Электронная библиотека диссертаций и авторефератов России
dslib.net
Библиотека диссертаций
Навигация
Каталог диссертаций России
Англоязычные диссертации
Диссертации бесплатно
Предстоящие защиты
Рецензии на автореферат
Отчисления авторам
Мой кабинет
Заказы: забрать, оплатить
Мой личный счет
Мой профиль
Мой авторский профиль
Подписки на рассылки



расширенный поиск

Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Андреева Анна Климентьевна

Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия)
<
Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия)
>

Данный автореферат диссертации должен поступить в библиотеки в ближайшее время
Уведомить о поступлении

Диссертация - 480 руб., доставка 10 минут, круглосуточно, без выходных и праздников

Автореферат - 240 руб., доставка 1-3 часа, с 10-19 (Московское время), кроме воскресенья

Андреева Анна Климентьевна. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия) : диссертация ... кандидата медицинских наук : 14.00.03 / Андреева Анна Климентьевна; [Место защиты: ГОУВПО "Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия"].- Санкт-Петербург, 2006.- 81 с.: ил.

Содержание к диссертации

Введение

ГЛАВА 1. Обзор литературы

1.1. Особенности течения эпилепсии у детей и подростков 9

1.2. Нейропсихиатрические и социально-адаптационные проблемы эпилепсии 10

1.3. Определение концепции «качество жизни». Особенности исследования качества жизни у детей 13

1.4. Качество жизни больных эпилепсией 19

1.5. Реабилитация больных эпилепсией 27

ГЛАВА 2. Собственные исследования материал и методы исследования

2.1. Общая характеристика клинического материала 35

2.2. Методы исследования

2.2.1. Клинико-анамнестические и инструментальные методы исследования 38

2.2.2. Методы исследования когнитивных функций и эмоционально - личностной сферы у детей 39

2.2.3. Методы исследования качества жизни у детей: Использование русской версии общего опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scales (Varni J.et al., 2001) 40

2.2.4.Методы статистической обработки 42

ГЛАВА 3. Результаты собственных исследований

3.1. Значение экзогенных и эндогенных факторов в развитии эпилепсии..43

3.2. Клинические особенности течения эпилепсии у детей , 45

3.3. Результаты клинико-инструментального исследования 46

3.4. Влияние психопатологических нарушений и личностных особенностей больных эпилепсией на их качество жизни 53

3.5. Сравнительный анализ полученных параметров качества жизни у пациентов с эпилепсией и условно здоровых детей 55

ГЛАВА 4. Программа реабилитации детей, больных эпилепсией в республике Саха (Якутия)

4.1 Рациональная медикаментозная терапия 69

4.2. Медико - психологическая помощь 70

4.3. Медико - социальная помощь 71

Обсуждение результатов 72

Выводы 79

Практические рекомендации 80

Список использованной литературы

Введение к работе

Актуальность исследования

Эпилепсия представляет собой одно из распространенных неврологических заболеваний, по данным ВОЗ насчитывается 40 миллионов больных эпилепсией - 0,68% населения [8 ,26, 30, 35, 43, 55].

Ежегодно, согласно мировой статистике, эпилепсией заболевает примерно 2 миллиона человек. При этом в 75-80% наблюдений припадки появляются до 20-летнего возраста [28, 56]. Частота заболевания в популяции детского населения высока и достигает 1-5% [41, 81].

Достоверных данных о количестве больных с эпилептическими приступами в России нет. Но, исходя из мировых данных, можно рассчитать, что в России количество людей с эпилепсией составит 1,5-3 миллиона, а число детей и подростков с эпилепсией составит 800 000 [71, 78, 82].

Эпилепсия - это одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение ремиссии возможно в 75-80% случаях грамотного лечения [42, 58,125].

Несмотря на достигнутые успехи в исследовании проблемы эпилепсии, интерес к ней не только не ослабевает, но и растет [45,54,108]. Учитывая ее распространенность, ограничения в профессиональной и общественной деятельности, а также сам факт наличия припадков и отношение общества к больным эпилепсией, многие авторы указывают на то, что заболевание имеет социальную направленность [33, 35, 60, 62, 100].

Согласно определению (Index medicus, 1977) качество жизни - это
интегральная характеристика физического, психологического,

эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии [74,129]. Таким образом, оценка эффективности восстановительного лечения и реабилитации сопоставляется с мнением самого больного [30,31,38,57].

В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено много работ [104, 107, 117, 121], однако в отечественной печати

6 такие исследования единичны [26, 39, 73], причем динамика изменений показателей качества жизни больных эпилепсией в процессе лечения изучена недостаточно. Первые исследования КЖ у больных психоневрологического профиля в нашей стране начались по инициативе ВОЗ в 1993г.в Санкт-Петербургском НИПНИ им.В.М.Бехтерева. Качество жизни больных эпилепсией изучалось С.А.Громовым, Л.И. Вассерманом, В.А.Михайловым (1997), А.О.Хабибовой (1998), В.А.Карловым (1999). В литературе нет данных, позволяющих наиболее полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией в детской популяции.

В Республике Саха (Якутия) 1443 ребенка больны эпилепсией - это 1,9% всего детского населения [42]. Из-за неблагоприятной социально-экономической ситуации в республике, недостаточной медико-социальной помощи больным детям, недоступности современных малотоксичных противосудорожных препаратов возникает проблема в достижении стойкой ремиссии у многих пациентов. Качество жизни у них среднее и низкое, заболевание носит неконтролируемый характер и нередко приводит к инвалидизации (33,8%)[35, 52]. Эти обстоятельства подчеркивают актуальность темы, необходимость проведения исследования в данной области, а также разработки программы реабилитации детей, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия).

Цель исследования

Оценить качество жизни детей, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия), обосновать и внедрить Программу реабилитации для улучшения социальной адаптации детей с эпилепсией в работу детской неврологической службы.

Задачи исследования:

  1. Изучить причины, структуру когнитивных и эмоционально-личностных нарушений у детей с эпилепсией и оценить влияние психопатологических нарушений на качество жизни.

  2. Оценить качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией, с различными социально-экономическим уровнем жизни, формой, продолжительностью и тяжестью заболевания.

  3. Сравнить параметры качества жизни больных эпилепсией детей с уровнем качества жизни здоровых сверстников и доказать корректность применения опросника PedsQL (автор - Дж.Варни, США) в исследовании качества жизни у больных эпилепсией детей.

  4. Оценить эффективность психотерапевтических мероприятий с помощью анализа результатов исследования качества жизни детей с эпилепсией до и после реабилитации.

  5. Разработать комплексную программу улучшения реабилитации детей, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия), включающую кроме медикаментозной помощи психотерапевтические и социальные мероприятия.

Научная новизна

1.Впервые в России исследуется качество жизни больных эпилепсией в детской популяции с помощью стандартного опросника PedsQL (автор -Дж.Варни, США).

  1. В Республике Саха (Якутия) впервые в структуре комплексного неврологического, психологического, клинико-инструментального обследования детей, страдающих эпилепсией, проведена оценка качества жизни.

  2. По результатам исследования изучено влияние эпилепсии на качество жизни больных детей с учетом региональных особенностей республики, социально-экономического уровня жизни пациентов и качества оказания специализированной помощи.

4.Изучена эффективность проводимых реабилитационных мероприятий детям с эпилепсией в Якутии с помощью оценки качества жизни, на основе полученных данных разработана Программа улучшения реабилитации детей, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия), включающая медикаментозные, психотерапевтические и социальные мероприятия. Практическая значимость

На основании результатов исследования проведена оценка качества жизни у детей школьного возраста, больных эпилепсией и проведен сравнительный анализ параметров качества жизни у детей с эпилепсией и здоровых детей в Республике Саха (Якутия).

Доказана возможность применения стандартного опросника PedsQL (автор - Дж.Варни, США) для изучения параметров качества жизни у русскоязычных детей с эпилепсией.

Разработанная Программа реабилитации детей с эпилепсией служит улучшению качества их жизни и внедрена в работу детской неврологической службы республики и республиканского эпилептологического центра.

Организована Школа для детей с эпилепсией и их родителей с учетом социально-бытовых особенностей в республике.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Когнитивные и личностно - эмоциональные нарушения у больных
эпилепсией детей оказывают негативное влияние на их качество жизни.

2. Уровень качества жизни зависит от основных характеристик эпилепсии,
социально-экономического статуса и качества оказания специализированной
службы в республике.

3. Для улучшения социальной адаптации и качества жизни детей с
эпилепсией целесообразно создание республиканской Программы
реабилитации, включающей медикаментозные, психотерапевтические и
социальные мероприятия.

Нейропсихиатрические и социально-адаптационные проблемы эпилепсии

Эпилепсия у детей представляет собой самостоятельную проблему. Частота эпилепсии в популяции детского населения высока и достигает 1-5% [46, 41, 94, ПО]. Течение эпилепсии у 60-70% детей сопровождается развитием когнитивных и поведенческих нарушений [81, 122, 17]. Особенно остро данная проблема стоит в подростковом возрасте, так как в этот период происходит функциональная перестройка организма, возрастает качество и объем получаемой информации, изменяется социальный статус больных [107]. Современные стандарты ведения больных эпилепсией разработаны ILAE (1997) и предусматривают использование Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов (Нью-Дели, 1989) [13, 26], а также Международной классификации припадков (Киото, 1981) в качестве основы постановки диагноза и выбора тактики лечения. Эпилептические приступы и антиэпилептические препараты влияют на развитие структур центральной нервной системы и, как следствие, на формирование высших психических функций, обеспечивающих адаптацию организма ребенка к условиям внешней среды. Это отражается на развитии функций, составляющих основу когнитивной деятельности (внимание, гнозис, память, мышление), что снижает успеваемость больных в школе. Высокая распространенность эпилепсии, этиопатогенетическая и клиническая гетерогенность, социально-психологическая дезадаптация и инвалидизация больных, существенный удельный вес пациентов с резистентным течением заболевания (25-30%), определяют медицинскую и социальную значимость педиатрической эпилептологии [100, 101, ПО].

В современной литературе широко обсуждается проблема взаимосвязи эпилепсии и нарушений когнитивных функций, приводятся данные, что у детей с умственным коэффициентом IQ до 50 в 47% случаев имеется эпилепсия. 7% детей с эпилепсией задерживаются в умственном развитии [96, 101]. В настоящее время выделяют в отношении уровня повреждения когнитивных функций следующие группы эпилептических синдромов: 1. С обязательным нарушением когнитивных функций - синдром Веста, синдром Леннокса-Гасто, эпилепсия с миоклоническими абсансами, ранняя миоклоническая энцефалопатия, тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, прогрессирующие семейные миоклонические эпилепсии. 2. С преимущественным нарушением когнитивных функций. - синдром Ландау-Клеффнера, эпилепсия с непрерывными комплексами спайк-волна в медленноволновом сне, бессудорожный эпилептический статус. 3. С возможным нарушением когнитивных функций - эпилепсия с миоклонически-астатическими приступами, парциальные эпилепсии, связанные со структурными поражениями мозга. 4. Без когнитивных нарушений - доброкачественные семейные судороги новорожденных, доброкачественные судороги новорожденных, доброкачественная миоклоническая эпилепсия младенчества, детская абсансная эпилепсия, ювенильная абсансная эпилепсия, ювенильная миоклоническая эпилепсия, эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими судорогами пробуждения, доброкачественные парциальные детские эпилепсии [46, 41, 72, 81].

Многие родители реагируют на болезнь ребенка либо чрезмерной опекой, либо противоположной крайностью , - повышенной требовательностью. Вопросы воспитания детей, страдающих эпилепсией; врач должен обсуждать с родителями. Главное заключается в том, что родители должны преодолевать связанные с болезнью предубеждения и любить ребенка, каков он есть. Только тогда у него может появиться уверенность в себе и он сможет полностью развить свои возможности [10, 24, 32].

Некоторые люди думают, что лучше для ребенка не знать о своей болезни. А.И.Болдырев, как и другие авторы, считает: « Тот факт, что у него есть припадки, не следует скрывать, надо объяснить их в доступной для ребенка форме, иначе он не поймет, почему родители регулярно ходят с ним к врачу, зачем надо ежедневно пить лекарство».

Большинство страдающих эпилепсией детей посещают обычные общеобразовательные школы и могут полноценно участвовать в занятиях, как предусмотренных школьной программой, так и выходящих за ее рамки. Примерно 1/5 больных эпилепсией детей не могут посещать обычную школу, это обусловлено разнообразными и частыми припадками, не поддающимися полному контролю. Однако чаще причина заключается в том, что помимо эпилепсии, эти дети имеют посредственные или низкие умственные способности и физические недостатки, либо то и другое. В Великобритании большинство таких детей посещают специальные школы, персонал которых специально подготовлен для обучения детей с эпилепсией, оказания им помощи во время припадков и общей поддержки. Одно из дополнительных преимуществ таких школ состоит в том, что они предусматривают изоляцию от семьи, поскольку это позволяет избежать чрезмерной опеки со стороны многих родителей, лишающих возможности участвовать в нормальной социальной деятельности. Существующая в таких школах атмосфера способствует развитию уверенности в собственных силах [20, 39, 91].

Общество проявляет достаточную заботу о детях в возрасте до 16 лет -как в образовательном, так и в медицинском плане. Трудное время наступает после достижения возраста, когда ребенок вступает в «подростковый» период, со всеми его переменами в социальной жизни, семейных отношениях и образование 7, 56]. Часто этот период труден даже у тех, у кого нет эпилепсии. Многие изменения, происходящие в подростковом периоде, требуют особого внимания. Может измениться тип припадков, особенно если эпилепсия началась в раннем детстве. Такие изменения могут включать учащение сложных частичных и генерализованных тонико-клонических припадков и уменьшение частоты абсансов и миоклонических (судорожных) припадков[ 72, 92, 124].

Клинико-анамнестические и инструментальные методы исследования

Настоящая работа проводилась в психоневрологическом отделении №1 (зав. отделения Е.В.Басова) Педиатрического центра РБ №1 - НЦМ (ген. директор д.м.н. М.И.Томский) и общеобразовательной школе № 23 г. Якутска (директор - Г.А.Иванова) с 2003 по 2006гг.

В соответствии с поставленными задачами в течение трех лет под наблюдением находилось 182 ребенка в возрасте от 9 до 16 лет, из них 122 ребенка (основная группа) - с установленным диагнозом эпилепсии. Все респонденты обучаются в общеобразовательных школах и не признаны инвалидами. 60 практически здоровых школьников, хорошо успевающих, в возрасте от 9 до 16 лет составили группу сравнения. Критерием отбора служило согласие детей и их родителей участвовать в исследовании, получено письменное информированное согласие. Респонденты принадлежали разным национальностям, но все - из русскоязычных семей, т.к. это является необходимым условием для заполнения русской версии опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scales (VarniJ.etal.,2001).

Критерия исключения: выраженные когнитивные расстройства, органические двигательные нарушения в виде парезов, хронические соматические заболевания, частота эпилептических приступов (чаще 4-х в год) у детей с эпилепсией.

Клинико-анамнестический и инструментальный метод включал детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, клинической картины заболевания, оценку соматического, неврологического статусов пациентов с эпилепсией.

Сбор первичного материала проводился путем заполнения разработанной клинической карты. В формализованную карту включали данные анамнеза, формы эпилепсии, продолжительности заболевания, частоты приступов, соматического и неврологического статусов, типа АЭП, состояния когнитивных функций и эмоционально-личностной сферы, результатов ЭЭГ, МРТ - исследования головного мозга, основных параметров качества жизни (Приложение 1).

Клинический диагноз эпилепсии устанавливался по критериям Международной классификации болезней 10-го пересмотра, рубрики G-40 «Эпилепсия» на основании клинических, электроэнцефалографических и нейрорадиологических данных согласно Международной классификации эпилепсии, эпилептических синдромов и схожих заболеваний (Нью-Дели, 1989).

Электроэнцефалографическое исследование проведено всем больным на компьютерном электроэнцефалографе «Nicolet Alliance - Works Nt» по стандартной методике с функциональными пробами. МРТ - исследование головного мозга также проведено всем детям с эпилепсией на аппарате «Siemens SieNet Magic View».

Нейропсихологическое тестирование детей основной группы проводилось в ПНО №1 совместно с медицинским психологом, а исследование когнитивных функций у группы сравнения - в кабинете школьного психолога. Изучено состояние прежде всего тех мнестико-интеллектуальных функций и индивидуальных личностных особенностей ребенка, которые связаны с качеством жизни.

Слухо-речевая память, внимание, мышление - основа когнитивной деятельности. Изучение слухо - речевой памяти проводилось с помощью методики «Запоминание 10 слов» (по А.Р. Лурия), проводилось построение «кривой памяти».

Зрительное восприятие изучалось узнаванием наложенных изображений (фигуры Поппельрейтора). Зрительная память проверялась с помощью предложенного ряда абстрактных зрительных стимуло, также исследовалась логическая память (методика «слова+картинки»). Методом пиктограмм оценивался характер рисунков - их чрезмерная детализация или, наоборот, символичность.

Понимание переносного смысла пословиц, метафор, рассказ по картинке с последовательным развертыванием сюжета, понимание прочитанного текста и сюжетной картины, метод сравнения понятий применяли для изучения мыслительной деятельности ребенка.

Исследование эмоционально-личностной сферы: Во время предварительной беседы и нейропсихологического анализа ВПФ проводилось клинико-психологическое исследование состояния эмоционально-личностной сферы, которое включает оценку: а) общего эмоционального фона больного; б) характера жалоб больного, самооценки больным своего состояния, переживания болезни (изменение характера, безразличие, раздражительность, тревожность и т.д.); в) заинтересованности

больного в обследовании, отношения к выполняемому заданию; г) эмоциональной реакции больного на неудачу в процессе эксперимента, его критичности к собственным ошибкам, дефектам.

Также использовалась проективная методика исследования личности М.Люшера (модифицикация Собчик Л.Н. (1993)).

Психологическое обследование эмоционально-личностной сферы включало в себя определение уровня тревожности (у детей до 12 лет - с помощью опросника тревожности, разработанного С.М.Зелинским и В.Е. Каганом на базе шкал Тейлор и Сарасона, у детей старше 12 лет- с помощью шкалы самооценки Спилбергера, Ю.Л.Ханина). Мы использовали тест «Самооценки психических состояний» Г.Айзенка для выявления уровня ригидности у испытуемых детей.

Результаты исследования заносились на отдельные страницы протокола. В правой части страницы дается оценка степени выраженности симптома (симптом отсутствует (0); умеренно выражен (1)). После каждого раздела отмечались качественные особенности протекания психики ребенка.

В «Заключении» проведен качественный анализ и интерпретация полученных данных: при наличии достаточных оснований формулируется синдром, наблюдаемый у больного (или заключение об особенностях мозговой организации ВПФ у того или иного варианта нормы) (приложение 2).

Клинические особенности течения эпилепсии у детей

В соответствии с Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов (Нью-Дели, 1989) у 28(23%) больных детей диагностирована идиопатическая эпилепсия, у 49(40%) - симптоматическая, у 45 (37%) - криптогенная (диаграмма 3). Такое распределение больных не соответствует эпидемиологическим статистическим данным по России, т.к. в настоящем исследовании выборка состояла из пациентов с благоприятным течением эпилепсии, а высокий процент криптогенных форм обусловлен низкими диагностическими возможностями и недостаточной чувствительности аппарата МРТ.

Изучение распределения пациентов по частоте встречаемости у них различных клинических форм заболевания по типу приступов выявило незначительное преобладание генерализованной формы эпилепсии- 68 (55,8%) случаев, в сравнении с парциальной - 54 (44,2%). У детей дигностированы абсансные 42 (34%), генерализованные судорожные 26 (21,8%), лобные 14 (11,2%), височные 26 (21,8%) и роландические 14 (11,2%) формы эпилепсии.

Больные дети со стабильным течением эпилепсии, приближающимся к ремиссии (0-2 приступа в год), составили большинство основной группы - 77 (63%) (диаграмма 4). группы получали монотерапию (1 АЭП), 16 (13,1%) - политерапию (2 АЭП). В основном, базовыми препаратами в лечении являлись вальпроаты и карбамазепины, иногда в сочетании с ламикталом, топамаксом. Фенобарбитал в начале исследования получали 27 больных, после проведенной коррекции противоэпилептической терапии - всего 8 (таблица 3).

Данные о соматическом здоровье всех респондентов получены при физикальном осмотре, из амбулаторных карт и историй болезни детей. группы получали монотерапию (1 АЭП), 16 (13,1%) - политерапию (2 АЭП). В основном, базовыми препаратами в лечении являлись вальпроаты и карбамазепины, иногда в сочетании с ламикталом, топамаксом. Фенобарбитал в начале исследования получали 27 больных, после проведенной коррекции противоэпилептической терапии - всего 8 (таблица 3).

Данные о соматическом здоровье всех респондентов получены при физикальном осмотре, из амбулаторных карт и историй болезни детей.

По результатам неврологического обследования большинство испытуемых не имели органической неврологической патологии дети основной группы (1) - 72(59%), (2) - 46(76%). Микроочаговая неврологическая симптоматика в виде умеренного повышения сухожильных рефлексов с их асимметрией, односторонней сглаженности носогубной складки, умеренного нистагма глазных яблок в крайних отведениях выявлена у 50(41%) детей основной группы , в группе сравнения - у 14(24%) (диаграмма 7). Следовательно, дети с относительно благоприятным течением эпилепсии не имеют грубой органической патологии ЦНС, хотя обнаруженная микроочаговая неврологическая симтоматика у детей с эпилепсией достоверно выше (р 0,01), чем у условно здоровых. Клинико-эпидемиологическое исследование эпилепсии с благоприятным течением заболевания у детей республики Саха (Якутия) дополнено изучением объемов и основных результатов параклинического обследования.

Электроэнцефалография - важнейший неинвазивный метод оценки функционального состояния головного мозга и диагностики эпилептиформных феноменов. К сожалению, провести электроэнцефалографическое исследование условно здоровым детям не представилось возможным.

Всем пациентам с эпилепсией неоднократно проведено электроэнцефалографическое исследование с помощью компьютерного электроэнцефалографа «Nicolet Alliance - Works Nt» по стандартной методике с функциональными пробами. Диффузные изменения активности обнаружены у 112 (91,8%) больных, у 46 (37,7%) на этом фоне выявлялись очаговые нарушения, что подтверждает наличие органических изменений.

Пароксизмальные изменения активности в фоновой записи зарегистрированы у 51 (42%) пациента (диаграмма 8). Выявленная диссоциация между неблагополучными данными ЭЭГ и относительно благоприятным течением эпилепсии у пациентов позволяет думать о наличии «скрытых» приступов. Это обстоятельство подчеркивает необходимость улучшить диагностику скрытых приступов с помощью ЭЭГ-видеомониторинга, который в республике Саха (Якутия) проводить невозможно.

Медико - психологическая помощь

Разработка и внедрение правил и методик работы с детьми, страдающими эпилепсией, в детских дошкольных учреждениях общего профиля и общеобразовательных школах (обучение персонала правилам оказания первой помощи при эпилептическом приступе и др.)

Обеспечение доступности получения больными эпилепсией всех видов образования с учетом индивидуальных характеристик: особенностей состояния здоровья и прогноза исхода заболевания

Информационное обеспечение детей и их родителей: издание методических пособий и рекомендаций

Организация Школы эпилепсии для детей и родителей с целью проведения мероприятий по психологической поддержке семей, санитарно-просветительской деятельности, проведению культурно-массового досуга

Организация «Якутской общественной организации родителей детей, больных эпилепсией» с целью усиления мероприятий, направленных на улучшение качества жизни и адаптации больных в обществе

Меры по преодолению социальной стигматизации эпилепсии: Организация теле- и радио - передач по проблемам эпилепсии Освещение в СМИ основных проблем больных эпилепсией, связанных с предрассудками и опасениями общества, которые основаны на неправильном представлении об интеллектуальных возможностях, обучаемости и трудоспособности Обеспечение работы консультативно-справочной службы «Телефон доверия по эпилепсии»

Одним из новых критериев оценки эффективности оказания медицинской помощи населению, получивших в последние годы широкое распространение в развитых странах, является качество жизни. Хотя метод исследования качества жизни, связанного со здоровьем, появился лишь 25-30 лет назад, к настоящему времени в мире насчитывается более 50 тыс. публикаций по оценке КЖ в различных разделах медицины.

Концепция исследования КЖ в педиатрии - это новое перспективное научное направление, имеющее большие потенциальные возможности применения в клинических исследованиях и клинической практике.

В Республике Саха (Якутия) масштабные исследования в этой области не проводились. Настоящее исследование является одним из первых в России в изучении КЖ детей с эпилепсией и направлено на разработку мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, страдающим эпилепсией.

При изучении анамнеза получены данные, свидетельствующие о том, что у респондентов с эпилепсией достоверно чаще (р 0.01) предрасполагающими факторами к развитию эпилепсии являются врожденная перинатальная патология (46,7%) и наследственная предрасположенность (26,2%), чем нейроинфекции, черепно-мозговой травмы и др. экзогенные факторы (р 0,05).

Идиопатическая форма диагностирована у 28 (23%) больных, симптоматическая - у 49 (40%) и криптогенная - у 45 (37%). Полученные результаты не соответствуют эпидемиологическим, т.к. выборку составили больные эпилепсией с относительно благоприятным течением заболевания.

У больных с симптоматическими формами КЖ оказалось ниже, чем с криптогенными и идиопатическими (СШ=56,2 \ 64,0 \ 73,6), т.к. органическая патология негативно влияет на состояние когнитивных функций, тяжесть заболевания и качество жизни в целом. Это обстоятельство коррелирует с данными других исследователей (Гехт А.Б.,2005).

Больные эпилепсией дети, как правило, соматически здоровые люди (65%), однако при обсуждении физического функционирования параметры у них оказались низкими из-за предубеждения в необходимости ограничения: физической активности детей во избежание возникновения приступов. В большей степени это касалось родителей детей с эпилепсией. При, заполнении опросника родителями оценка КЖ своих детей оказалась недостоверно ниже,,т.к. родители испытывают большую тревогу, что из-за болезни их дети не получат достойное образование, профессию, не создадут семью.

Микроочаговая неврологическая симптоматика выявлялась у испытуемых больных достоверно чаще, чем здоровых (41% против 24%). Однако статистически значимых отличий уровня КЖ у больных эпилепсией; детей с наличием неврологических нарушений и у пациентов без. неврологической микросимптоматики мы не получили, так как грубые неврологические нарушения являлись критерием исключения.

Эпилепсия оказывает негативное влияние на состояние высших психических функций и эмоционально-личностную сферу больного. Процентное число детей основной группы с умеренными нарушениями когнитивных функций значительно выше в группе больных детей (57% против 37%). В структуре когнитивных нарушений также: преобладает процент больных детей, чем здоровых: нарушения памяти - 27% против 14%, нарушения динамики мыслительных процессов - 22% противШ %, эмоционально-волевые нарушения - 25% против 8%. Анализ взаимосвязи психоэмоциональных нарушений и качества жизни больных эпилепсией выявил отрицательную корреляционную связь между уровнем тревожности и шкалой эмоционального и социального функционирования.

Похожие диссертации на Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике Саха (Якутия)