Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Распространенность, структура, медико - социальные и экономические последствия ювенильных артритов 12
1.1. Классификационные аспекты, распространенность и структура ювенильных артритов 13
1.2. Роль информационных технологий в оптимизации медицинской помощи 40
1.3. Особенности функционирования семьи, психологический статус и качество жизни больных ювенильными артритами 48
1.4. «Стоимость болезни" при ювенильных артритах 53
Глава 2. Материал и методы исследования 56
2.1. Методы исследования 5 8
2.2. Материал исследования 69
Глава 3. Клинико - эпидемиологическая характеристика ювенильных артритов у детей в республике башкортостан 74
3.1. Распространенность и первичная заболеваемость ювенильными артритами по данным официальной статистики 74
3.2. Скринирующее анкетирование для выявления суставных жалоб 77
3.3. Распространенность ювенильных артритов по данным эпидемиологического исследования 89
3.4. Структура ювенильных артритов в соответствии с современными международными классификациями 95
3.5. Функциональный статус больных ювенильными артритами 104
Глава 4. Компьютерная программа «регистр больных ювенильными артритами» 117
4.1. Регистр как персонифицированная информационная база данных о больных ювенильными артритами 117
4.2. Регистр как инструмент оценки распространенности, структуры, исходов и осложнений ювенильных артритов 125
Глава 5. Комплексная оценка семьи у детей с ювенильными артритами . 130
5.1. Социально - экономическая характеристика семей с детьми, больных ювенильными артритами 130
5.2. Отношение родителей к болезни ребенка 138
5.3. Особенности семейного воспитания детей с ювенильными артритами 143
Глава 6. Качество жизни и «внутренняя картина болезни» у больных ювенильными артритами 147
6.1. Психологические особенности личности детей с ювенильными артритами 147
6.2. Психологическое реагирование детей с ювенильными артритами на болезнь 153
6.3. Оценка физических возможностей детей с ювенильными артритами с помощью родительской версии опросника CHAQ 161
6.4. Оценка качества жизни с помощью родительского опросника CHQ 169
6.5. Самооценка качества жизни больных ювенильными артритами с помощью модифицированной шкалы Пирс - Харриса 180
Глава 7. Экономические потери, связанные с ювенильными артритами 192
7.1. Стоимость лечения больных ювенильными артритами в условиях специализированного отделения детской многопрофильной больницы 192
7.2. «Стоимость болезни» при ювенильных артритах 203
Обсуждение 217
Выводы 260
Практические рекомендации 262
Список литературы 263
Приложение 311
- Особенности функционирования семьи, психологический статус и качество жизни больных ювенильными артритами
- Распространенность ювенильных артритов по данным эпидемиологического исследования
- Регистр как инструмент оценки распространенности, структуры, исходов и осложнений ювенильных артритов
- Особенности семейного воспитания детей с ювенильными артритами
Введение к работе
Актуальность проблемы. Ювенильные артриты - хронические воспалительные заболевания суставов - являются актуальной проблемой педиатрии и ревматологии, что обусловлено выраженным ухудшением качества жизни, высоким уровнем инвалидизации, значительными социально -экономическими потерями для общества и семьи [9, 91, 185, 237, 372].
Большинство авторов отмечают рост распространенности болезней костно - мышечной системы и соединительной ткани, в том числе ювенильных артритов, среди детей и подростков [9, 89, 91, 173]. По данным зарубежных исследователей распространенность ювенильных артритов составляет от 3,8 до 165,1 на 100000 детей в возрасте 0-16 лет [225, 239, 292, 297, 326].
В связи со значительной гетерогенностью данной группы заболеваний, отсутствием единых подходов к классификации ювенильных артритов Международной лигой ревматологических ассоциаций (ILAR) в 1997 году утверждены номенклатура и классификация ювенильных идиопатических артритов (ЮИА). Мета — анализ 9 исследований, включивших 1870 пациентов с данной патологией [289] показал как существенные различия в структуре ЮИА, так и недостаточную чувствительность предложенных критериев в дифференциации различных категорий ЮИА, что привело к разработке 2-го издания (Эдмонтон, 2001) данной классификации [288]. В России эпидемиологические исследования на основании современных классификационных подходов не проводились. Недостаточно изучена прогностическая значимость выделенных категорий ЮИА.
В последние годы большое внимание уделяется внедрению информационных технологий с целью создания систем мониторинга уровня здоровья населения и эффективного управления здравоохранением [48, 152, 175, 180]. В зарубежной литературе опубликованы единичные работы, посвященные созданию регистров больных ювенильными артритами [224, 284].
В последние годы особое внимание уделяется качеству жизни больных, которое рассматривается как интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии. В литературе опубликованы единичные работы по изучению качества жизни больных с ювенильными идиопатическими артритами с помощью российских адаптированных опросников CHAQ и CHQ [133, 399]. Не проводились исследования по изучению влияния социально — экономических, психологических, медико - социальных факторов на уровень качества жизни детей с данной патологией.
Важную роль в адаптации больного ребенка играет семья, ее психологический и социально - экономический статус [248, 307, 351, 357]. До настоящего времени не проводились исследования по изучению социальных и экономических факторов в семьях детей с ювенильными артритами. В доступной литературе опубликованы лишь единичные работы об особенностях психологического реагирования родителей на болезнь ребенка, семейного воспитания, приверженности лечению [314, 316, 387].
До настоящего времени в России не проведена оценка экономических потерь, связанных с ювенильными артритами. Опубликованы единичные данные о «стоимости болезни» при данной патологии [194, 237].
Цель исследования: изучить эпидемиологию, медико - социальные и экономические последствия ювенильных артритов с целью оптимизации медицинской помощи детям с данной патологией.
Задачи исследования: 1. Изучить распространенность суставных жалоб и ювенильных артритов среди детей и подростков.
Составить Регистр больных ювенильными артритами на основе разработки компьютерной программы.
Установить структуру ювенильных артритов в соответствии с современными международными классификациями.
Изучить социально - экономический статус и особенности внутрисемейных отношений в семьях* больных ювенильными артритами.
Определить качество жизни детей с ювенильными артритами и влияние социально — экономических и психологических факторов на его формирование.
Оценить экономические потери общества, обусловленные ювенильными артритами.
Научная новизна. Впервые в Российской Федерации проведено эпидемиологическое исследование по изучению распространенности и структуры ювенильных артритов в соответствии с международной номенклатурой и классификацией ювенильных идиопатических артритов (ILAR, Эдмонтон, 2001). Установлена частота суставных жалоб, в том числе болей в суставах (12,5%) и припухлости суставов (1,7%). Выявлено, что среди городских детей боли и припухлость в суставах отмечались чаще, чем среди сельских детей. Боли в суставах чаще отмечались у девочек, а припухлость - у мальчиков. С возрастом частота суставных жалоб (как болей, так и припухлости) увеличивается. Установлена распространенность и первичная заболеваемость ювенильных идиопатических артритов, которые составили соответственно 83,8 и 17,2 на 100000 детей 0-16 лет.
Комплексное клинико - лабораторно — инструментальное обследование больных позволило определить структуру ювенильных. В соответствии с классификацией ILAR (Эдмонтон, 2001) наибольший удельный вес составили олигоартрит (40,6%) и РФ - негативный полиартрит (29,3%). Системный артрит диагностирован у 9,9% больных, артрит, связанный с энтезитом - у
8 5,4% больных, псориатический артрит - у 0,7%. Удельный вес недифференцированных артритов составил 12,4%. Установлены половые различия в структуре ЮИА, характеризующиеся более высокой частотой системного артрита и артрита, связанного с энтезитом, у мальчиков, РФ -негативного полиартрита - у девочек. Определена структура больных в зависимости от функционального класса и степени активности воспалительного процесса, частота нарушения функции суставов и экстраартикулярных проявлений, в том числе при различных типах ЮИА.
Проведено комплекное изучение социально — экономического и психологического статуса семей с детьми, больными ювенильными артритами, Выявлена недостаточная материальная обеспеченность, которая усугубляется ухудшением материального положения, ограничением трудовой и социальной активности родителей в связи с болезнью ребенка.
Впервые в России проведено комплексное исследование качества жизни больных ювенильными артритами. Установлена его зависимость не только от выраженности функциональной недостаточности и активности болезни, но и от психологических особенностей, отношения родителей к болезни ребенка и особенностей семейного воспитания.
Применение клинико - экономического анализа позволило установить «стоимость болезни», которая составила 20,4 тыс.руб. в год на 1 больного. Выявлена ее зависимость от типа артрита, степени активности, выраженности функциональных нарушений, инвалидности, доступности специализированной медицинской помощи. Установлен удельный вес прямых медицинских и немедицинских, а также непрямых затрат.
Практическая значимость. Данные о распространенности и структуре ювенильных артритов могут быть использованы при определении ресурсов здравоохранения, необходимых для оказания медицинской помощи больным с данной патологией. Разработанная компьютерная программа «Регистр больных ювенильными артритами» позволяет осуществлять обработку и
9 хранение медицинской информации, автоматизацию планирования лекарственного обеспечения, информационное обеспечение врачей, администрации лечебных учреждений и органов управления здравоохранения, что способствует повышению качества медицинской помощи. Проведение клинико - экономического анализа позволяет определить пути повышения эффективности и оптимизации медицинской помощи больным ювенильными артритами.
Внедрение результатов в практику. Материалы исследования использованы при подготовке Приказа Министерства здравоохранения Республики Башкортостан № 556-Д от 02.09.2003 г. «О совершенствовании медицинской помощи детям с кардиологическими и ревматологическими заболеваниями», медико - экономических стандартов (МЭС) лечения детей с ювенильными артритами в Республике Башкортостан.
Результаты исследования внедрены в работу Республиканской детской клинической больницы Республики Башкортостан, детских поликлиник №1,2 и 8 г.Уфы.
Теоретические положения и практические рекомендации диссертации используются в процессе обучения студентов, интернов, клинических ординаторов и врачей в Башкирском государственном медицинском университете.
Положения, выносимые на защиту: 1. Установлена высокая распространенность суставной патологии, в том числе ювенильных артритов, у детей и подростков, установлена ее зависимость от возраста и пола. В Республике Башкортостан по данным государственной статистики и эпидемиологического исследования отмечаются более высокие показатели распространенности ювенильных артритов по сравнению с общероссийскими показателями.
В структуре ювенильных артритов в соответствии с классификацией ILAR наибольший удельный вес составляют олигоартрит (40,6%) и РФ — негативный полиартрит (29,3%).
Разработанная компьютерная программа «Регистр больных ювенильными артритами» является универсальной медицинской информационной системой, , выполняет функции персонифицированной базы данных, служит инструментом оценки . распространенности, структуры и исходов данной патологии, что способствует оптимизации специализированной медицинской помощи.
Больные ювенильными артритами имеют низкий уровень качества жизни: ограничения физической активности ребенка, повседневной деятельности, психоэмоционального реагирования, что зависит от выраженности функциональной недостаточности, степени активности и длительности болезни.
Социально - экономический и психологический статус семьи характеризуется ухудшением материального положения, ограничением трудовой и социальной активности, формированием родительской тревоги, экстернальностью и недостаточной информированностью родителей о болезни ребенка, что обусловливает снижение комплаентности, недооценку тяжести болезни.
Средняя «стоимость болезни» при ювенильных артритах составляет 20,4 тыс.руб. на 1 больного в год. В структуре затрат наибольший удельный вес (72,0%) составляют непрямые. затраты. На стоимость болезни влияют тип артрита, степень активности, выраженность функциональной недостаточности и место проживания.
Апробация диссертации. Основные положения диссертации доложены на конференции с международным участием «Медико - социальные проблемы костно — мышечных заболеваний в XXI веке» (Москва, 2000), Республиканской научно - практической конференции «Актуальные проблемы детской кардиоревматологии» (Уфа, 2001), научно — практической конференции ревматологов «Новое в диагностике и лечении ревматических заболеваний» (Москва, 2002), науч. - практ. конференции, посвященной 30-летию РДКБ (Уфа, 2002), Втором Российском Конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии» (Москва, 2003), Xth European Pediatric Rheumatology Congress (2003), Конгрессе педиатров России (Москва, 2004), научн. - практ. конференции «Социальные аспекты ревматических заболеваний» (Москва, 2004), X Съезде педиатров России (Москва, 2005), IV Российском Конгрессе «Новые технологии в педиатрии и детской хирургии» (Москва, 2005), Annual European Congress of Rheumatology (2005), X конгрессе педиатров России (Москва, 2006).
Первичная экспертиза диссертации проведена на межкафедральном заседании совместно с Проблемной комиссией «Новые технологии в диагностике, лечении и профилактике заболеваний у детей и подростков» ГОУ ВПО «Башгосмедуниверситет Росздрава» 14 декабря 2005 г. и заседании Ученого Совета ГУ Института ревматологии РАМН 17 января 2006 г.
Публикации. По материалам диссертации опубликовано 45 печатных работ, изданы двое методических рекомендаций.
Структура и объем диссертации. Диссертация изложена на 317 страницах компьютерного текста и состоит из обзора литературы, 5 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, включающего 416 источников (212 отечественных и 204 иностранных авторов), приложения. Работа иллюстрирована 45 таблицами и 46 рисунками.
Особенности функционирования семьи, психологический статус и качество жизни больных ювенильными артритами
В литературе опубликован ряд работ, посвященных изучению психологического семейного статуса, влияния болезни ребенка [15, 224, 234, 248, 273, 279, 287, 314, 350, 409].
Беляускайте Р., Буткявичене Р. с помощью «кинетического рисунка семьи» выявили, что дети с ЮХА отличаются менее положительной семейной ситуацией, более выраженной конфликтностью и чувством неполноценности [15]. По мнению авторов на положение ребенка в семье влияют многочисленные ограничения в активности, чрезмерная опека родителей, что может стимулировать формирование чувства пассивности и беспомощности.
По данным J.Recola семьи больных РА характеризовались неспособностью создать интегральную семью, зависимостью, конформностью [350]. Родители отличались ригидностью в межличностных отношениях. Автор отмечает, что ребенок с РА был самым зависимым и привязанным к дому.
Хронические семейные трудности и негативное влияние современной стрессовой жизни были выявлены в 2/3 семей, имеющих детей с ЮХА [408].
Некоторыми исследователями выявлена повышенная тревожность родителей с использованием авторитарных, строго ограничивающих форм воспитания [226, 287, 314, 409].
Gerhardt С.А. не выявили различия в уровне беспокойства родителей, функционирования семьи и социальной поддержки в семьях детей с ЮРА и контрольной группой [248].
Helgeson V.S. et al. считают, что семейная сплоченность способствуют хорошей психологической и социальной адаптации больных. Авторами также установлена зависимость отношения семьи к болезни ребенка от пола и возраста ребенка [234].
По мнению B.H.Singsen инструмент по оценке КЖ детей с ревматическими заболеваниями должен соответствовать следующим критериям: практичность и легкость использования, возможность заполнения за короткое время, определение физического состояния, психологического и социального статуса, оценка боли [364]. Наиболее широко используются следующие опросники: the Childhood Arthritis Impact Measurement Scales (CHAIMS) [227], the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) [317], the Juvenile Arthritis Functional Assessment Report (JAFAR) [255], the Juvenile Arthritis Self - report Index (JASI) [256], the Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire (JAQQ) [389], Childhood Arthritis Health Profile (CAHP) [373].
В 1998 - 2000 гг. в 32 странах мира под руководством Международной педиатрической ревматологической организации по испытанию лекарственных препаратов (PRINTO) проведено международное многоцентровое исследование по оценке КЖ и функционального статуса детей с ЮИА [361, 372, 378, 379, 388, 390, 319, 392, 393, 401]. В настоящее время разработаны перекрестно -культурально адаптированные родительские версии опросников CHAQ и CHQ для использования в 32 странах. В результате исследования установлено, что все переведенные версии являются надежными и валидными инструментами для функциональной, физической и психосоциальной оценки детей с ЮИА, в связи с чем могут применяться в клинической практике.
По мнению Tennant А. опросник CHAQ является наиболее используемым для оценки качества жизни у детей с ювенильными артритами [319].
В то же время J.Pouchot выявили трудности для заполнения 8 из 30 пунктов опросника CHAQ [407], a Brazil Т.В. обнаружили его недостаточную чувствительность для оценки эффективности лечения [232].
Адаптация и валидация опросника проведена и в России [133, 399]. Российский вариант опросников CHAQ и CHQ является утвержденным и в настоящее время единственным в России инструментом для оценки функционального, физического и психосоциального статуса детей, страдающих ЮИА, и может быть рекомендован к применению в научных исследованиях по КЖ, для оценки эффективности лечения и исходов заболевания. Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающим различными вариантами ЮХА (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий олигоартикулярный), которые имели более низкое физические и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми [133].
Sawyer M.G. et al. с помощью опросника PedsQL выявили отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования [397]. По данным авторов родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети.
Selvaag A.M. et al. также выявили более низкие показатели физического и психосоциального статуса детей с ЮИА по сравнению со здоровыми [318]. Наиболее важными детерминантами показателей шкал CHQ явились уровень боли, утренняя скованность, общая оценка активности болезни по мнению врача.
Dempster Н., Porera М., Young N., Feldman B.M. предложили следующую схему оценки функциональной недостаточности по данным опросника CHAQ: при среднем значении 0 - отсутствие функциональных нарушений, менее 0,13 — минимальные нарушения, менее 1,75 - умеренные нарушения, более 1,75 -тяжелые нарушения [374]. О клинически значимом улучшении можно судить при минимальном снижении среднего значения CHAQ на 0,13, а об ухудшении — при повышении на 0,75 и более.
В России недостаточно проведенных исследований и публикаций по изучению качества жизни в педиатрической ревматологии, что обусловливает необходимость проведения дальнейших углубленных работ в данном направлении [139].
Распространенность ювенильных артритов по данным эпидемиологического исследования
После комплексного клинико - лабораторно — инструментального обследования диагноз «ювенильный артрит» был установлен у 35 детей, из них у 7 детей впервые в течение 2003 года, который предшествовал данному исследованию (табл.10). По результатам исследования выявлено 4 больных, которым после комплексного клинико - лабораторно - инструментального обследования в РДКБ впервые был выставлен диагноз «ювенильный артрит»; из них двое детей заболело до 2003 года, двое - в 2003 году. Всем больным диагноз был подтвержден и верифицирован в соответствии с классификациями ЮХА (EULAR, 1978) и ЮИА (ILAR, 2001).
Распространенность ювенильных артритов среди детей 0-17 лет составила 79,7/100000. В большинстве территорий (гг.Туймазы, Учалы, Давлеканово, Дуванский район) показатель распространенности находился на одном уровне (72,3-84,2/100000). В г.Уфа он оказался наиболее низким -53,2/100000, в Кушнаренковском районе наиболее высоким - 124,5/100000. В сельских районах данный показатель оказался выше, чем в городах (соответственно 96,2 и 71,5/100000, р 0,001).
Распространенность ЮА среди детей 0-14 лет составила 62,3/100000. Наиболее низким данный показатель оказался в г.Уфа (34,2/100000). В других городах распространенность колебалась в пределах 65,4-82,8/100000, в сельских районах (Кушнаренковский и Дуванский) составила соответственно 75,4 и 48,8/100000. Различия показателей распространенности ЮА в городской и сельской местности в данной возрастной группе (соответственно 62,3 и 61,1/100000) оказались статистически незначимыми (р 0,05).
Среди подростков 15-17 лет показатель распространенности ЮА составил 137,2/100000. выявлены значительные колебания данного показателя в исследуемых территориях. Наиболее высокой распространенность оказалась в Кушнаренковском районе (356,8/100000), наиболее низкой - в г.Учалы (88,1/100000). Показатель распространенности ЮА в сельской местности более чем в 2 раза превышал аналогичный показатель в городах (соответственно 225,7 и 98,6/100000, р 0,001).
Распространенность ЮА среди мальчиков (табл. 11) оказалась достоверно выше, чем среди девочек в обеих возрастных группах. В то же время в г.Туймазы и Дуванском районе среди детей 0-14 лет распространенность ЮА среди девочек была выше, чем у мальчиков (соответственно 103,3 и 31,1/100000, р 0,001; 65,0 и 32,6/100000, р 0,001. В г.Давлеканово не выявлено ни одного больного мальчика 15-17 лет, а в гг. Уфа и Давлеканово - ни одной больной девочки 0-14 лет.
Из числа больных в 2003 году диагноз «ювенильный артрит» впервые был установлен у 7 детей (3 мальчика и 4 девочки). Показатель первичной заболеваемости среди детей 0-17 лет составил 15,9/100000, среди детей 0-14 лет- 11,9/100000, среди подростков 15-17 лет-29,4/100000 (табл. 10). Среди детей 0-17 лет, в том числе среди подростков 15-17 лет различия показателей первичной заболеваемости в сельской местности и в городах оказались статистически незначимыми (среди детей 0-17 лет соответственно 13,7 и 17,0/100000, среди подростков 15-17 лет - 32,2 и 28,2/100000). Среди детей 0-14 лет данный показатель был выше в городах, чем в сельской местности (соответственно 13,5 и 8,7/100000). Показатель первичной заболеваемости был выше среди девочек, чем среди мальчиков (соответственно 18,2 и 13,7/100000, р 0.001) за счет первичной заболеваемости в группе девочек 0-14 лет.
В таблице 12 представлены показатели распространенности и первичной заболеваемости ЮИА в соответствии с классификацией ILAR.
Особенностью данной классификации является включение в состав ЮИА всех форм серонегативных спондилоартропатий. Кроме того, в зарубежных исследованиях расчет показателей распространенности ЮИА производится среди детей 0-16 лет. По данным эпидемиологического исследования распространенность ЮИА составила 83,8, а первичная заболеваемость - 17,2 на 100 000 детей до 16 лет. Показатель распространенности в сельских районах оказались достоверно выше, чем в городах (соответственно 104,4 и 73,6/100 000, Р 0,001). Наиболее низкая распространенность выявлена в г.Уфа (57,6/100 000), наиболее высокая - в Кушнаренковском районе (132,3/100 000). Распространенность ЮИА среди мальчиков оказалась достоверно выше, чем среди девочек (соответственно 93,9 и 73,7/100 000, р 0,001).
В таблице 13 представлена структура ЮХА в соответствии с классификацией ювенильных хронических артритов EULAR по данным эпидемиологического исследования. В данную группу вошли 35 больных с ювенильными артритами и один больной с псориатическим артритам.
Наиболее часто (16 больных, 44,4%) встречался полиартрит, который у 2 больных был серопозитивным. У 13 больных (36,1%) установлен олигоартрит. Серонегативные спондилоартропатий в соответствии с классификационными критериями EGSS [380] выявлены у 5 больных (13,9%). Наиболее редко встречался системный вариант (2 больных, 5.6%).
Выявлены различия в структуре ЮА в зависимости от пола. Так, серонегативные спондилоартропатий, системный артрит и псориатический артрит встречались только у мальчиков. Однако, все указанные различия оказались статистически незначимыми, что обусловлено вариабельностью признаков вследствие малого числа наблюдений. Среди девочек полиартрит встречался в 2,3 раза чаще, чем среди мальчиков (соответственно 66,7% и 28,6%, р 0,05).
Регистр как инструмент оценки распространенности, структуры, исходов и осложнений ювенильных артритов
В нижнем части рабочего поля Регистра располагается список больных с указанием региона, района (города), Ф.И.О., возраста, адреса, кода по МКБ-10, степени активности, функционального класса (ФК), типа артрита по классификации и номенклатуре ЮИА (ILAR, Эдмонтон, 2001), даты начала болезни, возраста дебюта, длительности болезни, дат последнего и контрольного осмотров, наличия инвалидности и нуждаемости в санаторном лечении.
Программой предусмотрена возможность сортировки списка больных по всем указанным полям.
Сортировка городов (районов) и фамилий пациентов проводится в алфавитном порядке, что позволяет использовать данную функцию для поиска больных по фамилии или месту жительства.
Сортировка числовых показателей (возраст, код по МКБ-10, степень активности, функциональный класс, возраст дебюта, длительность болезни) проводится от наименьшего к наибольшему значению. Сортировка списка по указанным показателям производит отбор больных, требующих особого контроля, например, с высокой степенью активности, выраженной функциональной недостаточностью (ФК III-IV), ранним началом и/или большой длительностью заболевания, системным вариантом болезни.
Сортировка дат (дата начала болезни, дата последнего осмотра, дата контрольного осмотра) проводится в хронологическом порядке. Сортировка по датам позволяет выявлять больных, длительно не обследовавшихся в условиях Центра, а также планировать посещения больных.
Регистр позволяет составлять список больных ювенильными артритами по региону с указанием Ф.И.О., даты рождения, места жительства, кода заболевания по МКБ - 10, функционального класса (ФК), степени активности, длительности заболевания, наличия инвалидности, даты последнего осмотра.
Кроме того, программа формирует следующие виды отчетов (рис.27): («Список состоящих на учете», «Распространенность ЮА (МКБ-10)», «Распространенность ЮИА, «Структура по степени активности», «Структура по функционал, классу», «Структура по препаратам», «Годовая потребность в препаратах», «Исходы и осложнения ЮА (МКБ - 10», «Исходы и осложнения ЮИА».
Программой Регистра предусмотрено составление отчета по распространенности и структуре ювенильных артритов в соответствии в МКБ 10 (рис.28) и Международной классификацией и номенклатурой ювенильных идиопатических артритов (ILAR, Эдмонтон, 2001). В отчетах указывается число больных, показатели распространенности (на 100 000 детей), удельный вес различных вариантов заболевания. Все показатели рассчитываются на возрастные группы 0-14 и 15-17 лет, а также в целом на детей 0-17 лет. Предусмотрена возможность составления отчетов по взрослым больным с ювенильными артритами для центров, где наблюдаются одновременно как дети, так и взрослые. Необходимость составления отчета по двум классификационным системам обусловлена рядом факторов. Данные по распространенности ЮА по МКБ-10 позволяют сопоставлять данные Регистра с данными официальной статистики и, таким образом, анализировать качество выявления и регистрации заболевания в различных территориях региона. Использование классификации ILAR позволяет регистрировать больных с отдельными вариантами болезни, не предусмотренными МКБ-10: РФ - позитивный полиартрит, артрит, связанный с энтезитом. Разработанная компьютерная программа «Регистр больных ювенильными артритами» позволяет осуществлять следующие функции: 1) ввод в базу данных и хранение информации о больных, включая введение новых больных, повторных наблюдений, снятие с учета; 2) создание отчетов по больным с динамикой основных клинических, лабораторных и инструментальных данных; 3) формирование и печать сводного списка больных; 4) учет детей - инвалидов; 5) учет нуждающихся в санаторном лечении; 6) формирование и печать выписных эпикризов из медицинских карт стационарного больного и заключения врача - консультанта; 7) расчет распространенности и структуры ювенильных артритов в соответствии с международной классификацией болезней 10 пересмотра (МКБ - 10) и международной классификацией и номенклатурой ювенильных идиопатических артритов (ILAR, Эдмонтон, 2001);
Особенности семейного воспитания детей с ювенильными артритами
Анализ семейного воспитания с помощью опросника «АСВ» показал, что встречаемость гиперпротекции в семьях, имеющих детей с ЮА, достоверно не отличалась от таковой в контрольной группе (соответственно 59,8 и 47,7%, р=0,135) (табл.20).
Проведение корреляционного анализа выявило прямую зависимость между выраженностью гиперпротекции и показаниями шкал тревоги (г=0,431, р=0,012) и нозогнозии (г=0394, р=0,026) теста «Диагностика отношения родителей к болезни ребенка». Это означает, что гиперпротекция развивается у родителей, характеризующихся высоким уровнем тревоги и нозогнозии. В то же время в предыдущем разделе нами было показано, что в большинстве случаев в семьях недооценивалась тяжесть заболевания и родители не испытывали серьезной тревоги за состояние здоровья ребенка. Высокий уровень тревоги и нозогнозии отмечался лишь при длительности ювенильного артрита более 4 лет.
При анализе количества и качества требований к ребенку выявлено, что в семьях детей с ЮА по сравнению с контрольной группой в 3,9 раза реже встречалась чрезмерность требований-обязанностей (соответственно 9,2 и 35,9%, р 0,001), когда требования к ребенку слишком велики и не соответствуют его возможностям (табл.20). На наш взгляд это является адекватной реакцией родителей на наличие у их ребенка хронического заболевания. Это согласуется с более высокой частотой (в 2 раза) фобии утраты ребенка (соответственно 48,3 и 24,2%, р=0,001), когда родители преувеличивают представления о болезненности ребенка. Кроме того, в 2,3 раза реже выявлялась строгость санкций (соответственно 19,5 и 44,5%, р=0?001), при которой родители были привержены применению строгих наказаний и чрезмерному реагированию даже на незначительные нарушения поведения ребенка. Игнорирование потребностей ребенка отмечалось в 3,9 раза реже, чем в семьях здоровых детей.
В то же время необходимо отметить, что это не сопровождалось созданием обстановки «вседозволенности». Так, гипопротекция обнаружена всего у 1 ребенка с ЮА, а недостаточность требований-обязанностей даже в 2 раза реже, чем у здоровых детей (табл.20). Это согласуется с полученными нами данными о более редкой встречаемости воспитательной неуверенности, когда в семье происходит перераспределение власти между родителями и ребенком в пользу последнего. Различия в частоте недостаточности санкций и запретов в семьях больных ЮА и здоровых детей были статистически незначимыми.
Найдена прямая корреляционная зависимость между шкалой Т-(отсутствие требований-обязанностей) теста «АСВ» и меланхолическим типом отношения ребенка к болезни (г=0,312, р=0,021), т.е. чем меньше у него домашних обязанностей, тем больше он удручен своей болезнью и не верит в возможное улучшение.
Прямая корреляционная связь между игнорированием потребностей ребенка (У-) и апатическим отношением к болезни со стороны ребенка (г=0,38, р=0,024) свидетельствует о том, что под влиянием данного типа воспитания у него формируется безразличие к своей судьбе, исходу болезни и результатам лечения.
В семьях, где к ребенку предъявляются чрезмерные требования, несоответствующие его возможностям, у детей формируется неврастеническое отношение к болезни, характеризующееся вспышками раздражения при болях, неприятных ощущениях, неэффективности лечения.
Таким образом, социально - экономический и психологический статус семьи характеризуется ухудшением материального положения, ограничением трудовой и социальной активности, формированием родительской тревоги, экстернальностью и недостаточной информированностью родителей о болезни ребенка, что обусловливает снижение комплаентности, недооценку тяжести болезни. Родители предъявляют к детям с ювенильными артритами меньше чрезмерных требований-обязанностей и строгих санкций, реже встречаются случаи игнорирования потребностей детей, чаще - фобия утраты ребенка. Особенности семейного воспитания влияют на формирование той или иной «внутренней картины болезни».
Учитывая характер распределения, отличный от нормального (по данным теста Шапиро - Уилкса), статистическая обработка результатов проводилась с использованием методов непараметрической статистики. Результаты исследования представлены на рис. 35, в зависимости от пола —в табл. 21.
В группе больных ювенильными артритами (104 ребенка) по сравнению со здоровыми (выявлены более низкие показатели шкал F (соответственно 4,, 3-6 и 5, 4-7) и Н (соответственно 5, 4-7 и 6, 5-8), более высокие - шкал О (соответственно 5, 4-7 и 4, 3-6) и Q4 (соответственно 6, 4-7 и 4, 2-6).
Фактор F измеряет серьезность, с которой личность относится к жизни. Дети с более низкими показателями по шкале F (осторожность — легкомыслие) характеризуются как ответственные, серьезные, осторожные в принятии решений. В то же время им свойственны пессимистичность, ригидность, озабоченность о возможных последствиях своих поступков, неудачах.
Для личности с пониженные значениями фактора Н (застенчивость — авантюризм) характерны робость, застенчивость, неуверенность в своих силах, чувство собственной неполноценности. Эти дети медлительны и сдержанны в выражении своих чувств, предпочитают узкий круг друзей. Одной из черт характера является тенденция «ухода в себя». С учетом значения Q25 (3 стена) можно предположить, что не менее четверти детей имеют низкие значения (0-3 стена) данного фактора.
![Эволюция, исход и качество жизни у пациентов с различными формами ювенильного идиопатического артрита при длительном лечении болезни [Электронный ресурс]](/i/i/4338/175502.png "Эволюция, исход и качество жизни у пациентов с различными формами ювенильного идиопатического артрита при длительном лечении болезни [Электронный ресурс] Семенова Ольга Викторовна")
![Клинические особенности, качество жизни и фармакоэкономические аспекты терапии больных остеоартрозом в городе Якутске [Электронный ресурс]](/i/i/4317/177023.png "Клинические особенности, качество жизни и фармакоэкономические аспекты терапии больных остеоартрозом в городе Якутске [Электронный ресурс] Михайлова Анна Ефремовна")
