциальных проблем в семье в связи с заболеванием ребенка
Повышение эффективности лечения и сохранения более длительной ремиссии, оптимального уровня медико-социальной адаптации возможно за счет рациональной организации медицинской помощи детям и подросткам с нефротическим синдромом на разных этапах наблюдения
Апробация работы, материалов диссертации. Материалы диссертации доложены и обсуждены на III Конгрессе педиатров-нефрологов России (С-Петербург, 2003), III Российском конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии» (Москва, 2004), IX, X, XI Конгрессах педиатров России (Москва, 2004, 2006, 2007), VI съезде научного общества нефрологов России (Москва, 2005), X съезде педиатров России (Москва, 2005), на II Региональной научно-практической конференции Приволжского федерального округа (Казань, 2005), на конференции «Региональные особенности развития и охраны здоровья детей и подростков (Уфа, 2005), конференции педиатров-нефрологов, урологов Северо-западного федерального округа (С-Петербург, 2006), V Российском конгрессе по детской нефрологии (Воронеж, 2006), на научно-практической конференции, посвященной 90-летию педиатрической стационарной службы Самарской области и 15-летию ее работы в составе СОКБ им М И Калинина (Самара, 2005); на областных научно-практических конференциях «День нефролога» (Самара, 2004-2005), на врачебных конференциях в СОКБ им М И Калинина (Самара, 2000-2006)
Внедрение результатов в практику. Результаты работы, по диагностике и лечению детей и подростков с нефротическим синдромом с использованием новых технологий (применение сандиммуна) внедрены в работу уронефрологического центра Самарской областной клинической больницы им М И Калинина В качестве контроля за лечением детей с нефротическим синдромом внедрено денситометрическое исследование минеральной плотности костной ткани К выписному эпикризу разработана и внедрена памятка для детей и родителей по самоконтролю за стабильностью ремиссии (мониторинг протеинурии, в том числе с помощью тест-полосок, а так же алгоритм поведения при стабилизации и нарастании протеинурии). Разработана программа «нефрошкола» для обучения детей и их родителей В учебный процесс Самарского государственного медицинского университета (кафедра госпитальной педиатрии) внедрены материалы диссертации по лечению детей с нефротическим синдромом с использованием современных технологий н реабилитации на амбулаторном этапе Разработаны и внедрены оригинальные анкеты-опросники, позволяющие оценить организацию специализированной помощи детям с нефротическим синдромом на амбулаторном этапе, проживающим в городе и селе Материалы, полученные на основе анализа анкет, включены в проект приказа МЗ и СР СО «О совершенствовании амбулаторной помощи детям с патологией почек Самарской области»
Работа выполнена в рамках федеральной целевой программы «Дети России», национального проекта «Здоровье» (пункт 8 - «Диспансеризация»), а так же в качестве фрагмента двух комплексной НИР СамГМУ «Системный подход к сохранению здоровья детей в изменившихся условиях среды» и «Хроническая почечная недостаточность у детей, истоки формирования, профилактика»
Объем и структура диссертации:
Диссертация включает 162 страницы машинописного текста, содержит 18 рисунков, 19 таблиц, 4 схемы Состоит из введения, обзора литературы, 3-х глав результатов собственного исследований, заключения, выводов, рекомендаций для внедрения в практику здравоохранения Указатель литературы состоит и из 176 источников, из которых 113 отечественных, 74 иностранных авторов
