Содержание к диссертации
Введение
РАЗДЕЛ 1. Теоретико-методологические основы исследования качества жизни инвалидов 18
РАЗДЕЛ 2. Субъективные факторы и объективные условия изменения качества жизни инвалидов. . 70
РАЗДЕЛ 3. Основные направления повышения качества жизни инвалидов 97
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 135
ЛИТЕРАТУРА 140
ПРИЛОЖЕНИЕ 1. Таблица сводных данных опроса населения республики Татарстан 164
- Теоретико-методологические основы исследования качества жизни инвалидов
- Субъективные факторы и объективные условия изменения качества жизни инвалидов.
- Основные направления повышения качества жизни инвалидов
Введение к работе
Актуальность темы исследования обусловлена тем, что в целом в
Российской Федерации, в Республике Татарстан наблюдается рост первичной
инвалидности1. Впервые признаны инвалидами в 1997 г. — 21750 человек, в
1998 г. — 23266 человек, в 1999 г. — 23331 человек. Растет детская
инвалидность. Сегодня каждый восемнадцатый житель республики — инвалид.
Наибольший рост числа инвалидов отмечается в связи с болезнями системы кровообращения, ростом злокачественных образований, заболеваний нервной системы, психическими расстройствами. Причины роста инвалидности — экологический фон, ухудшение структуры питания, социального самочувствия, показателей здоровья населения, недостаточный уровень восстановительного лечения, техники безопасности, отсутствие комплексной системы реабилитации инвалидов в соответствии с современными требованиями.
При анализе детской инвалидности обращает на себя внимание рост инвалидности от врожденных пороков развития. Увеличивается количество детей со злокачественными новообразованиями, с болезнями эндокринной системы, а также число детей, ставших инвалидами в результате травм и отравлений. Основным фактором, определяющим такое состояние здоровья, является ухудшение соматического и репродуктивного здоровья женщин фертильного возраста. По данным ряда министерств РТ, более 60 % беременных имеют различные заболевания, не связанные с беременностью. Число нормальных родов сократилось с 34 % в 1997 году до 32 % в 1998 г.
Инвалиды также являются самыми малообеспеченными гражданами. С учетом прямых и косвенных доходов доход инвалидов составляет лишь около 50 % прожиточного минимума. Причина — недостаточная развитость реабилитационного направления государственной поддержки инвалидов.
Пенсии, пособия и различного рода льготы, конечно, сохраняют в человеке его беспомощность. Они только увеличивают нагрузку на бюджет.
Очевидно, самыми значимыми являются следующие два основных направления государственной политики. Первое — профилактика инвалидности, второе — реабилитация граждан-инвалидов. Она представляет систему взаимосвязанных медицинских, психологических и социально-экономических мероприятий. Они направлены на устранение и компенсацию потери жизнедеятельности, на обеспечение инвалиду равноправного участия во всех сферах жизни общества.
С тех пор, как в 1995 г. был принят Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», в Республике Татарстан ведется целенаправленная работа органами социальной защиты по интеграции инвалидов в местное сообщество. Сейчас завершается первый этап реализации закона. Его основной задачей было изучение существующего положения дел, анализ проблем, требующих первоочередного решения. Нельзя допустить резкого падения уровня жизни инвалидов и их семей. Необходимо предоставить социальные льготы и гарантии инвалидам, предусмотренные как законом, так и нормативными актами.
До принятия Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», в Республике Татарстан действовал целый ряд нормативных правовых актов, принятых правительством республики. Они были направлены на предоставление социальных гарантий данной категории населения. С принятием Федерального закона «О социальной защите инвалидов» в РФ приоритеты государственной политики в отношении инвалидов изменились радикально. Главной целью стало создание инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации конституционных прав в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права. Кабинет Министров РТ принял целый пакет документов, направленных на реализацию закона.
Первым шагом на пути развертывания реабилитационной работы стало преобразование врачебно-экспертных комиссий в бюро медико-социальной экспертизы. Всего в рамках службы функционируют 21 межрайонное и 11 специализированных бюро. Бюро МСЭ укомплектованы кадрами врачей-экспертов, психологов, специалистов по социальной работе. Принципиально изменился характер работы. Раньше ВТЭК ограничивались установлением группы инвалидности. Сейчас же бюро МСЭ определяет систему мер социальной защиты инвалида. С 1999 г. началась разработка индивидуальных программ реабилитации инвалидов. Только за один 1999 г. разработано 1700 индивидуальных программ. Для обеспечения взаимодействия различных учреждений принят согласованный порядок взаимодействия бюро медико-социальной экспертизы, органов социальной защиты, здравоохранения, образования, по труду и занятости населения.
В РТ постепенно складываются условия для создания единой, целостной системы реабилитации инвалидов. Эта система призвана обеспечить координацию деятельности учреждений различной ведомственной принадлежности, осуществляющих мероприятия по медицинской, профессиональной и социальной реабилитации. Тема актуальна с точки зрения изучения возможностей обеспечения достойного качества жизни инвалидов.
Состояние разработанности темы. Для современных индустриально развитых стран характерен рост инвалидности, являющийся следствием хронических заболеваний или повреждений, полученных главным образом в процессе трудовой деятельности. В США, например, в зависимости от методик подсчета, число инвалидов находится в интервале от 15 до 50 миллионов человек2. Существование такой значительной доли инвалидов привело к появлению как эмпирических, так и теоретических исследований. Однако, общая ситуация в социологии сказалась в недостаточной разработанности теоретической базы в изучении такого социального феномена как
инвалидность. Социология инвалидности «фрагментарна, концептуально бедна и теоретически не интегрирована»3 Для повышения эпистемологического статуса найденных закономерностей необходимо придать им характер теоретических законов, воспроизводящих наиболее существенные черты рассматриваемого процесса при помощи определенных идеальных теоретических моделей. Необходимо заново вывести закономерности, но только из более общих теоретических соображений. Нужен теоретический язык для описания феномена инвалидности и качества жизни инвалида.
Именно совокупность высказываний о свойствах и отношениях таких моделей и получила в социологии, благодаря меткой дефиниции Роберта Мертона, название «теории среднего уровня». Эти теории ставят своей целью не только объяснение, но и теоретическую реконструкцию фактов генезиса и социального функционирования инвалидности. Они отвечают на следующие вопросы:
1. В чем причины появления в социуме феномена инвалидности?
2. Какие социальные силы поддерживают это явление?
3. Каковы факторы и условия, препятствующие этому феномену? Модель первая. Инвалидность как отклоняющееся поведение.
Как описывает ситуацию один из американских социологов, «неф, женщина—карьеристка, уголовник, коммунист, инвалид, псих-гомосексуалист, если упомянуть только некоторых, — это все девианты, только по-разному устроившиеся в жизни и с разными исходами жизненных карьер»4.
Эта теория основывается на идее о том, что инвалиды выполняют «стигматизированные социальные роли»5. Это означает, что инвалидное поведение индивида является девиантным потому, что другие люди считают его отклоняющимся от нормального. Подобное объяснение девиантности связано с теорией «наклеивания ярлыков» или «стигматизации». Согласно одному из американских социологов, «инвалиды подвергаются типичной стигматизации, и их стигма часто оказывается действующей в качестве мастер-статуса, который определяет характер их взаимодействия с другими людьми»6. То, что рассматривается как девиантность, в значительной мере создается реакцией общества. Когда индивиды, неважно по каким причинам, характеризуются как девиантные, социетальная реакция на этот ярлык непременно закрепит и усилит для них самих стигматизированный образ самого себя как непохожего на всех остальных, «человека с отклонениями». В этом случае девиантность может стабилизироваться, принять устойчивый, долговременный характер. Как полагает один из специалистов, «если с кем-то постоянно обращаются как с опасным человеком, как с отщепенцем, крайне велики шансы, что он будет таким же образом рассматривать сам себя и поступать соответствующим образом» . Во многих отношениях концепция стигмы является реализацией философских идей Чарльза Кули и Джорджа Мида.
Чарльз Кули (Charles Cooley, 1864-1929) - американский социолог, наиболее известный концепцией Зеркального Я. Эта концепция легла в основу концепции символического интеракционизма Дж. Г. Мида. Джордж Герберт Мид - американский философ и социолог, работавший в Чикагском университете. Под влиянием философа-прагматика Джеймса Дьюи и Чарльза
Кули в концепции Мида различались сознательное мышление, а также самосознание и саморегулирование ролей социальных акторов. Согласно Миду, «Я» возникает из социальной интеракции, благодаря которой человек, «приняв роль другого», делает своими внутренними позиции реальных и предполагаемых других. Опираясь на выдвинутое Кули понятие зеркального «Я», он включил «Я» в непрерывное взаимодействие с «Мы» (Я, каким меня видят другие). «Мы» представляет позиции социальной группы, «обобщенного другого». Через восприятие роли в игре и воображаемые репетиции мы внутренне усваиваем ценности группы в качестве своих собственных. Непрерывно отражая себя, как нас видят другие, мы становимся компетентными в производстве и выражении социальных символов8. Таким образом, идеи Кули и Мида легли в основу особой «парадигмы» (в смысле Томаса Куна9) исследования отклоняющегося поведения.
Несмотря на то, что теория наклеивания ярлыков много дает для понимания социальных аспектов инвалидности, необходимо отметить, что этот подход значительно ограничен. Во-первых, сторонники теории «социальной реакции» отмечают, что первичные отклонения не важны — важна лишь реакция общества. Но очевидно, что неспособность ясно говорить, например, имеет для носителя ее колоссальное значение. Во-вторых, сторонники теории социальных связей отмечают, что ключевыми людьми, от которых зависит процесс стигматизации, являются люди казенные — персонал госпиталей, полицейские, и т.д. Более того, теория социетальной реакции слишком замыкается на негативных следствиях стигматизации. Но стигматизация представителями более широкой социетальной системы может иметь и позитивное значение. По мере того, как сам инвалид распознан и квалифицирован соответствующим образом, он становится доступным для специфических образовательных программ, программ поиска работы, свободных терапевтических услуг, и т.д.
Обществоведы, исследующие взаимоотношения между инвалидами и всем остальным обществом, за последнее время со все большей интенсивностью начали фронтальное наступление против доминирующей девиантной концепции инвалидности. Центральный принцип критики - в том, что перспектива ведет к предопределенной картине инвалидов как людей, негативно оцененных обществом и изолированных от него10. В частности, Роберт Богдан и Стивен Тейлор (1987) призывают к развитию «социологии участия» для исследования инвалидов". Предлагая все это, Тейлор и Богдан не отвергают старый девиантныи подход полностью. Напротив, они настаивают на необходимости дополнения комплиментарной перспективы для согласования упомянутых выше принципов тогда, когда инвалид принят, а не отвергнут другими людьми. Но, к сожалению, данные, приводимые Тейлором и Богданом в поддержку своей позиции, менее чем удовлетворительны.
Г.Д. Шварц (1988) рассмотрел нашумевшую историю с публикацией на первой странице обложки журнала "Playboy" фотографии инвалида Эллен Штоль (1987). Она, с травмой позвоночника, сама предложила позировать для «Плейбоя» для того, чтобы показать: инвалиды тоже могут быть сексуальными. Ирвинг Кеннет Золя — социолог, пишуший об инвалидности в Америке, рассматривает «право быть сексуальным» как центральный пункт дискуссии. В результате опроса студенты одного из колледжей поддержали Эллен. Как заявил один из респондентов, «обычно мне очень не нравятся люди, которые позируют в порнографических журналах. Но в данном случае мое мнение противоположно. Она старается убедить читателей, что инвалиды тоже могут быть людьми, что они сексуально привлекательны, и что они также пытаются контролировать свои жизни»12.
Модель вторая. Инвалидность как «нацменство».
Некоторые данные, касающиеся образа жизни инвалидов, могут быть объяснены концепцией, согласно которой инвалиды представляют собой меньшинство, занимающее низшую статусную позицию. В этом контексте собрано довольно много данных, говорящих о том, что отношения общественности к людям с различными степенями инвалидности достаточно негативны. В частности, основываясь на результатах сходных исследований, Юкер сообщает, что «при ответах на прямой вопрос люди выражали слегка положительное отношение к инвалидам, утверждая, что «они им симпатизируют». Но те же здоровые граждане воспринимают инвалидов как «чужих» и в некоторых аспектах как низших по статусу по сравнению с обычными людьми. Несмотря на то, что на публике к ним относятся позитивно, на самом деле инвалиды подвергаются жестокой дискриминации»13.
Аналогично, Чеслер изучал отношение к инвалидам 77 студентов колледжей и 243 представителей высшей школы. Он пришел к выводу, согласно которому «в некоторых случаях инвалиды могут быть рассмотрены как меньшинство, обладающее многими теми же самыми поведенческими диспозициями, как и меньшинства этнические»14. Отношение предпринимателей к инвалидам также крайне негативно. Исследователи отмечают, что предприниматели хуже относятся к инвалидам, чем вообще к какой-либо другой социальной группе, включая пожилых, людей, находившихся ранее в заключении и студенческих радикалов.
Несмотря на то, что «нацменовская модель» возникла как вызов традиционному «функционально-ограничительному» подходу, исследование проблемы инвалидности еще не обеспечило создание более совершенной модели. Поэтому в работах Харлана Хана предложен новый концептуальный
каркас, содержащий эстетические и экзистенциальные измерения. Вдохновленные частично прохождением через законодательные органы основных связанных с этим законов, таких как секция 504 Реабилитационного Акта 1973 и Акта Образования всех детей-инвалидов 1975г., многие инвалиды начали ощущать, что их проблемы коренятся в гораздо большей степени в предрассудках и дискриминации, чем в функциональных расстройствах. Эта тенденция вызвала соответствующий интерес исследователей к новому теоретическому подходу к проблемам, связанным с этим сегментом населения, а именно, к «нацменской» модели инвалидного сообщества в противоположность к ранее разработанной модели «функциональных ограничений» (Хан, 1985).
Большая часть творческого импульса к изменению теории связана со значительным сдвигом в понимании инвалидности. Раньше инвалидность традиционно рассматривалась с медицинской точки зрения, которая фокусируется на функциональных расстройствах. Или она анализировалась на основе экономического подхода, подчеркивавшего профессиональные ограничения. Теперь же возник новый социально-политический подход, в котором инвалидность рассматривается как продукт взаимодействий индивидов с окружающей средой15 (Хан, 1982). Суть этого подхода - признание фундаментальных ограничений инвалидности, которые могут быть расположены скорее во внешних окружениях, которые люди встречают, чем внутри самого инвалида. С социально-политической точки зрения, трудности, встречаемые инвалидами, рассматриваются как обусловленные по большей части действием инвайронмента, а не какими-то личными дефектами или отклонениями.
Перспектива «согласованного выхода». Эта перспектива16 предполагает «активное участие инвалида в процессе наклеивания ярлыка»17. Более того она предполагает, что активная торговля относительно более предпочтительных определений инвалидности является техникой, при помощи которой инвалиды борются за создание положительного образа себя самого. В частности, Левитина (1975) замечает, что «дефиниция себя самого, активно представленная постоянным инвалидом, как бы заявляет: эта девиантность —
1Я
не весь я» . Существует важный способ, посредством которого концепция «согласованного выхода» изменяет традиционную «ярлыковую» перспективу инвалидности. Исходя из этой перспективы, отрицательные оценки ведут к проблемам социальной и эмоциональной неприспособленности, только если инвалиды не способны манипулировать ярлыками и до некоторой степени контролировать ярлыки, которые применяют к ним неинвалиды.
Существует главный и важный путь, когда понятие согласованного выхода модифицирует традиционную ярлыковую программу по отношению к физическому увечью. В частности, традиционная ярлыковая теория утверждает, что люди пассивно принимают ярлыки, которые на них наклеивают19. С другой стороны, перспектива согласования мнений рассматривает инвалидов как активных участников в формировании оценок, которые делают о них другие люди. Например, Девис (1961) идентифицирует трехстадийный процесс социального взаимодействия между инвалидами и неинвалидами, в котором инвалид намеревается передвинуть отношение от «фиктивного принятия» к нормализации. Сможет ли физически увечный инвалид нормализовать отношения и добиться позитивных оценок от неинвалидов? - Это будет зависеть от множества разных факторов, включающих природу и суровость инвалидского увечья и его или ее репертуар социальных умений.
В рамках описанной выше интеракционистской научно-исследовательской программы, существует другая точка зрения на перспективу согласованного выхода - подход, который заслуживает здесь упоминания. Эта точка зрения предлагает более структурно разработанный подход к проблеме. В частности, она описывает процесс «утрясания» (согласования) как принимающий коллективную форму, такую, что люди с общими чертами собираются вместе, чтобы поторговаться об улучшении оценок со стороны других людей (например, движение за охрану прав женщин).
Объектом исследования являются люди с ограниченными возможностями. Предмет исследования - качество жизни инвалидов.
Цель исследования - уточнить понятия качества жизни применительно к людям с офаниченными возможностями, раскрыть комплекс основных социальных факторов, его детерминирующих, и предложить основные направления повышения качества жизни инвалидов в современных условиях.
Достижению этой цели способствует решение следующих взаимосвязанных задач:
S дать определение понятия качества жизни инвалидов;
S определить объективные условия, детерминирующие качество жизни
современных инвалидов; •S проанализировать субъективные факторы, обуславливающие отклонения
в поведении инвалидов; S наметить основные направления повышения качества жизни инвалидов.
Методологической основой исследования являются: о системный подход (Н.А.Аитов, А.З.Гильманов, Э.С.Рахматуллин, М.Н.Руткевич, Х.Ф.Сабиров, В.Н.Садовский, Ж.Т.Тощенко, Б.Г.Юдин, В.А.Ядов и др.);
о деятельностный подход (Е.А.Ануфриев, В.Г.Афанасьев, Г.В.Дыльнов, Э.В.Ильенков, А.М.Коршунов, М.А.Нугаев, Р.М.Нугаев, В.К.Падерин, В.С.Тюхтин, Н.С.Фатхуллин, В.С.Швырев и др.); о основные положения теории модернизации (М.Вебер, Э.Дюркгейм, Т.Парсонс, Р.Мертон, Э.Шиллз и др.). Эмпирическая база. Информационную базу диссертации составили законы, данные статистики и результаты социологических исследований по изучению качества жизни инвалидов, как в США, так и в Российской Федерации и в Республике Татарстан. В 2002-2003 г. автором данной работы проведено социологическое исследование качества жизни инвалидов в Республике Татарстан, состоявшее из двух этапов. На первом этапе объектом было взрослое (старше 18 лет) население РТ — работники предприятий и организаций различных сфер производства и форм собственности в количестве 428 человек. На втором этапе из общей выборочной группы в 428 человек была выделена для изучения группа инвалидов численностью 102 человека. Внутри выборочных совокупностей выдерживались пропорции по полу, возрасту, этнической принадлежности работников, соответствующие генеральной совокупности. Предельная ошибка выборки составила 5 %.
Научная новизна диссертационного исследования заключается в следующем: о в свете осовременивания мировоззренческих ориентации уточнены понятия «уровень жизни», «образ жизни» и на их основе дано определение качество жизни инвалидов; о выявлены содержание и структура понятия качество жизни инвалидов; о на основе полученного в результате социологических опросов эмпирического материала выявлена и описана система объективных условий и субъективного факторов, детерминирующих инвалидность в современном обществе. К ним относятся: семья и наличие детей, работодатели и наличие работы, социальные работники и результаты их деятельности, профессионалы-медики и уровень здоровья инвалидов и т.д.;
о намечены основные направления повышения качества жизни инвалидов. Это комплексные социальные программы с приоритетом социальной и духовной сферах; компенсация дисфункции в реализации групповых интересов людей через сближение качества жизни отдельных социальных групп; выравнивание фактического качества жизни отдельных социальных общностей.
Основные положения, выносимые на защиту
1. В Российском обществе сложилось отношение к людям с ограниченными возможностями как к инвалидам. Оно основывается на признании и утверждении обособленности этой категории населения. Ее следствием стали в большей мере сегрегационные, нежели интегративные процессы. Такое отношение привело к маргинализации инвалидов, а не к включению их в полноценные социокультурные отношения. Политика в отношении инвалидов носит патерналистский характер. В результате у инвалидов сформировался иждивенческий менталитет.
? Подходы к проблемам инвалидов недостаточно дифференцированы для разделения полномочий между федеральными, региональными и муниципальным уровнями проблемы. Не разработаны соответствующие механизмы координации деятельности государственных, коммерческих, социетальных, конфессиональных структур в осуществлении социокультурной реабилитации инвалидов.
? Социокультурные аспекты государственной политики в отношении инвалидов остались не проработанными. Стиль реализации политики был по преимуществу демонстративным и декларативным, с налетом демагогии и реализацией отчетности, не направленным на решение жизненных проблем.
2. Инвалиды являются самыми малообеспеченными гражданами РТ и РФ. С учетом прямых и косвенных доходов доход инвалидов составляет лишь половину прожиточного минимума. Причина — недостаточная развитость
реабилитационного направления государственной поддержки инвалидов. Пенсии, пособия и различного рода льготы, конечно, сохраняют в человеке его беспомощность. Они только увеличивают нагрузку на бюджет.
3. Очевидно, самыми значимыми являются следующие два основных направления государственной политики. Первое — профилактика инвалидности, второе — реабилитация граждан-инвалидов. Она представляет систему взаимосвязанных медицинских, психологических и социально- экономических мероприятий. Они направлены на устранение и компенсацию потери жизнедеятельности, на обеспечение инвалиду равноправного участия во всех сферах жизни общества.
4. В РТ постепенно складываются условия для создания единой, целостной системы реабилитации инвалидов. Эта система призвана обеспечить координацию деятельности учреждений различной ведомственной принадлежности, осуществляющих мероприятия по медицинской, профессиональной и социальной реабилитации.
5. Оптимизация воздействия социальных инноваций в сфере образования должна предусматривать разработку целевых образовательных программ для нуждающихся в них социально незащищенных слоев с привлечением государственного обеспечения.
6. Респонденты на сегодня, при общей неудовлетворенности результатами всех «реформ», наиболее негативно оценивают качество своей социальной и духовной жизни. Наиболее благополучной в современных условиях выглядит этнокультурная сторона духовной сферы. В последние годы происходит расширение сферы применения татарского языка и фактического двуязычия.
7. При этом сами респонденты в качестве мер кардинального улучшения качества жизни населения своей страны предлагают:
? поддержание невысоких цен на продукты питания, предметы первой необходимости (50,0 %);
? преодоление безработицы, повышение оплаты труда (39,0 %);
? охрану окружающей среды (32,0 %);
? государственную поддержку образования и медицинского обслуживания (50,0 %);
? обеспечение безопасности граждан (16,0 %); возрождение морали и нравственности (35 %);
? гибкую социальную политику, поддержку малоимущих (40 %).
8. На основании использования американских подходов можно существенно
скорректировать механизм программы по включению инвалидов в обычную
жизнь.
Именно все это в комплексе позволит создать наиболее оптимальную
республиканскую модель социальной модернизации, которая способна
обеспечить реальное улучшение качества жизни инвалидов.
Научно-практическая значимость работы состоит в приращении знания в области теории модернизации и проблем исследования качества жизни. Предлагаемая аналитика может быть использована при составлении долгосрочных и оперативных программ социальной политики в отношении инвалидов; в деятельности муниципальных органов. Выводы и результаты исследования могут применяться в учебных целях при чтении спецкурсов по социологии модернизации и проблемам качества жизни на социальных факультетах высших учебных заведений.
Апробация работы. Основные положения, результаты и выводы диссертационной работы докладывались на ряде республиканских конференций, научно-практических конференциях института социально-экономических и правовых наук Академии Наук Татарстана, семинарах отделов социологии и философии этого института.
Структура работы. Логикой постановки цели и задач обусловлена структура работы, состоящей из введения, трех разделов, заключения и приложений.
Теоретико-методологические основы исследования качества жизни инвалидов
Происходящее на наших глазах изменение («реформирование») основных сфер общественного бытия российского социума привело не только к значительной социальной дифференциации подавляющего большинства населения, но и к резкому падению среднего уровня и качества его жизни. Этот вывод не только хорошо согласуется с индивидуальным опытом «проживания жизни» в России. Он также следует из анализа результатов многочисленных социологических исследований, проведенных в различных регионах РФ. Современный российский социум характеризуется постоянными «жалобами на жизнь» со стороны представителей самых разных социальных групп и слоев.
Это действительно парадоксальное явление трудно объяснить, если исходить из традиционного для советского обществоведения понимания уровня и качества жизни. Но современные социологические исследования, особенно предпринятые в рамках западной социологии, показывают, что достаточно часто своей жизнью недовольны именно те, кого общественность относит к наиболее состоятельным в материальном отношении, к самым преуспевающим. Действительно, часто люди, обладающие высоким доходом, одновременно являются одинокими и духовно обездоленными людьми, людьми с невысоким качеством жизни.
Очевидно, что описанные выше социальные явления только на первый взгляд представляются непонятными, парадоксальными. Причина кажущейся парадоксальности — недостаточная проработанность в современной социологической литературе и прежде всего в отечественной проблематике « качества жизн и».
Впервые это понятие вошло в социально-философскую и социологическую отечественную литературу в шестидесятые-семидесятые годы XX века, в эпоху противостояния СССР и США. Первоначально понятие «качество жизни» использовалось в идеологической войне между ними. Отечественные идеологи пытались обосновать тезис, согласно которому достойное человека качество жизни может быть обеспечено только в рамках социалистической общественно-экономической формации. Достаточно обратиться к дискуссии 70-х годов, к позиции даже таких известных и независимых социологов, как А.П. Бутенко, В.И. Толстых, А.С. Ципко и др. Для взглядов подавляющего большинства советских авторов, несмотря на определенные различия между ними, характерны две основные черты:
а) Во-первых, определение образа жизни как явления, которое имеет формационную обусловленность. Это означает, что содержание и структура образа жизни должны постоянно обнаруживать формационные черты. В основе образа жизни находится базис, традиционно понимаемый как совокупность материальных, производственных отношений. Но этой компонентой структура формации не исчерпывается. Есть еще надстройка — совокупность трех разнородных, хотя и упорядоченных множеств: идеологических отношений, идеологических учреждений, закрепляющих эти отношения, и идей, которые эти отношения отражают. Как хорошо известно, в классическом марксизме идеологические отношения отличаются от материальных тем, что складываются, предварительно пройдя через общественное сознание — через головы идеологов.
б) Во-вторых, понимание образа жизни, в большинстве случаев, как совокупности типичных социальных характеристик жизнедеятельности людей, групп и классов в основных сферах общественной жизни. Поэтому образ жизни отражает, схватывает, фиксирует черты, свойства, особенности, присущие большим группам людей.
Субъективные факторы и объективные условия изменения качества жизни инвалидов
Отношение современного общества к инвалидам находится в процессе эволюции. Инвалиды небезуспешно пытаются вырваться из предрассудков и дискриминации, которым до сих пор удачно удавалось превращать их в нацменьшинство. В силу того, что инвалиды — группа, до сих пор находящаяся в невыгодном социальном положении, ее члены, как типичные нацмены, встречаются со значительными социальными, физическими, физиологическими и экономическими трудностями1.
Качество жизни играет такую же важную роль для инвалидов, как и для остальных членов общества. В одних случаях инвалидам удается добиться интеграции в некоторое локальное сообщество. В других — инвалиды продолжают сталкиваться с препятствиями, которые делают их весьма отличающимися от других членов общества. Поэтому интеграция инвалидов часто склоняется к тому, чтобы принимать только видимое, кажущееся, формальное объединение тех, которые не удовлетворяют социальным критериям обыденности. Например, в античной Греции обычная практика по отношению к тем, кто был рожден инвалидом, состояла в том, что он тайно уничтожался в подземельях Каты. Несмотря на то, что деградация все продолжается, в наше время становится менее допустимым поддерживать социальные, психологические и легальные препятствия к объединению. К субъективным факторам [S] и объективным условиям [О], которые оказывают решающее воздействие на качество жизни инвалидов, относятся семья [S] и наличие детей [О], работодатели [О] и наличие работы [S], социальные работники [О] и результаты их деятельности [S], профессионалы-медики [О] и уровень здоровья инвалидов [S], и т.д. Для широкой публики, инвалидность стремится к тому, чтобы оказывать убеждающие и стигматизирующие эффекты, заставляющие общество игнорировать и изолировать инвалидов. Поэтому индивид в инвалидном кресле рассматривается скорее как паралитик, чем как компьютерный ученый, художник, музыкант, поэт. Как показывают Хенкс и Поплин, наклеивание ярлыков всегда доминировало в общественном восприятии инвалидов . Но те же авторы указывают и на ключевые проблемы теории ярлыков. Собранный эмпирический материал показывает, что, в конечном счете, эта теория неадекватна, поскольку многие инвалиды начинают задаваться вопросом и бунтовать против ярлыка, который на них наклеило общество. В связи с этим профессор Дей исследовал качество жизни и свободное время инвалидов, участвующих в различных реабилитационных программах. Сходным образом, профессор Рамплехарт показывает, что успешная социальная интеграция исходит из сложных действий. Часто необходимо взаимодействовать необычным образом, чтобы научить социально взаимодействовать тех, кто развил психологические отклонения. Ее исследования проходят в русле утвердившейся социологической традиции в социологии идентичности. Другой исследователь — М. Фергюсон утверждает, что инвалидность гораздо в большей степени категория социальная, чем физическая — особенно тогда, когда мы рассматриваем умственную отсталость. Линк и др. показывают, что многие трудности, с которыми встречаются бывшие «психи», могут быть «приписаны» к социальным ответам и социальному взаимодействию. От инвалидов слишком часто ожидают в обществе пассивных ролей. Тс из них, кто активно втягивается в собственную защиту, часто рассматриваются как люди, ведущие себя нонконформистским образом. Роль юридической защиты рассматривается Скотчем в его анализе инвалидности как базиса нового социального движения. Большие группы инвалидов теперь пытаются жить в независимых жизненных центрах — без надзора со стороны органов разного рода.
Семья и наличие детей. Семья всегда считалась одним из самых важных учреждений в любом обществе. Это особенно справедливо по отношению к инвалидам — образцы поведения, осознание собственной идентичности, даже творческие способности часто определяются семейным окружением. Но некоторые семьи запирают своих изувеченных членов, скрывают их от посторонних глаз, в то время как многие другие не прилагают никаких усилий для поддержания их интегративной активности. Джоанна Шапиро демонстрирует, что процесс борьбы с серьезной болезнью в семье зависит от отношения к нему со стороны всех членов семьи. Во многих случаях родители должны становиться адвокатами своих детей-инвалидов3.
Основные направления повышения качества жизни инвалидов
Были проведены 2 исследования, в которых приняли участие 299 инвалидов. 87% опрошенных оценили эти проблемы как «важные». Оказывается, что во многих деловых учреждениях и в ресторанах нет комнат отдыха инвалидов. Более того, в имеющихся комнатах двери трудно-открываемы, а скамейки слишком малы по размерам. Возможности изменения ситуации. Необходимо составить список доступных предприятий и их ответственных владельцев. Надо обслужить бизнесменов и составить список для обратной связи и предложений. Написать письма представителям локальных бизнесов о возможностях усовершенствования. Проинформировать потребителей: они должны представлять себе планы доступа и разрешения для нового конструирования в общине.
в) Коммерческие службы: доступность скидок.
Второй по значимости пункт, относящийся к коммерческим службам — это доступность скидок. Этот вопрос специально обсуждался в опросе 1185 респондентов и рейтинге удовлетворенности в 35%. о Инвалиды не получают те же скидки и шопинг-привилегии как обычные граждане. Многие инвалиды имеют крайне низкий фиксированный доход. Возможности изменения. S Центры независимого проживания могут продать дисконт—карты инвалидам для использования, как это сделали в Westside CIL в Лос-Анджелесе. S Пусть группа инвалидов обсудит предложение с локальными торговцами.
г) Поддержка и ответственность сообщества.
Эта категория включает пункты, относящиеся к семейной, коммунальной и федеральной поддержке инвалидов. 5 взаимосвязанных тем были выбраны 1914 респондентами в 6 опросах. Они получили сравнительно высокие рейтинги значимости, 86%, и относительно низкие рейтинги удовлетворенности, равные в среднем 46%.
Семьи и сообщества не поощряют инвалидов быть независимыми, о Сообщество не обеспечивает возможности или помощь инвалидам для независимой жизни, о Групп поддержки инвалидов и их семей явно недостаточно. о Инвалидам не с кем посоветоваться по сексуальным проблемам, о Локальные администрации глухи к проблемам инвалидов, особенно если решения этих проблем связаны с финансовыми затратами. Например, инвалиды удерживаются от регистрации и голосования неудачной организацией выборов и отсутствием транспорта. Возможности. Призовите граждан сообщества организовать группы поддержки инвалидов и членов их семей. Призовите попов создать группы поддержки. Включите инвалидов и их семьи в их церковные дела. S Используйте локальные средства массовой информации для распространения историй о вовлечении инвалидов в разного рода мероприятия. S Попросите городские советы помочь в организации программ, способных поддержать дух свободы и независимости в инвалидах и членах их семей. S Центры независимого проживания инвалидов должны обеспечить тренировку собственных советников по проблемам секса или пригласить консультантов со стороны, обеспечив их необходимыми материалами. V Группы потребителей должны представить себя в городском совете и заседаниях окружного суда, ознакомиться с городским бюджетом для того, чтобы лучше защищать свои права в фондах и инвалидных программах.Группы потребителей должны вдохновлять инвалидов и помогать им зарегистрироваться для голосования.
