Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Детская инвалидность как медико-социальная проблема 14
1.1. Инвалидность как показатель здоровья 14
1.2. Эпидемиология детской инвалидности 20
1.3. Причины и факторы риска тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте 29
1.4. Медико-социальная характеристика семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями 38
1.5. Государственная политика в отношении проблем детской инвалидности 44
Глава 2. Организационно-методическое и программное обеспечение исследования 52
2.1. Характеристика объекта исследования 53
2.2. Этапы, материал и методы исследования 56
2.3. Объем исследования 61
2.4. Статистическая обработка и оценка достоверности результатов исследования 63
Глава 3. Основные показатели детской инвалидности в дальневосточном федеральном округе 69
3.1. Распространенность инвалидности среди детского населения 69
3.2. Структура инвалидности в детском возрасте 80
3.3. Возрастные и тендерные особенности детской инвалидности 90
3.4. Динамика и прогноз уровня детской инвалидности 99
Глава 4. Медико-социальньіе последствия детской инвалидности в регионе 111
4.1. Медико-социальные проблемы семьи с ребенком-инвалидом 111
4.2. Медико-географические особенности семьи, воспитывающей ребенка-инвалида 119
4.3. Характеристика контингента детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях 126
Глава 5. Причины и условия формирования инвалидности в детском возрасте 132
5.1. Генеалогические предикторы 132
5.2. Социально-биологические факторы 137
5.3. Социально-гигиенические и экологические факторы 145
5.4. Особенности антенатального и перинатального периодов 152
5.5. Прогностическое значение факторов риска детской инвалидности 157
5.6. Медико-организационные аспекты формирования детской инвалидности 165
Глава 6. Основные направления региональной программы профилактики детской инвалидности 180
6.1. Концепция профилактики детской инвалидности 180
6.2. Приоритеты профилактических программ с учетом класса инвалидизирующей патологии 196
6.3. Региональные особенности программ профилактики инвалидности детей и подростков 200
Заключение 205
Выводы 222
Практические рекомендации 225
Список литературы 227
Приложения
- Инвалидность как показатель здоровья
- Характеристика объекта исследования
- Распространенность инвалидности среди детского населения
- Медико-социальные проблемы семьи с ребенком-инвалидом
Введение к работе
АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ. Одним из наиболее актуальных вопросов современности является проблема детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков, предопределяет неблагоприятный прогноз здоровья будущих поколений и демографическую катастрофу для некоторых регионов. По оценке экспертов ВОЗ, во всем мире отмечается тенденция неуклонного роста инвалидности в детском возрасте. Накопление «груза» инвалидности среди детского населения требует привлечения дополнительных медико-социальных ресурсов общества и представляет угрозу национальной безопасности [327, 328, 366, 368]. В России показатель детской инвалидности за последнее десятилетие увеличился в 4 раза [81]. Рост численности детей-инвалидов в 80-90-х годах прошлого века был связан как с социально-экономическим кризисом в стране [43, 139, 193, 234, 252], так и с внедрением в жизнь законодательных актов, расширяющих показания для установления инвалидности [236].
Детская инвалидность как самостоятельная научная и практическая проблема в нашей стране стала формироваться только в 80-е годы. До этого времени инвалидность у детей не определялась, и больные дети со стойкими и тяжелыми нарушениями состояния здоровья впервые сталкивались с необходимостью медико-социальной экспертизы только тогда, когда приходилось решать вопрос о трудоустройстве, учитывая степень и характер снижения их трудоспособности [13]. Благодаря активной позиции передовой медицинской общественности, удалось заставить государство повернуться лицом к детям с ограниченными возможностями, и в 1979 г. дети-инвалиды в Советском Союзе приобрели официальный статус [159], а приказом МЗ СССР № 1265 от 14.12.79 г. определен порядок оформления инвалидности в детском возрасте [175].
Поскольку проблема детской инвалидности официально существует недавно, исследований и публикаций в этой области относительно мало, а круг
авторов узок. Работы посвящены в основном оценке численности детей-инвалидов и не затрагивают глубинных аспектов проблемы [57, 88, 104, 121, 136, 189 и др.]. Кроме того, исследование эпидемиологии и причин инвалидности в детском возрасте до недавних пор было затруднено в связи с отсутствием в стране единой учетной формы. С 1980 по 1996 г. динамику численности детей-инвалидов в возрасте до 16 лет можно было проследить только по данным Минсоцзащиты о детях, получающих социальные пенсии. С 1996 г. ведется регистрация детей-инвалидов и по линии Минздрава РФ [176].
После введения в 1991 г. в педиатрическую практику медико-социальных критериев для установления инвалидности в детском возрасте, основанных на концепции ВОЗ о трехмерной оценке состояния здоровья [363], появилась возможность для объективных исследований проблем детской инвалидности [12, 93, 94, 99]. Впервые анализ детской инвалидности в Российской Федерации по унифицированной системе проведен в конце 90-х годов прошлого века Д.И.Зелинской [85]. Направления будущих исследований рекомендовано было сосредоточить на изучение структуры заболеваний, приведших к инвалидности, и определение риска иивалидизирующих последствий отдельных болезней, что позволит более точно прогнозировать события и осуществлять профилактические и реабилитационные мероприятия.
Актом признания остроты и актуальности проблем охраны здоровья детского населения явилась федеральная программа «Дети России», утвержденная Президентом РФ в 1993 года. Целевая подпрограмма ее — «Дети-инвалиды» направлена на формирование основ комплексного решения проблем детской инвалидности. Проведение научных исследований по проблемам детской инвалидности и разработка комплексных медико-социальных программ, направленных на снижение числа детей с врожденными отклонениями в физическом и умственном развитии и предотвращение инвалидизации детей, страдающих хроническими заболеваниями, является одним из основных направлений программы «Дети-инвалиды» [66, 67]. Федеральную программу должны дополнить соответствующие региональные и
7 территориальные программы, которые позволят решать проблемы профилактики детской инвалидности с учетом конкретных условий региона [39].
Географическое положение Дальнего Востока обуславливает существование множества специфических экологических, экономических и медико-социальных особенностей, влияющих на состояние здоровья человека. Среди них усиление отрицательного биогеохимического влияния природной среды, череда техногенных катастроф и стихийных бедствий, социально-экономическая изоляция дальневосточных провинций, близость границ и связанное с их «прозрачностью» ухудшение эпидемиологической обстановки [73,114, 183, 187].
Результаты проведенных ранее исследований свидетельствуют о высоком уровне общей заболеваемости детского населения в Дальневосточном регионе. Это обусловлено, по мнению авторов, интегральным влиянием неблагоприятных климато-географических факторов и экологической напряженностью в регионе [ПО, 132, 213, 251], а также низким уровнем структурного компонента учреждений службы охраны здоровья матери и ребенка, особенно в малонаселенных северных территориях и на селе [71]. Среди детей и подростков ДВФО наблюдается неуклонный рост первично-хронической и тяжелой патологии, приводящей к инвалидизации: новообразований [118, 149], эндокринных заболеваний [8, 250], наследственных болезней и врожденных пороков развития [10, 153, 156, 204], туберкулеза, психических расстройств, наркомании и алкоголизма [106, 111, 116,227].
Дальний Восток, согласно эпидемиологической оценке за 1980 - 1992 гг., был отнесен к территориям с наиболее высоким темпом роста детской инвалидности [236]. В последующие годы в условиях глубокой экономической депрессии, на фоне отсталой инфраструктуры медицинских учреждений и дефицита финансирования отрасли здравоохранения [70, 71, 210, 228] ситуация усугублялась, и по показателю прироста инвалидизирующей
8 патологии у детей 0-17 лет Дальневосточный федеральный округ в настоящее время уступает только Сибирскому федеральному округу. При этом в ДВФО наблюдаются максимальные в стране показатели роста детской инвалидности вследствие аномалий нервной системы (на 53,8%), заболеваний щитовидной железы (на 24,5%), сахарного диабета (на 13,3%) и состояний перинатального периода (на 5,7%) [261].
Поступательное экономическое развитие и государственно-политическая стабильность российских окраин Дальнего Востока не возможны без сохранения существующих и формирования будущих трудовых ресурсов техноэкополисов региона. Проблемы народонаселения, определяющие будущее многих территорий, входящих в ДВФО, тесно связано с проблемой высоких показателей заболеваемости и инвалидности в детском возрасте, с необходимостью развития и укрепления региональной службы охраны здоровья матери и ребенка [70, 80; 110, 131, 228].
Клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности на Дальнем Востоке России проводится впервые и направлено на оптимизацию мер снижения риска и распространенности тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте, на улучшение показателей здоровья детского населения и повышение уровня здоровья и качества жизни будущих поколений.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ - научное обоснование основных направлений региональной программы профилактики детской инвалидности в современных социально-экономических условиях Дальнего Востока России.
ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ:
Изучить особенности основных показателей детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа.
Исследовать закономерности динамики уровня и структуры детской инвалидности в Хабаровском крае (1996 - 2005 гг.).
Сформировать прогноз распространенности инвалидности детского населения в Хабаровском крае до 2015 г.
Оценить медико-социальные последствия детской инвалидности в регионе.
Определить значение неблагоприятных биологических и медико-социальных факторов для инвалидизации в детском возрасте.
Обосновать основные направления региональной программы профилактики детской инвалидности.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА. Впервые проведено комплексное клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности в Дальневосточном регионе на основе концепции ВОЗ о трехмерной оценке состояния здоровья детей и подростков. Сформирован прогноз динамики показателей детской инвалидности в Хабаровском крае, дана характеристика медико-социальных проблем, связанных с инвалидностью детей и подростков. Проведен анализ зависимости инвалидности детского населения от социально-экономических и природно-экологических условий проживания. Определены медико-биологические и медико-социальные факторы риска инвалидизации по основным классам заболеваний. Научно обоснована концепция профилактики инвалидности в детском возрасте, определены основные направления профилактических программ для отдельных территорий ДВФО с учетом их региональных медико-социальных особенностей.
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ. Получена достоверная клииико-эпидемиологическая информация о детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа, которая дополняет базу данных Всероссийского социально-гигиенического мониторинга, направленного на укрепление здоровья населения страны. Результаты исследования станут основой «Атласа распространенности детской инвалидности на территориях ДВФО». Прогноз основных показателей детской инвалидности в Хабаровском крае и результаты анализа причин и условий формирования тяжелых нарушений здоровья и стойких ограничений жизнедеятельности в детском возрасте предложены как обоснование приоритетных направлений развития региональных программ охраны и укрепления здоровья населения,
10 рационального и эффективного использования медико-социальных ресурсов. Персональные сведения, собранные о детях-инвалидах, могут быгь основой регионального регистра, который призван преодолеть межведомственную разобщенность при планировании и оказании адресной медико-социальной помощи. Разработана концепция программы профилактики детской инвалидности, реализация основных направлений которой улучшит уровень здоровья подрастающего населения российского Дальнего Востока, укрепит медико-социальный ресурс в регионе и гарантии его поступательного социально-экономического развития и государственно-политической стабильности.
ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ. Материалы исследования использовались в работе коллегий здравоохранения и социальной защиты населения Хабаровского края, в подготовке краевой целевой программы Хабаровского края «Дети-инвалиды» на 2006 - 2008 гг. и 2009 - 2011 гг.. Разработанные методические рекомендации «Медико-социальная экспертиза состояния здоровья и алгоритм реабилитации детей-инвалидов при заболеваниях мочевыделителыюй системы» утверждены в 2002 г. Министерством социальной защиты и Министерством здравоохранения и рекомендованы для лечебно-диагностической практики и медико-социальной экспертизы. Методическое пособие для врачей «Состояние здоровья населения, проживающего на территории с использованием воды и биоресурсов Амура» (2006 г.) направлено на решение региональных экологических проблем, определяющих уровень потенциального здоровья будущих поколений.
ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ.
1. Региональными особенностями детской инвалидности в современных условиях Дальнего Востока России являются высокий уровень распространенности тяжелых нарушений здоровья, ведущих к ограничениям жизнедеятельности в детском возрасте, и прогрессивный рост частоты первичной инвалидности детей и подростков.
2. Темпы роста официальных показателей детской инвалидности
зависят от законодательных изменений и поправок критериев социальной
недостаточности больного ребенка.
3. Высокая вариабельность показателей детской инвалидности на
административных территориях ДВФО обусловлена региональными
различиями социально-экономического развития и доступности медико-
социальной помощи населению.
Медико-социальные проблемы детской инвалидности в условиях ДВФО связаны с крайне низким уровнем благосостояния и жилищно-бытовой неустроенностью, малодетностью и нестабильностью семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, риском социального сиротства и неуклонным ростом количества детей, проживающих вне семьи в условиях интерната.
Основными факторами риска формирования стойких ограничений жизнедеятельности в детском возрасте являются отягощенная наследственность, вредные привычки, неграмотное и безответственное репродуктивное поведение населения, патология беременности и перинатального периода.
Приоритетными направлениями развития программы профилактики детской инвалидности в Дальневосточном регионе являются повсеместное развитие службы планирования семьи и медико-генетического консультирования будущих родителей, организация и развитие территориальных Перинатальных центров, использующих современные медицинские технологии при динамическом наблюдении и лечении беременных и новорожденных группы высокого риска, обеспечение доступной и квалифицированной медицинской помощи женщинам и детям, воспитание у молодежи моральных ценностей, ориентированных на здоровый образ жизни и ответственное отношение к своему здоровью и здоровью будущего потомства.
АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ. Основные материалы и научные результаты доложены и обсуждены на врачебно-практической конференции, посвященной 20-летнему юбилею Детской краевой клинической больницы им. Г. С. Постола (Хабаровск, 1999), заседании педиатрического общества г. Хабаровска (2003), краевой научно-практической конференции «Частные вопросы практической педиатрии» (Хабаровск, 2003), региональных научно-практических конференциях «Актуальные вопросы профилактической медицины на Дальнем Востоке» и «Города Дальнего Востока: экология и жизнь человека» (Хабаровск, 1999 и 2003), межрегиональных научно-практических конференциях «Будущее России - здоровая молодежь» (Хабаровск, 2000) и «Проблемы реабилитации и восстановительного лечения детей и подростков на Дальнем Востоке» (Владивосток, 2003), научно-практических конференциях с международным участием «Комплексная оценка состояния здоровья детей и подростков в Дальневосточном регионе» (Хабаровск, 2004), «Актуальные вопросы состояния здоровья коренного и пришлого населения в Дальневосточном федеральном округе» (Хабаровск, 2007) и «Современные факторы формирования, методы оценки и прогнозирования общественного здоровья на территории Дальневосточного региона» (Хабаровск, 2008), республиканской с международным участием научно-практической конференции «Социально-гигиенический мониторинг здоровья населения» (Рязань, 2004), международных конференциях «Женщины за чистую планету» и «Регионы нового освоения: состояние, потенциал, перспективы в начале третьего тысячелетия» (Хабаровск, 2002), XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), VI международном конгрессе «Доказательная медицина - основа современного здравоохранения» (Хабаровск, 2007).
ПУБЛИКАЦИИ. По материалам исследования опубликовано 26 научных работ, в том числе 1 методические рекомендации и 1 методическое пособие для врачей, а также 24 публикации в отечественных и зарубежных изданиях, из них - 9 в рецензируемых журналах.
СТРУКТУРА И ОБЪЕМ ДИССЕРТАЦИИ. Диссертационная работа изложена на 281 странице машинописного текста и состоит из введения, обзора литературы, описания программы и методики исследования, четырех глав собственных наблюдений, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка используемой литературы и приложений.
Диссертация проиллюстрирована 25 таблицами, 55 рисунками, 2 картограммами, 5 клиническими случаями. Список используемой литературы содержит 375 источников, в том числе 93 иностранных авторов. В приложении даны образцы используемых для обработки материалов карт, рекомендуемый перечень мероприятий в проект программы «Дети-инвалиды Хабаровского края» на 2009-2011 годы.
Инвалидность как показатель здоровья
Современные представления о здоровье получили свое выражение в уставе Всемирной организации здравоохранения: «Здоровье является состоянием полного физического, духовного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов» [361]. В рамках цивилизованного общества жизнь и здоровье человека являются величайшей ценностью, а обладание максимально достижимым уровнем здоровья является одним из основных прав каждого человека.
Ребенок отличается от взрослого прежде всего динамизмом своего состояния. Конечная цель непрерывного роста и развития органов и систем в детском возрасте - оптимальная реализация генетической программы и формирование взрослого человека с самыми высокими возможностями физической и интеллектуальной деятельности, сотрудничества и жизни в обществе, с гарантиями здорового и активного долголетия. В связи с этим понятие здоровья ребенка дополнительно включает в себя констатацию оптимальности и гармоничности всех направлений его развития, а также наличие факторов и условий для длительной, безболезненной и социально плодотворной жизни [36, 366].
В педиатрии с целью индивидуальной комплексной оценки здоровья детей принято относить ребенка к той или иной группе здоровья. В зависимости от наличия острых или хронических заболеваний и степени их компенсации выделяют 5 групп здоровья [169]. Крайний вариант нездоровья — тяжелые и стойкие нарушения состояния здоровья с клиникой субкомпенсации и декомпенсации функций органов и систем (IV и V группы здоровья), требуют активного лечения и длительной реабилитации, приводят к ограничению жизнедеятельности ребенка и являются основанием установления инвалидности [160].
Инвалидность (от латинского invalidus - слабый, бессильный) — понятие медико-биологическое и социально-юридическое, связанное с правом больного на определенную законодательством социальную помощь. Термины «инвалидность» и «инвалид» традиционно используются на территории бывшего СССР. Между тем, в большинстве развитых стран мира и документах ВОЗ «инвалиды» именуются как «disabled person» (т.е. лица с ограниченными возможностями), и это понятие более емкое, так как охватывает всех лиц, имеющих то или иное ограничение жизненных функций, нуждающихся в социальной защите в целях создания им равных возможностей для самореализации без ущемления в правах, предусмотренных статьями 22 и 25 Всеобщей декларации прав человека (1948) [23].
Долгие годы общественно-политическая система в нашей стране была нацелена на воплощение идеи построения общества, основополагающим принципом которого должно было стать - «от каждого - по его возможностям, каждому — по потребностям». Построение такого общества всеобщего благоденствия автоматически решало бы проблемы всех людей, как предполагалось, в исторически короткие сроки. Возможно, это явилось причиной тому, что решение проблем инвалидов у нас в стране долгое время сводилось к пенсионному обеспечению нетрудоспособных граждан, а текущими задачами являлось расширение категорий лиц, исходя из экономических возможностей государства [47].
Статус ребенка-инвалида впервые был официально признан в Советском Союзе лишь в 1979 г. [159], в связи с чем были определены социальные льготы, в том числе помощь семье в лечении тяжело больного ребенка и его социально-педагогической реабилитации. Первоначально критерием для установления инвалидности у ребенка в возрасте до 16 лет являлись только медицинские показания, основанные на нозологическом подходе [175].
С 1991 г., в соответствии с приказом Минздравмедпрома РФ, были введены изменения показаний для определения инвалидности у детей, базирующиеся на современной концепции инвалидности Всемирной организации здравоохранения: «основанием для установления инвалидности является не сама болезнь или травма, но их последствия, проявляющиеся в виде нарушений функций и/или анатомических структур организма и приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной недостаточности» [160]. В некоторых случаях понятия болезни и ее последствия у детей совпадают: например, ДЦП, гипофизарный нанизм, врожденная ампутация конечности и другие [146, 364, 367].
Согласно трехмерной концепции последствий болезни - International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps [363], длительно текущая болезнь (травма) и/или ее последствия приводят к развитию нарушений (Impairment), в том числе к абнормальностям в структуре тела, изменениям внешнего вида, а также к расстройствам функционирования органов и систем. Таким образом, нарушение здоровья представляет собой расстройство на уровне органа, системы или организма в целом. Нарушение не всегда зависит от этиологии болезни, один и тот же морфо-функциональный дефект может быть обусловлен разными причинами (ионизирующей радиацией, ксенобиотиками, вирусами, генными мутациями). Различные нозологические варианты врожденной, наследственной и приобретенной патологии могут проявляться однотипными нарушениями развития или поражения органов ребенка (например, отсутствие конечности). Само заболевание, приведшее к нарушению, может либо завершиться, либо продолжаться, но в последнем случае ребенка следует считать не только дезабильным, но и больным, нуждающимся в активном лечении [39].
Деятельность и поведение ребенка могут изменяться в результате развития болезни или его последствий. Стойкие и выраженные нарушения в состоянии здоровья ребенка приводят к ограничению его жизнедеятельности (Disability), т.е. вызывают ограничение или утрату способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для данного возраста. Ограничения жизнедеятельности представляют собой расстройства на уровне личности, в результате которых возникает невозможность выполнения обычной социальной роли (в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения). Следовательно, социальная недостаточность (Disadvantage) представляет собой социализацию нарушений и ограничений жизнедеятельности [148, 160, 363].
Характеристика объекта исследования
Объектом настоящего исследования были дети-инвалиды в возрасте 0-17 лет, проживающие на территории Дальневосточного федерального округа. Статус ребенка-инвалида определялся в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» [163, 184]. Основанием для признания ребенка инвалидом являлось сочетание трех основных условий: S нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, травмами или дефектами; S ограничение жизнедеятельности с учетом возрастной нормы; "S наличие социальной недостаточности, требующей социальной защиты.
Комплексная оценка состояния здоровья детей-инвалидов проводилась в ходе медико-социальной экспертизы и была основана на традиционных положениях клинической медицины с использованием данных анамнеза заболевания и жизни освидетельствуемого ребенка, с учетом частоты и длительности обострений, динамики патологического процесса, клинических и биохимических анализов, результатов инструментального обследования, данных о проводимом лечении и его эффективности.
Минимум клинико-лабораторного и инструментального обследования ребенка, направляемого на медико-социальную экспертизу, соответствовал «Отраслевым стандартам объемов медицинской помощи детям», утвержденным Министерством здравоохранения Российской Федерации в 1998 году [161, 186]. Характер и тяжесть нарушений здоровья и связанные с ними ограничения жизнедеятельности в детском возрасте определялись в соответствии с Международной номенклатурой нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности [146, 363]. Современная оценка нарушений здоровья ребенка предусматривает отнесение его по характеру расстройств функций организма к четырем основным группам: - нарушения психических функций: восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли, сознания, поведения; - нарушение сенсорных функций: зрения, слуха, обоняния, осязания; - нарушения стато-динамических функций; - висцеральные и метаболические нарушения. На основе комплексной оценки различных параметров с учетом их качественных и количественных значений выделяют четыре степени тяжести нарушений функций организма в детском возрасте: незначительные, умеренные, выраженные и значительно выраженные нарушения [148, 160].
К ограничению жизнедеятельности приводят выраженные и значительно выраженные нарушения здоровья. Ограничение жизнедеятельности в детском возрасте чаще всего проявляется как недостаточность или отсутствие способности к действию и включает в себя: - ограничение способности к самообслуживанию (прием пищи, одевание, физиологические отправления, личная гигиена), т.е. неспособность вести независимое от других лиц существование, соответствующее возрасту ребенка; - ограничение способности ребенка к передвижению от отсутствия до запаздывания базовых двигательных реакций, от частичных дефектов до полной неподвижности; - ограничение способности к игровой деятельности, обучению и получению образования, сужение либо полное ограничение выбора будущей профессиональной деятельности; - ограничение способности к ориентации во времени и пространстве по отношению к окружающей среде, к обществу (семья, детский коллектив); - ограничение способности к общению в виде снижения скорости, уменьшения объема получения, усвоения и передачи информации в соответствии с возрастной нормой; - ограничение способности контроля за своим поведением с учетом средневозрастных норм поведения.
Классификация ограничений жизнедеятельности предусматривает ранжирование каждой категории на три степени выраженности в зависимости от способности больного и необходимых условий для обеспечения его жизнедеятельности, в том числе использование вспомогательных средств, помощи других лиц (I, II и III степени). [76, 148, 160].
Согласно Российскому законодательству, медико-социальная экспертиза проводится только по письменному заявлению больного либо его законного представителя. Законным представителем лиц, не достигших 14 лет, а также признанных судом недееспособными вследствие психических расстройств, являются родители, усыновители, опекуны, попечители. Больного на МСЭ направляет учреждение здравоохранения или орган социальной защиты населения, которые оформляют «Направление на медико-социальную экспертизу» (форма № 080/у - 97). В этом направлении отражаются основные данные амбулаторной карты развития ребенка (форма № 112/у) и выписки из истории болезни (форма № 003/у), указываются нарушения функций организма и признаки ограничения жизнедеятельности ребенка. Эксперты МСЭ рассматривают представленные сведения (клинико-функциональные, психологические, социально-бытовые и другие данные), лично проводят осмотр больного, оценивают тяжесть нарушений его здоровья и степень ограничения его жизнедеятельности, коллегиально обсуждают полученные результаты. Экспертное решение отражается в акте освидетельствования. Первичные материалы: направление на МСЭ, дополнительные документы и сведения, послужившие основанием для принятия экспертного решения, приобщаются к акту освидетельствования состояния здоровья ребенка экспертами Бюро МСЭ. При повторном освидетельствовании формируется дело ребенка-инвалида, состоящее из 2 - 3 и более актов МСЭ [160].
Программа проведенного нами исследования включала шесть этапов, на которых решались поставленные задачи (Рис. 1). Выбор материалов и методов исследования обусловлены целью и задачами научной работы, степенью изученности данной проблемы, комплексным системным подходом в анализе изучаемых явлений и объектов наблюдения На первом этапе исследования проведены анализ нормативной базы и сбор материала по теме исследования в научно-медицинских публикациях России, зарубежных стран, Всемирной организации здравоохранения.
Информационно-аналитический анализ данных литературы подтвердил: - актуальность медико-социальных проблем детской инвалидности как для современного общества, так и для прогноза уровня здоровья будущих поколений, возможности поступательного социально-экономического развития общества и гарантий государственно-политической стабильности и независимости стран и народов; - отсутствие системного анализа показателей детской инвалидности и ее медико-социальных последствий на территориях Дальневосточного региона, который имеет особо важное стратегическое значение для России.
На втором этапе исследования дана клинико-эпидемиологическая характеристика основным показателям детской инвалидности в условиях ДВФО. Эпидемиологическое исследование проведено методом информационно-аналитического анализа статистических данных. Для этого использовались материалы Государственного комитета по статистике, Министерства здравоохранения и социального развития РФ, Представительства Минздрава РФ в Дальневосточном федеральном округе, статистические данные Министерства здравоохранения правительства Хабаровского края за 1996-2005 годы. Дополнительно проведена выкипировка федеральных статистических материалов из отчетной формы №19 «Сведения о детях-инвалидах», утвержденной Госкомстатом России в 1996 году.
Распространенность инвалидности среди детского населения
Вариабельность территориальных показателей в северных зонах ДВФО в 1,5 раза выше, чем в южных (Cv=29,0% и Cv=17,l% соответственно).
Методом перцентилей проведен анализ вариаций уровня детской инвалидности с последующей визуализацией результатов в виде картограммы (Карта 1). Среди Дальневосточных территорий средний уровень общей инвалидности детского населения зарегистрирован в Амурской и Магаданской областях, в Хабаровском крае и Еврейской автономной области. На этих территориях проживает 40,3% всего детского населения ДВФО и 33,9% детей-инвалидов округа.
В Камчатской области и в Чукотском автономном округе показатель детской инвалидности ниже среднерегионального уровня, а в Сахалинской области и Приморском крае - выше среднего. В первой группе проживает 6,1% детей дальневосточников и 4,3% детей-инвалидов округа, во второй группе — 35,9% и 40,1% соответственно.
Расположенные по соседству, Корякский автономный округ и Республика Саха имеют диаметрально противоположные ранги по уровню распространенности детской инвалидности: очень низкий и очень высокий соответственно (Р 0,001). В Корякский АО проживает 0,5% всех детей и 0,3% детей-инвалидов ДВФО, в Республике Саха - соответственно 17,7% и 21,6% соответственно.
Сравнительный анализ распространенности детской инвалидности на территориях ДВФО с учетом класса заболеваний, обусловивших ее развитие, представлен в таблице 4. Получены показатели высокой вариабельности, особенно вследствие патологии перинатального периода (Cv = 99,8%), инфекционных заболеваний, болезней органов кровообращения, органов дыхания, органов пищеварения, кожи и подкожной клетчатки (Cv 70%).
В меньшей степени, но все же достаточно высоко вариабельными являются показатели детской инвалидности вследствие болезней мочевыделительной системы, психических расстройств, костно-мышечной системы, болезней крови и органов кроветворения (Cv от 52,4% до 41,1%).
Дифференцированно выделены территории с высокими и очень высокими (выше уровня 90-го перцентиля) показателями инвалидности по отдельным классам заболеваний. Сравнительный анализ распространенности ведущих классов инвалидизирующей патологии в детском возрасте наглядно показал существенные территориальные различия: уровень болезней нервной системы, ставших причиной инвалидизации детей, в Приморском крае и Республика Саха (58,5 и 60,8 на 10 000 чел) на треть превышает региональный показатель (45,7 на 10 000 чел, Р 0,001); распространенность инвалидности среди детского населения вследствие врожденных аномалий и пороков развития максимальна на территории Республика Саха (62,5 на 10 000 чел) и это единственная дальневосточная территория, где этот показатель превышает региональный уровень (39,4 на 10 000,Р 0,001); уровень распространенности детской инвалидности вследствие психических расстройств в Сахалинской области и Еврейской автономной области (58,3 и 65,0 на 10 000 чел соответственно) почти вдвое выше дальневосточного (34,2 на 10 000 чел соответственно, Р 0,001).
По данным проведенного исследования, выделены территории с максимально высокими показателями инвалидности детей и подростков вследствие остальных классов заболеваний: Приморский край, где зарегистрирован самый высокий уровень детской инвалидности вследствие болезней органов чувств - 32,4 на 10 000 чел, болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани - 14,3 на 10 000 чел, травм и отравлений - 13,9 на 10 000 чел (ДВФО - 22,8, 10,7 и 9,2 на 10 000 соответственно, Р 0,001), Республика Саха (Якутия), на территории которой отмечено сочетание самых высоких показателей инвалидности вследствие новообразований и болезней кроветворных органов - 7,8 на 10 000 чел (ДВФО - 6,4 на 10 000 чел, P 0,01), вследствие болезней органов пищеварения и мочевыделительной системы - 5,6 и 8,2 на 10 000 чел (ДВФО - 3,6 и 5,6 на 10 000 чел соответственно, Р 0,001), вследствие болезней кожи и подкожной клетчатки -5,8 на 10 000 чел (ДВФО - 2,0 на 10 000 чел, Р 0,001), вследствие болезней системы кровообращения - 2,7 на 10 000 чел (ДВФО — 2,0 на 10 000 чел, Р 0,05), вследствие эндокринных заболеваний - 6,9 на 10 000 чел (ДВФО - 6,2 на 10 000 чел), Сахалинская область, где уровень инвалидности вследствие болезней органов дыхания в детском возрасте более чем в 2 раза превышает региональный показатель - 19,9 на 10 000 чел (ДВФО - 9,1 на 10 000 чел, Р 0,001), Корякский и Чукотский автономные округа с наиболее высоким среди дальневосточных территорий уровнем детской инвалидности вследствие инфекционных болезней - 5,1 на 10 000 чел (ДВФО - 2,1 на 10 000 чел) и вследствие перинатальной патологии - 3,3 на 10 000 чел (ДВФО - 1,3 на 10 000 чел) соответственно.
Таким образом, вариабельность общего показателя детской инвалидности на территориях ДВФО сопровождается значимыми различиями уровней распространенности тяжелых нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности в детском возрасте вследствие отдельных классов болезней. Методом корреляционного анализа доказана сильная зависимость уровня общей инвалидности от показателей инвалидности в детском возрасте вследствие болезней нервной системы, органов кровообращения и пищеварения, костно-мышечной системы, органов чувств и кроветворения (г = 0,73-0,84, Р 0,001) и средняя зависимость от показателей инвалидности вследствие болезней мочеполовой системы, эндокринной патологии, органов дыхания, врожденных пороков развития, травм и отравлений (г = 0,61-0,65, Р 0,05). Следовательно, инвалидность в детском возрасте вследствие указанных выше болезней органов и систем в значительной мере определяется причинными факторами, общими для всех дальневосточных территорий, не зависимо от их климато-географического положения. Уровень детской инвалидности вследствие остальных классов болезней: психических расстройств и болезней кожи (г = 0,38-0,44, Р 0,05), инфекционных заболеваний, новообразований и отдельных состояний, возникающих в перинатальной периоде (г 0,1) — не оказывает существенного влияния на показатель общей инвалидности детского населения, то есть имеет более выраженную региональную специфичность.
Удельный вес детей с впервые установленной инвалидностью в общем контингенте детей-инвалидов ДВФО ниже, чем в целом по стране (12,2% и 13,5% соответственно, Р 0,05) и составляет 24,4 на 10 000 чел. Вариабельность уровня первичной инвалидности в детском возрасте на дальневосточных территориях вдвое превышает вариабельность общего показателя (Cv соответственно равен 41,2% и 23,2%).
Результаты ранжирования территорий по уровню общей и первичной инвалидности - не совпадают (Карта 2). Максимальный показатель первичной инвалидности в детском возрасте зарегистрирован в Еврейской автономной области: 45,7 на 10 000 чел (Р 0,001), что составляет 24,4% от показателя общей детской инвалидности в области. Минимальная распространенность первичной инвалидности в детском возрасте среди дальневосточных территорий - в Амурской области: 14,7 на 10 000 чел (Р 0,001), 10,4% от областного уровня общей детской инвалидности.
Медико-социальные проблемы семьи с ребенком-инвалидом
По данным краевого комитета государственной статистики, в Хабаровском крае, начиная с 2000 г. наблюдается рост благосостояние население, удельный вес лиц с доходом ниже прожиточного минимума сократился с 36,7% до 25,4% в 2003 г. [64, 65]. По данным нашего исследования, в этот же период семьи, воспитывающие детей-инвалидов, с доходом ниже прожиточного минимума составляют подавляющее большинство - 75,8% (Табл. 10). Каждая вторая семья с ребенком-инвалидом является бедной, т.е. имеет доход менее 50% от прожиточного минимума на каждого члена семьи в среднем. Материально-финансовое положение в семье, проживающей в сельской местности значительно хуже, чем в городе (Р 0,001). Семьи, имеющие доход, в 1,5 раза превышающий прожиточный минимум, единичны (7,8%).
Доход ниже прожиточного минимума чаще встречается среди неполных семей, чем в семье ребенка-инвалида с двумя родителями: 87,2% и 66,6% соответственно, Р 0,001. За чертой бедности находятся 39,7% полных и 63,6% неполных семей, Р 0,001. (Рис. 21).
Неработающие родители зарегистрированы в 38,8% случаев, при этом в сельских семьях - значительно чаще, чем в городских (49,0% и 36,2% случаев соответственно, Р 0,001). Не зависимо от места жительства в подавляющем большинстве случаев в семье неработающей является мать ребенка, и достоверно чаще - в городе (Р 0,001). Удельный вес семей, в которых не работает отец, в 2,2 раза выше в сельской местности, Р 0,001 (Табл. 11).
Основной причиной, по которой не работают родители, является уход за больным ребенком, причем в городе чаще, чем в селе (72,3% и 64,6% соответственно, Р 0,05). В структуре заболеваний детей-инвалидов из этих семей преобладают врожденные пороки развития и психические расстройства (24,8% и 23,4% соответственно), в 1,5 - 2 раза реже встречаются болезни нервной системы и органов чувств (15,2% и 10,5%) соответственно) (Табл. 12.). Стойкие нарушения в состоянии здоровья этих детей приводят к ограничениям жизнедеятельности 2-3 степени, преимущественно в виде снижения способности к адекватному поведению и самообслуживанию, к зависимости от других лиц, что требует постоянного наблюдения и ухода за больным ребенком.
С одинаковой частотой в городских и сельских семьях мать находится в декретном отпуске (14,3%) и 14,0%), при этом в 44,4% случаев это уход до трехлетнего возраста за ребенком, которому установлена инвалидность, а в 55,6%) случаев - уход за другим ребенком. В структуре заболеваний детей-инвалидов, матери которых находятся в декретном отпуске по уходу за младшим ребенком, на первом месте стоят врожденные пороки развития (36,5%о), на втором месте - заболевания нервной системы (25,7%), на третьем -психические расстройства (13,5% ). Только в 8,1% случаев при планировании рождения второго ребенка семья воспользовалась услугами генетической консультации.
Семьи, в которых один или оба родителя не работают и ведут асоциальный образ жизни, в 1,6 раза чаще встречаются в сельских населенных пунктах (13,4% и 21,4%, Р 0,005). В каждой второй такой семье (55,9% ) живет ребенок инвалид с психопатологией, в каждой третьей (28,4 % ) - имеются два и более детей-инвалидов с умственной отсталостью и/или дети младшего и дошкольного возраста с задержкой нервно-психического развития.
Проведен сравнительный анализ нозологической структуры детской инвалидности в семьях, в которых оба родителя работают (1-ая группа), и в семьях, в которых один из родителей осуществляет уход за ребенком-инвалидом (2-ая группа). Общей особенностью этих семей является лидирующее положение врожденных пороков и аномалий развития среди причин инвалидности: 24,4% и 24,8% соответственно (Рис. 22). Нозологическая структура этого класса болезней у детей-инвалидов в анализируемых группах не имеет существенных различий, особенности связаны только со степенью ограничения жизнедеятельности ребенка, возможностью оперативной коррекции и эффективностью постоперационной реабилитации, с наличием либо отсутствием возможности привлечения к уходу за больным ребенком других членов семьи.
Болезни нервной системы у детей в семьях с работающими родителями встречаются чаще, чем в семьях, где один из родителей не работает, осуществляя уход за ребенком-инвалидом (21,4% и 15,8%, Р 0,005). В обеих группах основной причиной инвалидизации ребенка является детский церебральный паралич: 53,9% и 63,4% соответственно. В первой группе это заболевание приводит к меньшей степени ограничения жизнедеятельности, чем во второй: ограничение способности к передвижению до II степени в 40,4% и 43,5% случаев соответственно, ограничение способности к передвижению до III степени в 13,8% и 21,0%» (Р 0,05).
В городах семьи проживают в примерно равном соотношении в частных домах без удобств (31,3%) и частично благоустроенных квартирах (26,5%), составляя большинство нуждающихся в улучшении жилищных условий. В благоустроенных городских квартирах проживают 27,4% семей, нуждающихся в улучшении жилищных условий, при этом 2/3 из них проживают совместно с родственниками и их семьями. В сельских населенных пунктах семьи, имеющие детей-инвалидов, проживают либо в частных домах без удобств (50,9%), либо в неблагоустроенных квартирах (47,8%). В условиях города семьи с детьми-инвалидами, проживающие в общежитии, составляют 14,8% нуждающихся в улучшении жилищных условий, а в сельской местности такие семьи —единичны (1,3%).
