Введение к работе
Актуальность исследования. В современных условиях отмечается тенденция к росту уровня дерматологической патологии, обусловленная, с одной стороны, неблагоприятными изменениями экологических и социально-экономических факторов, с другой – улучшением диагностики. В структуре хронических дерматозов от 50 до 80% составляют атопический дерматит, экзема и псориаз, которые характеризуются длительным и нередко тяжелым течением с частыми рецидивами, малой эффективностью традиционной терапии (Горланов И.А., 1996, 2007; Самцов А.В. и соавт., 2007; Потекаев Н.Н. и соавт., 2010; Фитцпатрик Т. и соавт., 1999; Вулф К. и соавт., 2007; Evers А.W.M. et al., 2005; Beattie P.E., Lewis-Jones M.S., 2006; Chamlin S. L., 2006). Так, атопический дерматит составляет, по разным данным, от 20 до 50% из всего числа детей, страдающих кожными болезнями; в структуре аллергических заболеваний доля атопического дерматита составляет 50-75% (Зверькова Ф.А., 1994; Торопова Н.П. и соавт., 1995; Научно-практическая программа «Атопический дерматит у детей», 2000; Торшхоева Р.М., 2007 и др.). Необходимо отметить, что формирование хронической дерматологической патологии происходит на фоне негативных тенденций в состоянии здоровья детей во всех возрастных группах (Щепин О.П., 2007; Кучеренко В.З., 2007; Денисов И.Н., 2009; Кочорова Л.В., 2009; Вишняков Н.И., 2010; Альбицкий В.Ю., Баранов А.А., 2008, 2010; Стародубов В.И., 2010).
Острота проблемы хронических дерматозов обусловлена не только их высокой распространенностью в детской популяции, но и ухудшением социальной адаптации, инвалидизацией ребенка (Коростовцев Д.С. и соавт., 2000; Торшхоева Р.М., 2007; Кунгуров Н.В., Кениксфест Ю.В. и соавт., 2010). Длительное изнуряющее течение хронических дерматозов с частыми рецидивами или даже проградиентным течением неизбежно ведет к снижению качества жизни таких больных. Основанная на строгих принципах доказательной медицины, методология исследования качества жизни позволяет получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. В отечественной литературе в последнее время серьезное внимание уделяется оценке качества жизни детей с различной соматической патологией, детей группы медико-социального риска (Лучкевич В.С., Самодова И.Л. и соавт., 2009; Фокина Р.А., 2009; Саввина А.Д., 2009; Балаболкин И.И., Ларькова И.А., 2010; Болотова Н.В., Компаниец О.В., 2010 и др.), а также детей, страдающих атопическим дерматитом (Горланов И.А. и соавт., 2007; Торшхоева Р.М., 2007; Галлямова Ю.А., Винярская И.В. и др., 2010). Однако исследований, определяющих уровень качества жизни детей старшего возраста, страдающих различными хроническими дерматозами, в отечественной практике не проводилось.
Особую значимость приобретает изучение особенностей медико-социальных проблем в дерматологии детского возраста, что во многом обусловлено стремлением к поиску комплексных методов оценки здоровья детей с хроническими дерматозами, позволяющих получить представление об их реагировании на болезнь и влиянии лечения на их состояние (Заславский Д.В., 1999; Перламутров Ю.Н., 2005; Юцковский А.Д. и соавт., 2006; Кунгуров Н.В., Торопова Н.П. и соавт., 2009). Подобные исследования помогают более точно планировать и своевременно корректировать не только программу лечения и профилактики, но и систему организационных мероприятий, что особенно важно при ведении больных с длительно текущими хроническими заболеваниями (Воронцов И.М., 2005; Середа В.М., 2006; Чичерин Л.П., 2006; Кротин П.Н., 2008; Альбицкий В.Ю., 2008; Юрьев В.К., 2008; Орел В.И., 2009).
Большинство кожных заболеваний необходимо рассматривать как психосоматические, приводящие в итоге к пониженному чувству уверенности в себе, раздражительности, боязливости, тревоге, интравертности и депрессии. Особенно остро это проявляется у детей старшего возраста, у которых под влиянием болезни меняется поведение во многих сферах жизнедеятельности, в т.ч. в формировании школьной зрелости, адаптации в коллективе, психосексуальном становлении личности. Как показал ряд исследований (Торопова Н.П., Синявская О.А., 1993; Kimball A. et al., 2005; Адаскевич В.П., Дуброва В.П., 2003; Новицкая Н.Н., Якубович А.И., 2008), улучшение состояния больного дерматозом с хроническим течением во многом зависит от его отношения к своей болезни, от внутренней психологической ориентации на выздоровление, а также от отношения к нему ближайшего социального окружения – семьи, учебного или трудового коллектива, а также медицинского персонала. В этих условиях особую актуальность приобретают этические проблемы, в частности характер взаимоотношений в триаде врач – ребенок – его родители, признание за ребенком всех прав пациента и личности, пусть и недостаточно зрелой, не обладающей полной автономией, удовлетворенности пациентов и их законных представителей качеством медицинской помощи (Микиртичан Г.Л., 1992, 1999, 2000, 2005, 2009). Однако в нашей стране этические проблемы в детской дерматологии до настоящего времени не были предметом специального изучения.
Таким образом, медико-социальные особенности хронических дерматозов у детей, качество жизни таких пациентов, а также проблемы медицинской этики в детской дерматологии являются важной, актуальной и недостаточно исследованной темой.
Цель исследования: На основе комплексного изучения медико-социальных и клинико-этических проблем организации помощи детям старшего возраста, страдающим хроническими дерматозами, разработать комплекс научно-обоснованных рекомендаций, направленных на оптимизацию медицинской помощи данной категории больных, улучшение качества их жизни.
Для реализации указанной цели были поставлены следующие задачи:
-
Изучить становление и развитие детской дерматологии в России и Санкт-Петербурге.
-
Исследовать особенности условий и образа жизни детей старшего возраста, страдающих хроническими дерматозами, и их семей.
-
Оценить параметры качества жизни детей подросткового возраста с хроническими дерматозами в целях объективизации комплексной оценки их состояния здоровья.
-
Представить клинико-статистическую характеристику хронических дерматозов у детей.
-
Проанализировать психоэмоциональное и социальное функционирование детей старшего возраста, страдающих хроническими дерматозами, в целях оценки вариантов восприятия больными своей болезни, обстановки стационара, отношения к медицинскому персоналу, проводимому лечению.
-
Выявить особенности и проанализировать пути решения этических проблем, возникающих в ходе оказания дерматологической помощи детям.
-
Представить анализ качества дерматологической помощи детям в Санкт-Петербурге на основе социологического изучения мнений врачей-дерматологов, пациентов и их родителей.
-
Разработать научно-обоснованные рекомендации, направленные на оптимизацию медицинской помощи детям, страдающим хроническими дерматозами, улучшение качества их жизни.
Научная новизна исследования состоит в том, что в нем впервые проведена оценка качества жизни детей старшего возраста с хронической дерматологической патологией с помощью адаптированной русской версии общего опросника PedsQL 4.0.
Впервые предметом медико-социального исследования стали этические проблемы детской дерматологии, в частности, в соответствии с основными принципами биоэтики исследованы особенности взаимоотношений в системе «врач – ребенок – родители (мать) ребенка». Впервые представлены в историческом аспекте становление, развитие и современное состояние детской дерматологии в России и Санкт-Петербурге. Кроме того, проведено комплексное исследование современных клинико-социальных аспектов оказания помощи детям с хроническими дерматозами; изучена удовлетворенность родителей и детей старшего возраста оказанной специализированной дерматологической помощью, а также мнение врачей о проблемах организации медицинской дерматологической помощи. Впервые в понятийный аппарат детской дерматологии введено понятие «комплаентность» и показано его методологическое значение для решения медико-социальных и организационных проблем этой отрасли медицины.
Научно-практическая значимость исследования определяется его результатами, позволившими представить в органы власти и управления, учреждения практического здравоохранения комплекс научно обоснованных рекомендаций организационного и медико-социального характера, направленных на оптимизацию системы оказания медицинской помощи детям с дерматологической патологией. В ходе исследования выявлены особенности этических проблем при оказании дерматологической помощи детям, сформулированы этические принципы практической деятельности врача-дерматолога в отношениях с ребенком-пациентом и его родителями в амбулаторно-поликлинических и стационарных учреждениях. Важное практическое значение имеют результаты многосторонней субъективной оценки детьми-пациентами, их родителями и врачами-дерматологами качества деятельности учреждений, оказывающих специализированную дерматологическую помощь детям, позволившие выявить недостатки в системе данного вида медицинской помощи и учесть предложения потребителей медицинских услуг, направленные на её оптимизацию. Выводы и практические рекомендации диссертации могут быть использованы для совершенствования организации дерматологической службы в других регионах России, особенно в крупных городах. Методические и методологические подходы, использованные в настоящем исследовании, могут быть применены для разработки и научного обоснования других специализированных видов лечебно-профилактической помощи детям.
Внедрение результатов работы. Материалы диссертации внедрены в практическую деятельность Министерства здравоохранения и социального развития Мурманской области, Детской городской поликлиники №128 (Москва), Областной клинической больницы (Ярославль), а также в учебный процесс на кафедре гуманитарных дисциплин и биоэтики и кафедре дерматовенерологии Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации. По результатам исследования издано пособие для врачей «Проблемы медицинской этики (биоэтики) в детской дерматологии», утвержденное Комитетом по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга.
Личный вклад автора в проведенное исследование. Автором самостоятельно проведен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме. Разработан дизайн исследования, статистический инструментарий, выполнен анализ отчетных данных, анкетирование. Составление программы математико-статистической обработки материала и сама обработка данных проводились с личным участием автора. Промежуточные результаты исследования систематически проверялись научным руководителем. Анализ, интерпретация, изложение полученных данных, формулирование выводов и практических рекомендаций в основном выполнены автором лично. Доля участия автора в сборе информации – до 100%, в математико-статистической обработке – более 80%, а в обобщении и анализе материала – 95%.
Заключение этического комитета. Методы работы были одобрены этическим комитетом при ГОУ ВПО «Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию», протокол № 14/3 от 07 декабря 2010г.
Основные положения, выносимые на защиту:
-
Хронические дерматозы остаются одной из важнейших проблем детского здравоохранения, имеют широкое распространение и характеризуются достоверным снижением качества жизни детей.
-
Дети старшего возраста, страдающие хроническими дерматозами, составляют группу, характеризующуюся рядом особенностей условий и образа жизни.
-
При хронической дерматологической патологии и у детей старшего возраста, и у их родителей, в значительной степени страдает эмоциональное функционирование, активно срабатывают механизмы психологической защиты: наиболее характерным являются отрицание, механизм вытеснения.
-
В детской дерматологии проблемы и принципы медицинской этики имеют свои характерные черты, обусловленные ролью кожи не только как органа важного для жизнедеятельности организма, но и как своеобразного индикатора эмоционального состояния человека; спецификой клиники, симптоматики и лечения кожных заболеваний; особенностями подростковой субпопуляции, в том числе субъективным восприятием заболевания детьми, их родителями и сверстниками.
-
Удовлетворенность детей с дерматологической патологией и их родителей оказанной специализированной медицинской помощью определяется не только профессионализмом врача, но и соблюдением медперсоналом норм медицинской этики и системой организации этого вида помощи.
Апробация работы. Основные положения диссертации заслушаны и обсуждены на заседаниях: III, IV Российской научно-практической конференции «Санкт-Петербургские Дерматологические чтения» (СПб., 2009, 2010); II Российской научно-практической конференции «Аллергические и иммунопатологические заболевания – проблема XXI века» (СПб., 2010); научной конференции «Проблемы биомедицинской науки третьего тысячелетия», посвященной 120-летию со дня основания НИИЭМ СЗО РАМН (СПб., 2010); заседаниях кафедры гуманитарных дисциплин и биоэтики и кафедры дерматовенерологии СПбГПМА (2009, 2010, 2011).
Основные положения и выводы исследования опубликованы в 17 научных печатных работах, в том числе 3 – в изданиях, рекомендованных ВАК.
Объем и структура работы. Диссертация изложена на 262 страницах машинописного текста и состоит из введения, шести глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Работа иллюстрирована 34 таблицами и 28 рисунками. Список литературы состоит из 161 отечественных и 58 иностранных источников.
