Содержание к диссертации
Введение
Глава I Современное состояние проблемы подростковой инвалидности: правовое регулирование, медико-социальные аспекты, качество жизни ... 10
1.1. Краткий исторический экскурс в правовое регулирование детской инвалидности 11
1.2. Подростковая инвалидность - проблема современности 17
1.3. Качество жизни как показатель здоровья подростков-инвалидов 21
Глава II. Объемы, объекты и методы исследования 30
Глава III. Медико-социальный портрет подростка-инвалида 42
3.1. Медико-статистическая характеристика подростковой инвалидности ...42
3.2. Социальный портрет современного подростка-инвалида 57
Глава IV. Качество жизни подростков-инвалидов 69
4.1. Общая характеристика КЖ подростков-инвалидов в сравнении со здоровыми сверстниками 70
4.2. Анализ качества жизни детей-инвалидов подросткового возраста при различной патологии 71
4.3. Влияние различных факторов на качество жизни подростков-инвалидов 85
4.4. Разработка индивидуальной программы реабилитации подростков-инвалидов, основанная на показателях качества жизни 96
Заключение 108
Выводы 119
Практические рекомендации 121
Список литературы 123
Приложения 157
- Краткий исторический экскурс в правовое регулирование детской инвалидности
- Подростковая инвалидность - проблема современности
- Медико-статистическая характеристика подростковой инвалидности
- Общая характеристика КЖ подростков-инвалидов в сравнении со здоровыми сверстниками
Введение к работе
Проблема сохранения и восстановления здоровья детей подросткового возраста имеет высокую социальную значимость. Современные подростки будут в ближайшем будущем определять возможность динамического поступательного развития российского общества. Вместе с тем, выраженные негативные сдвиги в их состоянии здоровья уже в настоящее время привели к серьезным медико-социальным последствиям: ухудшению репродуктивного здоровья; ограничению возможности получения профессионального образования, трудоустройства; уменьшению числа юношей, годных к военной службе. Все это значительно увеличивает экономические и социальные потери общества [Э.Б.Боровик с соавт.,1991; Н.Н.Ваганов, 1994; А.А.Баранов, 1994-1999гг.; Н.П. Бочков,1995; Э.П.Касаткина.1995; Е.Т. Лильин, В.А.Доскин,1997; WNO, 1973, 1994; UNICEF, 1993; 1996, А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, 2003].
Масштабность проблемы инвалидности и организации помощи лицам с ограниченными физическими и психическими ВОЗМОЖНОСТЯМ.И подтверждает как мировая, так и отечественная статистика. Стремительные темпы увеличения численности детей-инвалидов ведут к неблагоприятным социально-экономическим последствиям, создавая психологические проблемы, как для самих инвалидов, так и для их семей, и государства в целом. Необходимость особого ухода за инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего, в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В связи с этим создание оптимальных условий для реабилитации детей-инвалидов, их успешного воспитания, обучения, социально-трудовой адаптации и интеграции в общество относится к числу важнейших задач государства [Ильин А.Г., 2005].
Подростковый возраст является периодом становления характера и формирования социально-психологической адаптации личности. Ощущение собственного несовершенства, потеря привлекательности из-за возникшего заболевания нередко снижают качество жизни детей-инвалидов, способствуют формированию комплекса неполноценности, акцентуации на своем состоянии и являются причинами частых, порой серьезных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения заболевания. Поэтому инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничений социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни. [Ваганов Н.Н., 1996; Короткий Н.Г. с соавт..
2003; Валиуллина С.А. с соавт., 2004; Баранов А.А., с соавт., 2005]. Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактики, формах реабилитации, научных исследованиях и подготовке медицинских кадров. Оценка различных параметров качества жизни (КЖ) у подростков-инвалидов, а именно: физического, психического, эмоционального, социального и функционирования в школе, облегчает, проведение комплексных лечебных и реабилитационных мероприятий. Изучение качества жизни, основанное на субъективном восприятии самого человека, весьма чувствительно, и иногда более информативно, чем общепризнанные объективные критерии.
В мире активно проводятся исследования по изучению качества жизни инвалидов, в т.ч. подросткового возраста. В России, несмотря на множество работ, касающихся проблем детской инвалидности [Зелинская Д.И., 2001; Камаев И.А. с соавт., 2004; Новик А.А. с соавт., 2002; Петров В.И. с соавт., 1998; Яковлева Т.В., 2004], отсутствуют исследования по изучению качества жизни подростков-инвалидов. Вместе с тем, изучение качества жизни подростков-инвалидов, имеющих различную патологию, представляется весьма актуальным, что обусловило цель и задачи настоящего исследования.
Цель исследования
Разработать принципы дифференцированного подхода к реабилитации подростков-инвалидов .,,с различными соматическими заболеваниями, на основании изучения качества жизни
Задачи исследования
Проанализировать основные тенденции инвалидности детей подросткового возраста, создать медико-социальный портрет современного подростка-инвалида.
Изучить качество жизни у подростков-инвалидов и сравнить его с показателями КЖ здоровых сверстников.
Оценить влияние различных заболеваний и социальных факторов на качество жизни детей-инвалидов подросткового возраста.
Оценить возможность применения опросника PedsQL в практике бюро медико-социальной экспертизы.
Обосновать необходимость использования показателей качества детей-инвалидов подросткового возраста при разработке индивидуальных программ реабилитации (ИПР).
Научная новизна
Впервые на основании комплексного медико-социального исследования дана сравнительная характеристика показателей качества жизни подростков-инвалидов и здоровых детей подросткового возраста. Установлена зависимость параметров КЖ от социальных факторов и заболеваний, обусловивших инвалидность. Выявлена достоверная зависимость уровня общего показателя КЖ от параметров социального и эмоционального функционирования. Определена методология изучения качества жизни подростков-инвалидов. Предложены новые подходы к разработке дифференцированных реабилитационных мероприятий у подростков-инвалидов в зависимости от патологии и показателей качества жизни.
Практическая значимость
Изучение КЖ подростков-инвалидов позволило:
рассчитать параметры КЖ при различных заболеваниях;
обосновать возможность использования международного опросника PedsQL в процессе проведения медико-социальной экспертизы в спорных случаях;
- обеспечить в бюро медико-социальной экспертизы скрининг-
контроль над проведением реабилитационных мероприятий.
Предложенная методика изучения качества-жизни подростков-инвалидов используется в исследованиях, проводимых Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ. Полученные результаты использованы при разработке программы дифференцированных реабилитационных мероприятий подростков-инвалидов в 109 филиале ГУ МСЭ общего профиля Северо-Западного Административного округа г. Москвы и в ГОУ Центра диагностики и консультирования «Теплый стан».
Апробация работы
Материалы диссертационного исследования доложены и обсуждены на:
II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия» в Приволжском федеральном округе. Ноябрь, 2005г., Казань.
Межрегиональной научно-практической конференции «Региональные особенности развития и охраны здоровья детей и подростков». Октябрь 2005г., Уфа.
Третьем международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества». Декабрь, 2005г., Москва.
Научно-практической конференции «Фармакотерапия в педиатрии» и Форуме «Дети и лекарства». Октябрь, 2005г., Москва.
X Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». Февраль, 2006 г., Москва.
IV-м международном форуме «Качество жизни муниципальных сообществ: инновации и технологии - 2006». Ноябрь, 2006г., Москва.
Внедрение результатов работы в практику
Разработанная методика изучения КЖ подростков-инвалидов используется Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ при проведении исследований КЖ в регионах России, а также изложена в пособии для врачей «Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста» (2005).
Результаты исследования использовались при подготовке лекций и семинаров для врачей, проходящих обучение на базе НЦЗД РАМН, а также на заседаниях научного совета по педиатрии РАМН.
Программы дифференцированных реабилитационных мероприятий подростков-инвалидов внедрены в работу бюро медико-социальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы и Центре диагностики и консультирования «Теплый стан» Юго-Западного управления образования г. Москвы.
Опросник PedsQL внедрен в работу бюро медико-социальной экспертизы северо-западного административного округа г. Москвы для определения и установления инвалидности в спорных случаях, а также контроля над проведением реабилитационных мероприятий.
Публикации результатов исследования
По теме диссертации опубликовано 9 научных работ, в том числе 5 публикаций по материалам научных конференций, 3 статьи в рецензируемых научных журналах, одно пособие для врачей.
Структура и объем диссертации
Краткий исторический экскурс в правовое регулирование детской инвалидности
В различных странах и на различных исторических этапах понятие «инвалидность» истолковывалось неодинаково. Вплоть до возникновения капитализма, оно, прежде всего, относилось к военнослужащим, пострадавшим во время военных действий. Со второй половины 19 века в связи с бурным развитием капитализма, ростом численности рабочего класса, организацией начальных форм социального страхования понятие «инвалидность» приобретает новое содержание. «Инвалидностью» стали называть состояние, при котором рабочие полностью или частично утрачивали возможность заработка в связи с заболеванием или травмой, связанными с производством. С изменением способа производства, характера производительных сил, под инвалидностью стали понимать такое физическое и духовное состояние человека, при котором в связи со стойкими нарушениями функций организма (болезнь, увечье, дефект развития) трудовая деятельность может осуществляться лишь при определенных условиях или невозможна вообще.
Первой неправительственной организацией, начавшей заниматься проблемами инвалидности, было Международное общество по детям-калекам, созданное в 1922 г.
В 1939г. появилось Международное общество благополучия для калек.
Права ребенка, неполноценного в физическом или психическом отношении, закреплены статьей Декларации прав ребенка (1959 г.) и подтверждены в Конвенции ООН о правах ребенка, к которой присоединилась и наша страна.
В I960 г. учреждена Международная организация по реабилитации, активно взаимодействующая с ООН, ВОЗ и другими межправительственными организациями. Для объединения усилий международных и национальных организаций, занимающихся разработкой проблем помощи нетрудоспособным, в 1968г. создан Всемирный совет по делам инвалидов.
Обращая внимание на важность решения проблем инвалидов и инвалидности в глобальном масштабе, Генеральная Ассамблея ООН провозгласила в 1971г. Декларацию прав умственно отсталых лиц, а в 1975 г. - Декларацию прав инвалидов.
Существование детей-инвалидов в России замалчивалось официальной статистикой вплоть до 1979 г. Статус ребенка-инвалида впервые введен в 1979 г., когда Министерством здравоохранения СССР был издан приказ №1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет» и определены показания для установления инвалидности детям. С этого времени в нашей стране впервые получили распространение термины «дети-инвалиды» и «детская инвалидность», что ознаменовало начало нового государственного подхода к пониманию проблемы детской инвалидности, которая принципиально отличается от таковой у взрослого населения. В 1980 г. экспертами ВОЗ разработаны два документа «Руководство по классификации последствий болезней» и «Международная классификация нарушений здоровья, ограничений жизнедеятельности и инвалидности, как социальной недостаточности» (WHO, 1980, 1989).
В декабре 1982 г. принимается Всемирная программа действий по оказанию помощи инвалидам, в которой особая роль отводится профилактике инвалидности с детства.
Всемирной программой действий в отношении инвалидов в период с 1983 по 1992 гг. объявлен десятилетием инвалидов, а 3 декабря - Всемирным днем инвалидов. В 1990 г. принимается Декларация «Об обеспечении выживания, защиты и развития детей», в которой учитываются интересы детей-инвалидов.
С 90-ых годов российское законодательство по обеспечению прав и интересов детей динамично совершенствовалось и развивалось. Приняты меры по реализации ряда международных документов, а именно: Всеобщей декларации прав человека. Конвенции ООН о правах ребенка, Всемирной декларации об обеспечении выживания защиты и развития детей. В условиях демократического развития российского общества именно правовое закрепление социальных гарантий инвалидов является наиболее важным.
В 1991 г. вышел приказ Минздрава РСФСР от 04.07.9Ir. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет». Данным документом утверждены медицинские показания, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом. В их основу положены функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности на срок от шести до двух лет и от двух до пяти лет.
Важнейшими национальными документами, направленными на реализацию государственной политики по охране материнства и детства, являются основы государственной социальной политики по защите, развитию и выживанию детей, национальные планы действий по улучшению положения женщин и детей, семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства. Важность решения проблем инвалидов и инвалидности, признана в нашей стране на государственном уровне. Постановлением правительства Российской Федерации от 09.09.93г. № 909 была утверждена программа «Дети России», в состав которой включена подпрограмма «Дети-инвалиды». Указом Президента Российской Федерации № 1696 от 18.08. 1994г. программе «Дети России» был придан статус Президентской- Ныне действует Федеральная целевая программа «Дети России» на 2003-2006г., утвержденная постановлением Правительства РФ от 3 октября 2002 г. № 732, также включающая в себя подпрограмму «Дети-инвалиды». В целях реализации Федеральных законодательных актов и программ в субъектах Российской Федерации приняты и реализуются соответствующие документы.
Федеральным законом № І81-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г. проведена реорганизация службы врачебно-трудовой экспертизы в экспертизу медико-социальную и дано принципиально новое понятие инвалидности. Инвалидом, стало называться лицо, «...имеющее нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты», а инвалидностью - «социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной зашиты».
Подростковая инвалидность - проблема современности
Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические. Закономерным следствием плохо поддающихся лечению хронических заболеваний, тяжелых травм и отравлений является возникновение выраженных нарушений в состоянии здоровья детей, которые приводят к ограничению их жизненных и социальных функций [39. 40, 91]. Выраженные негативные сдвиги в состоянии здоровья детей подросткового возраста уже в настоящее время привели к серьезным медико-социальным последствиям - ухудшению репродуктивного здоровья, ограничению возможности получения профессионального образования, трудоустройству, уменьшению числа юношей, годных к военной службе [23, 94].
К началу нового тысячелетия проблема детской инвалидности приобрела поистине национальный характер. В связи с этим в последнее время тема детской инвалидности получила достаточно широкое информационно-публицистическое освещение [24, 87, 91, 100].
Рост детской инвалидности обусловлен, прежде всего, ухудшением состояния здоровья детей во всех возрастных группах. Причем данная тенденция наиболее выражена среди детей-подростков в возрасте 10-17 лет включительно. В настоящее время значительно увеличилась частота тяжелых форм заболеваний. Более, чем у половины подростков выявляется хроническая патология [25, 39, 94, 105, 129, 232].
Специфика подростковой инвалидности состоит в том, что ограничения возникают в период формирования высших психических функций, усвоений знаний и умений, в период становления личности. В отличие от взрослых инвалидов, инвалидность в подростковом возрасте накладывает ограничения не только на проявление личности, но и на ее формирование. Другое отличие подростковой инвалидности состоит в том, что она возникает у лиц, имеющих социальную недостаточность, так как подросток, также как и дети младшего возраста, изначально не социализирован и нуждается в социальной защите. В целом инвалидность у подростков формирует совершенно особую ситуацию - развитие личности по дефицитарному типу [8, 221].
Постоянно возрастающее число детей-инвалидов подросткового возраста и тяжелых форм хронических заболеваний говорит об экологическом неблагополучии страны. При этом, у каждого второго подростка наблюдается сочетание нескольких хронических заболеваний с несколькими функциональными нарушениями, что существенно ослабляет организм [129, 180]. Незаконченная реформа медицинского обеспечения подростков и перегрузка образовательных программ является одним из факторов, способствующих катастрофическому ухудшению здоровья детского населения. Многолетние научные исследования свидетельствуют о возрастании показателей заболеваемости учащихся в процессе обучения в школе [24, 25].
Обучение школьников требует напряжения памяти, устойчивости и концентрации внимания и часто сопровождается возникновением стрессовых ситуаций (экзамены, зачеты). С одной стороны, экзамены мобилизуют учащихся на более интенсивную учебную деятельность, выполняют контролирующую функцию, а в случае успешной сдачи являются фактором, повышающим самооценку. С другой стороны, экзамены могут оказывать негативное влияние на психическое и соматическое здоровье учащихся [140, 159, 161, 167].
М.В. Грба (1999), анализируя риск возникновения инвалидности с детства вследствие психической патологии, выявил определяющую роль медико-биологических факторов. В структуре причин, приведших к возникновению инвалидности, высокий удельный вес занимали наследственная отяго-щенность и алкоголизм у родителей. С.Л.Овчаренко (1994) приводит важнейшие факторы риска врожденных заболеваний. Это - патология беременности, интра - и постнатальные травмы нервной системы. Кроме того, существуют и другие способствующие возникновению инвалидности факторы -позднее установление диагноза, несвоевременное лечение и отсутствие диспансерных мероприятий.
Проведенный ретроспективный анализ 95 рисков медико-биологической природы, прямо или косвенно повлиявших на возникновение и манифестацию тяжелой патологии по основным классам заболеваний (болезни нервной системы, психической сферы, врожденные аномалии), позволил выявить 29 наиболее информативных из них. Установлено, что наиболее сильное влияние оказывают такие факторы как длительное бесплодие в анамнезе матери, гемолитическая болезнь новорожденного, наличие невро 20 логических нарушений при оценке статуса новорожденного, патология плаценты и пуповины, неоднократная угроза прерывания беременности, вирусные инфекции [17].
При обследовании психологических особенностей подростков-инвалидов представляется важным сравнительное с нормой изучение выраженности их эгоцентрической позиции. Данная проблема весьма актуальна ввиду распространенности детской инвалидности и отчужденности аномальных людей от остального мира [ 179, 180].
Следует отметить, что рост детской инвалидности обусловлен не только ухудшением состояния здоровья детского населения, но еще и рядом факторов. Во-первых, выходом приказов и постановлений, которые способствовали расширению показаний к назначению инвалидности и также увеличению числа детей-инвалидов. Во-вторых, повышением привлекательности статуса «ребенок-инвалид», особенно с экономической точки зрения. Следующие за назначением инвалидности соответствующие компенсации и льготы становятся подчас единственным источником средств существования семьи [94].
Так, в 1991г. приказом Министерства Здравоохранения Российской Федерации № 117 критерии определения статуса ребенка-инвалида расширились, что обусловило увеличение доли детей-инвалидов в детской популяции. В 1995 г. Федеральным законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации в российскую педиатрическую экспертную практику внедрена Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, что значительно расширило показания к установлению статуса "ребенок-инвалид". Поэтому, в 1996 г. наблюдался резкий подъем уровня детской инвалидности в РФ. который в дальнейшем, после некоторой стабилизации, вновь начал расти по причине действия неблагоприятных закономерностей в состоянии здоровья детского населения. Подобная ситуация также наблюдалась в других странах-членах ВОЗ. ранее перешедших на вышеуказанную классификацию. Ухудшение здоровья современных подростков, которые в будущем будут определять динамическое поступательное развитие общества, способствует экономическим и социальным потерям государства. Поэтому проблема сохранения, укрепления и восстановления здоровья подростков имеет высокую социальную значимость [94].
Так, из средств государственного социального обеспечения выплачиваются пенсии по инвалидности. Следовательно, улучшение здоровья подростков и вследствие этого уменьшение численности детей-инвалидов, а значит и затрат на медико-социальное их обеспечение, приносит реальную экономию государственных средств. Такой подход к определению экономических убытков от инвалидности позволяет реально оценивать и затраты государства на проведение мероприятий по оптимизации медико-социального обслуживания изучаемого контингента и экономическую эффективность выполнения различных целевых программ.
Выздоровление или частичная социальная адаптация ребенка-инвалида дает ему возможность работать по достижении трудоспособного возраста, а, следовательно, вносить свой вклад в валовой продукт [181, 182, 232].
Медико-статистическая характеристика подростковой инвалидности
По мере взросления детей распространенность инвалидизации в РФ нарастает. достигая максимальных значений в возрасте 15-17 лет. Так, если распространенность инвалидности среди детей 0-4 лет составляет 114.15 на Ю000 детей в возрасте 0-4 года, то уже в 10-14 лет - 236.33, а в 15-17 лет -242,50 на 10000 детей соответствующего возраста.
Причем, как видно из рисунков 3.1 и 3.2. если доля подростков-инвалидов 10-14 лет ежегодно уменьшается, то удельный вес подростков инвалидов 15-17 лет увеличивается. С 1998 г. удельный вес подростков 15-17 лет в структуре детской инвалидности вырос в 3.7 раза.
Таким образом, в настоящее время доля детей подросткового возраста (10-17лет включительно), признанных инвалидами, составляет 64,2%. В РФ показатель впервые установленной инвалидности находится на уровне 24,9 на 10000 детского населения в возрасте от 0 до 17 лет включительно. Контингент детей-инвалидов за 2004г. обновился на 12.4%. С возрастом данный показатель уменьшается. Если у детей 0-4 лет его уровень в 2004г. составлял 40.8 на 10000 детей данного возраста, то у 10-14 летних -19.8, а у 15-17 летних- 17.5 на 10000 детей. Таблица3.2 Характеристика подростковой инвалидности в зависимости от возраста и класса заболеваний , в сравнении с общими показателями в 2004 г. Классы заболеваний Общаяинвалид110 стьВ %«о Доля в структурести (в%) Распространенность в %оо Доля в структуре инвалидности (в %) 10-14 лет 15-17 лет 10-14 15-17 лет Некоторые инфекционные ипара штарныс заболевания 1.4 0.7 1.4 1.8 0.6 0,7 Новообразования S.6 2.7 6.5 6,9 2.7 2.8 Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения. вовлекающие иммунный 2.1 1.0 2.5 2.5 1.1 1.0 Болезни эндокринной системы. расстройства питания и нарушения обмена веществ 10.9 5.4 13.8 15.4 5.9 6.3 Психические расстройства ирасстройства поведения 46.1 22.9 63.4 68.8 27.2 28.3 Болезни нервной системы 41,8 20.8 44.7 43 0 19.2 17.7 Болезни глаза и его придаточного аппарата 12.4 6.1 16,3 15,8 7.0 6.5 Болезни уха и сосцевидного отростка 9,8 4 К 11,8 12.7 5,1 5.2 Болезни системы кровообращения 2.0 1.0 2.5 2.8 1.1 1.1 Болезни органов дыхания 7.6 3.8 9.7 10.2 4.2 4,2 Органы пищеварения 2.5 1.3 3.0 2.8 1.3 1.1 Болезни кожи и подкожно-жировой клетчатки 2.0 1.0 2.3 2,2 0.9 0.9 Болезни костно-мышечной системы 8.9 4.5 10,8 14,8 4.6 6.1 Болезни мочеполовой системы 5.2 2.6 6.5 6.2 2,8 2,5 Отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде 0.6 0.3 0.3 0.4 0.14 0.15 Врожденные аномалии 36.8 18.3 34.3 29.0 14.7 11.9 равмьі. отравления и другие по с л е д с т в и и во: ідо йс тви я внешних причин 5.1 2.5 3.1 8.0 1.3 3.3 Стати сти чес к а и оічепюсп. Госкомстата России
Анализ полового состава подростковой инвалидности показывает, что среди общего числа детей-инвалидов подросткового возраста (10-17 лет включительно) более половины (58.8%) приходится на подростков мужского пола, а 41,2% - женского. За пять лет число юношей-инвалидов 10-15 лет увеличилось в значительно большей степени (на 107,7%), чем девушек-инвалидов (31,8%).
Показатели инвалидности детей, по обусловившему ее заболеванию, в т.ч. подросткового возраста, представлены в табл. 3.2.
Как видно из таблицы, первые три места в структуре подростковой инвалидности 10-14 и 15-17 лет, также как и в целом среди детей-инвалидов 0-17 лет включительно, занимают психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы и врожденные аномалии развития. Далее структура инвалидности у подростков 15-17 лет несколько отличается. Если четвертое место у детей 10-14 лет (также как у 0-17 летних) занимают болезни глаза и придаточного аппарата, то у 15-17 летних - болезни эндокринной системы; пятое - у 10-14 летних - болезни эндокринной системы, у 15-17 летних-болезни глаза и придаточного аппарата; шестое-у 10-14 летних - болезни уха и сосцевидного отростка, у 15-17 летних - болезни костно-мышечной системы и т.д.
Анализируя распространенность подростковой инвалидности по классам заболеваний, можно отметить, что максимального уровня к возрасту 15-17 лет достигают следующие болезни: инфекционные и некоторые паразитарные заболевания, новообразования, болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ, психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха и сосцевидного отростка, болезни системы кровообращения, органов дыхания, костно-мышечной системы, травмы, отравления и другие последствия воздействия внешних причин.
К 10-14 годам нарастают такие заболевания, обуславливающие инвалидность, как: болезни глаза и придаточного аппарата, болезни нервной системы, органов пищеварения, кожи и подкожной клетчатки, болезни мочеполовой системы. К старшему подростковому возрасту их распространенность уменьшается. Показатели инвалидности, причиной которой являются болезни крови и кроветворных органов, выше общего уровня распространенности, но не меняются в зависимости от младшего и старшего подросткового возраста.
Классами заболеваний, уровень инвалидности от которых к подростковому возрасту уменьшается, являются «Отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде» и «Врожденные аномалии развития».
Характеризуя причины детской инвалидности по классам заболеваний. следует дать характеристику заболеваний ее обуславливающих. Так. инфекционные и паразитарные болезни чаще являются причиной инвалидности у детей подросткового возраста. В структуре болезней данного класса, непосредственно явившихся причиной инвалидности, преобладает туберкулез (37.7%), последствия инфекционных и паразитарных болезней (24.3%) и вирусные инфекции ЦНС (14.6%).
Новообразования, как причина инвалидности, составляют 5.6 на 10000 детей в возрасте от 0 до 17 лет. С возрастом данный показатель нарастает. составляя в 10-14 лет - 6,5%оо, в 15-17 лет - 6,9%ои. В классе новообразований наиболее значимыми в развитии инвалидности являются новообразования лимфоидной. кроветворной и родственной им тканей, доля которых в числе всех новообразований составляет 42,9%.
В целом распространенность инвалидности, связанная с болезнями крови, кроветворных органов и системы иммунитета, соответствует 2.1 на 10000 детей 0-17 лет. У подростков она несколько выше 2.5%. Наиболее значимыми в формировании инвалидности при данной патологии являются нарушения свертывания крови, тромбоцитопеническая пурпура и другие геморрагические состояния, доля которых находится в пределах 60%.
Уровень инвалидности, связанной с болезнями эндокринной системы. расстройствами питания и нарушениями обмена веществ, составляет 10,9 на 10000 детей 0-17 лет. По мере взросления детей распространенность инвалидности от данного класса заболеваний нарастает, имея максимальные значения в 15-17 лет- 15,4% ш. В данном классе наиболее значимыми в развитии инвалидизирующих состояний являются болезни щитовидной железы и сахарный диабет, составляя у подростков 15-17 лет 79,7%.
Общая характеристика КЖ подростков-инвалидов в сравнении со здоровыми сверстниками
Как видно из таблицы, средний балл КЖ подростков-инвалидов составил 61,0±3.2. что достоверно ниже (р 0.001) показателя КЖ здоровых детей (80,0±2.5 балла).
При оценке параметров качества жизни, выявлено, что как у здоровых. так и больных детей, самые высокие значения имеют показатели социального функционирования (86,0±2,4 и 75,0±2,8 соответственно). Вместе с тем, наиболее низкими показателями у обеих групп детей являются параметры функционирования в школе (72,0±2,[ и 53,0±3,3) и эмоционального функционирования (72,0±3,0 и 59,0±3,3 соответственно), это говорит о серьезных перегрузках в учебных заведениях, невнимательном отношении органов образования к состоянию психического и физического здоровья детей, что создает у ребенка ощущение дискомфортности. Если у здоровых детей показатели физического функционирования также, как и социального функционирования, находятся на высоком уровне (в пределах 84), то у подростков-инвалидов в силу объективных причин -это один из самых низких показателей (58,0±3,5).
У подростков-инвалидов по сравнению со здоровыми детьми достоверно ниже все параметры КЖ. Наиболее низкими у инвалидов являются показатели школьного (53,0), физического (58,0) и эмоционального (59,0) функционирования. Следует отметить, что на фоне низкого уровня перечисленных показателей, отмечаются достоверно выше (р 0,001) параметры социального функционирования (75,0), что говорит об оптимизме больных детей.
Родители как здоровых (76,0±2.7), так и больных подростков (57,0±3,3) оценивают качество жизни своих детей ниже, чем сами дети. Исключение у здоровых детей составляет физическое функционирование (ФФд-84,0±2,3; ФФр-80,0±2,5), а у больных - функционирование в школе (ШФд-53,0±3.3; ЩФр-55,0±3,3), хотя разница недостоверна.
Изучено качество жизни подростков-инвалидов при различных заболеваниях. Учитывая, что Бюро МСЭ, где проводилось исследование, имело соматический профиль, основной патологией у детей стали соматические заболевания: бронхиальная астма, инсулинозавнсимый сахарный диабет, болезни эндокринной системы (кроме сахарного диабета), расстройства питания и нарушения обмена; различные новообразования, болезни костно-мышечной. нервной, мочевыделительной систем, патология глаз и т.д. В зависимости от заболеваний подростки-инвалиды разделились на 10 групп.
В таблице 4.2 представлены показатели КЖ детей-инвалидов подросткового возраста в зависимости от патологии, обусловливающей инвалидность.
Как видно из таблицы, показатели КЖ подростков-инвалидов при различной патологии отличаются друг от друга. Достоверно выше (рО.01) оказалось КЖ у больных сахарным диабетом (74.7±7,3). тогда как достоверно ниже у подростков-инвалидов, страдающих бронхиальной астмой (49.7±8.9) и болезнями нервной системы (56.5±13.6). При остальных заболеваниях показатели КЖ находятся в пределах средних значений С незначительными отклонениями.
Ниже представлена характеристика параметров качества жизни подростков-инвалидов. страдающих различными заболеваниями.
Инсулннозависнмый сахарный диабет В группу подростков-инвалидов с инсулинозависимым сахарным диабетом аошло 36 человек. Общий уровень КЖ данной группы детей оказался самым высоким и составил 74,7 балла по оценке детей и 71,2 балла - по оценке родителей (табл. 4.3.). Самые высокие параметры имело социальное функционирование (86,0±5,7 по оценке детей и 84,6±6,0 по оценке родителей) - на уровне здоровых детей (86,0±2,4). В тоже время самые низкие параметры имело функционирование в школе и эмоциональное здоровье (68,]±7,7и68,8±7,7).
Установлено, что у детей с первично выявленным сахарным диабетом по сравнению с подростками, длительно страдающими данным заболеванием, имеются либо очень низкие показатели качества жизни (46,0 баллов), либо, наоборот, неадекватно высокие (100 баллов). Это, так называемый эффект отчужденности, то есть - неприятие болезни. Данный феномен, по-видимому, вызван тем, что в группе обследованных больных сахарным диабетом не было ни одного ребенка, имеющего родителей или близких родственников, страдающих сахарным диабетом, либо имеющих отягощенный анамнез по данному заболеванию. Ребенок не готов к болезни, в связи с чем происходит серьезный психологический надлом, который впоследствии компенсируется.
