Введение к работе
Актуальность исследования
В условиях неблагоприятной медико-демографической ситуации, связанной с резким снижением рождаемости и увеличением смертности в Российской Федерации, сокращением средней продолжительности жизни, роста заболеваемости сохранение здоровья подрастающего поколения является важнейшей социальной задачей общества.
Инвалидность, наряду с демографическими показателями и заболеваемостью населения, является одной из характеристик общественного здоровья и социального благополучия населения и отражает социальную позицию, экономическую состоятельность, нравственную зрелость общества (А.И. Осадчих, 2002; С.Н. Лузин, 2007; А.Д. Царегородцев, 2007; Е.В. Морозова, 2008; Davidofif A.J., 2004). Актуальность изучения данной проблемы определяется социально-экономическим и моральным ущербом вследствие инвалидизации населения (С.Н. Лузин, 2002-2008; Д.И. Лаврова, 2003-2008; Л.Н. Чикинова, 2003-2008; Л.П. Гришина, 2004-2008; О.С. Андреева, 2004-2008; Н.Ф. Дементьева, 2004-2008; Е.С. Либман, 2004-2008; RXlanse, 1989; RVoss, 2002).
Юридическое оформление инвалидности означает не только приобретение права на получение социальных пособий и льгот, но должно гарантировать на государственном уровне ребенку-инвалиду и его семье медицинскую, психологическую, педагогическую, социальную и профессиональную помощь.
За последние 20 лет изменились подходы к медико-социальной экспертизе детей, критерии определения инвалидности и организация реабилитации (Д.И. Зелинская, 2000, 2008; Д.И. Лаврова, 2002, 2004-2008). Методология определения инвалидности у детей с 1979 г. претерпела изменения и находилась в прямой зависимости от нормативных документов, регламентирующих определение инвалидности детям в разные годы.
В последнее десятилетие во всех странах мира стало уделятся большое внимания решению проблем детей-инвалидов (Л.И. Каримова, 2005; Е.Т. Лильин, О.М. Ефимов, 2005; С.Н. Лузин, 2006-2008; В.А. Доскин, 2007; О. Kwan, 2001; E.Kitazumi, 2003).
Установлено, что отклонения в здоровье детей формируются под влиянием комплекса медико-биологических и социальных факторов (А.А. Баранов с соавт., 1999; Д.И.Зелинская, Л.С. Балева, 2002; И.А.Камаев, М.А. Позднякова, 2004; А.П. Ивачева, 2005; Б.А. Войцехо-вич с соавт., 2006; М.В. Коробов, Е.В. Пронина, 2007).
Социально-экономические преобразования в России, начатые в 90
годы, привели к изменению сложившихся отношений в области охраны здоровья граждан. Среди позитивных результатов реформирования здравоохранения можно отметить организацию педиатрической службы медико-социальной экспертизы в структуре Федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы, совершенствование системы реабилитации детей инвалидов, внедрение высокотехнологичных видов медицинской помощи, современных эффективных протоколов лечения, программ реабилитации, направленных на улучшение здоровья детского населения. Основные задачи вновь организованной службы медико-социальной экспертизы детей определены Постановлением Правительства РФ от 14 декабря 2004 года № 805 и направлены на обеспечение уровня жизни, необходимого для адекватного умственного, физического и социального развития детей-инвалидов.
Недостаточный уровень материальной обеспеченности населения, влияющий на состояние здоровья, а также приоритет лечебно-диагностического, а не профилактического направления в здравоохранении многими исследователями рассматриваются как неблагоприятные прогностические факторы формирования инвалидности, в том числе детского населения (Ю.П. Лисицин, 1998; Е.В. Иванова, 2002; К.А. Саркисов, 2002; А.Е. Лысенко, 2006). Происходящие изменения в здравоохранении не могут не оказывать влияния на показатели инвалидности детей, на эффективность их реабилитации и социальное благополучие инвалидов и их семей (О.С. Андреева, 2000-2005; Д.И. Лаврова, 2002,2007,2008; Л.П. Гришина, 2006,2007; С.Н. Пузин, 2007,2008). В этой связи анализ динамики и структуры инвалидности детского населения, факторов, влияющих на её распространенность, являются основой для разработки вопросов профилактики и планирования необходимых реабилитационных мероприятий (Ю.И. Захарченко, 2002-2008; Ю.Г. Арцимович, 2006; Т.А. Акопян, 2008; Н.Ф. Дементьева с соавт., 2008). Однако, инвалидность детей как комплексная медико-социальная проблема, с учетом современной концепции инвалидности и реабилитации изучена недостаточно (Е.К. Козьмиди, 2002; B.C. Полунин, Г.В. Лапшина, 2002; Д.И. Лаврова 2006 -2008).
Мировое сообщество выработало определенные взгляды на проблемы инвалидности и реабилитации детей и пути их решения закреплены в документах, раскрывающих основные принципы взаимодействия инвалида и общества. Определены следующие приоритеты в организации реабилитации детей-инвалидов в развитых странах: реабилитационный процесс ориентирован на конечный результат; финансирование осуществляется из нескольких источников (государственных, обществен-
ных организаций, частных лиц, семьи ребенка-инвалида); имеется координатор реабилитационного процесса; создана развитая индустрия реабилитационных технологий; государство поощряет развитие частных реабилитационных учреждений и ребёнку-инвалиду предоставляется выбор реабилитационного учреждения; родители детей-инвалидов являются активными участниками реабилитационного процесса (М. Clarke, 1999; J. Brodin, 2000; L. Dixon, 2001; G. Dixon, 2002; M.E. Gannotti, 2002; L.A. Cullen, 2004).
Для успешного решения проблем детей-инвалидов в современных условиях необходимо создание эффективно функционирующей системы медико-социальной экспертизы и реабилитации на основе изучения показателей заболеваемости и инвалидности, факторов их формирующих, нуждаемости детей-инвалидов в различных видах реабилитации, возможностей их реализации и оценки эффективности.
Требуется научный анализ показателей деятельности службы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, динамики интенсивных и экстенсивных показателей инвалидности детей в Российской Федерации для разработки мероприятий, направленных на улучшение качества медико-социальной экспертизы, повышение эффективности реабилитации, что и явилось целью настоящего исследования.
Цель исследования: Научно обосновать организационно-методические и социально-правовые основы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации на основе комплексного медико-социального исследования заболеваемости, инвалидности, эффективности реабилитации детей-инвадидов и показателей деятельности службы медико-социальной экспертизы.
Задачи исследования
Определить основные тенденции в динамике состояния здоровья детей в Российской Федерации.
Исследовать структуру и динамику первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов и их медико-социальные характеристики, определить прогноз показателей инвалидности до 2010 года.
Установить связь между заболеваемостью и инвалидностью детей по основным классам болезней, формирующих инвалидность.
Изучить социально-психологический статус семьи ребенка-инвалида.
Исследовать организацию и структуру системы медико-социальной экспертизы детей, качество осуществления медико-социальной экспертизы в отдельных регионах, систематизировать выявленные нарушения, установить причины.
Провести анализ реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, разработать критерии оценки эффективности реабилитации.
7.0ценить эффективность реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации за период с 2001 по 2006 гг.
Разработать организационно-методические мероприятия, направленные на улучшение показателей деятельности педиатрических бюро службы медико-социальной экспертизы.
Научно обосновать приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей инвалидов в Российской Федерации.
Научная новизна
Проведено многопрофильное изучение динамики показателей заболеваемости детей с 2001 года, позволившее выявить основные тенденции в состоянии их здоровья в качестве основной причины формирования инвалидности в Российской Федерации.
Изучена структура и динамика первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов в Российской Федерации и определен прогноз инвалидности до 2010 года.
Даны теоретические обоснования основным понятиям, используемым в медико-социальной экспертизе.
Систематизированы экспертные ошибки, их причины и следствия, разработаны критерии оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы детей.
Разработаны критерии определения эффективности реабилитации детей-инвалидов и дана оценка результативности реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации.
Выявлены особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида.
Определены принципы системного комплексного подхода к организации и проведению медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации.
Разработан комплекс организационно-методических мероприятий, по повышению качества медико-социальной экспертизы детей.
Практическая значимость работы
Результаты комплексного многопрофильного исследования тенденций в состоянии здоровья детей, показателей инвалидности, системы организации медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в России являются информационной базой для органов здравоохранения, образования, социальной защиты населения, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления при разработке программ социальной защиты и реабилитации детей-инвалидов.
Анализ и систематизация экспертных ошибок, выявленных при освидетельствовании детей, будет способствовать улучшению качества работы федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы.
Разработанные критерии оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы, алгоритмы освидетельствования детей и формирования индивидуальной программы реабилитации внедрены в работу бюро медико-социальной экспертизы, что позволит улучшить показатели их деятельности.
Выявленные особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида являются основой для формирования реабилитационных программ.
Разработанные приоритетные направления совершенствования медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов могут быть использованы при разработки стратегии развития системы медико-социальной экспертизы и реабилитации в Российской Федерации.
Основные положения, выносимые на защиту
1. Основные тенденции в динамике состояния здоровья детей,
исследование заболеваемости в качестве основной причины формирова
ния инвалидности в Российской Федерации.
Динамика и структура первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов и их медико-социальные характеристики, прогноз показателей инвалидности до 2010 года с целью определения контингента потребителя реабилитационных услуг.
Установленная связь между заболеваемостью и инвалидностью детей по классам болезней, формирующих инвалидность для планирования профилактических мероприятий.
Особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида для формирования реабилитационных программ.
Результаты изучения организации и структуры системы медико-социальной экспертизы, качества осуществления медико-социальной экспертизы в отдельных регионах, систематизации выявленных нарушений, установления их причин с целью разработки мероприятий по улучшению показателей работы бюро медико-социальной экспертизы.
Результаты анализа реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов за период 2001-2006 гг. показателей реабилитации, для разработки критериев оценки эффективности реабилитации.
Данные оценки эффективности реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации за период 2001-2006 гг. для планирования оптимальной системы реабилитации детей-инвалидов.
8. Приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей- инвалидов в Российской Федерации на основе изучения динамики и структуры заболеваемости, инвалидности, показателей реабилитации.
Апробация работы
Результаты диссертации были использованы при формировании перечня заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»), в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07. 04. 2008 г. № 247.
Результаты работы были использованы при обсуждении «Правовых и организационных основ реабилитации детей-инвалидов» в Комитете по вопросам семьи, женщин и детей Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации 20.11.2008 года; на заседании Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации по проблеме «Социальная адаптация и реабилитация детей-инвалидов в Российской Федерации» 3.12.2008 г.
Основные положения работы доложены на Х-м съезде педиатров России (02.2006 г., г. Москва); общероссийской научно-практической конференции «Современные проблемы медико-социальной экспертизы», (г. Москва, 2006 г.); П-м Съезде Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, медико-социальной реабилитации и реабилитационной индустрии (г. Москва, 2006 г.); Российской научно-практической конференции по проблемам детей-инвалидов (г. Москва, 2005 г.
г. Смоленск, 2005 г., г. Казань, 2005г., г. Волгоград, 2005г.); Российской конференции, посвященной вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов (г. Липецк, 2005 г.); V-м Всероссийском конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии» (г. Москва, 2006 г.; Международной научной конференции РСГУ «Социальная реабилитация инвалидов вследствие детского церебрального паралича» (г. Москва, 2006 г.); IV-й Межрегиональной научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии», посвященной 10-летию педиатрической службы МСЭ (г. Санкт-Петербург, 2007 г.); Всероссийской научно-практической конференции, посвященной 10-летию организации службы МСЭ в Алтайском крае «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии» (г. Барнаул, 2008 г.); координационных совещаниях в Минздравсоцразвития, посвященных вопросам детской инвалидности и реабилитации в 2005,2006,2007 гг.; совместной научно-практической конференции с врачами эндокринологами «Патология эндокринной системы. Медико-социальная экспертиза детей с последствиями патологии эндокринной системы» (г. Москва, 2005 г.); совместной научно-практической конференции «Проблемы медико-социальной экспертизы детей» (Российская детская республиканская больница, г. Москва, 2007 г.).
Полученные в результате исследования данные используются в образовательном процессе на циклах тематического усовершенствования специалистов учреждений здравоохранения и социальной защиты, при проведении совещаний в главных бюро медико-социальной экспертизы в рамках оказания методической и научно-практической помощи.
По результатам исследования опубликовано 43 работы, из них 14 -в изданиях, рекомендованных ВАК РФ.